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7之前的血小板还在稳步上升，前两次检查血小板上升到70多，突破顶点，但今天检查血小板掉了13个变成了59 好伤心
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3我再障已经20年了，一直吃药治疗，但是效果有限。最近看到一篇报道是关于广州一个研发团队成故研制出了人造骨髓，这个要是真的成功的话，能够革命性的解决血液病患者的问题，特别期待能够早日用于临床，感觉只有这个能拯救我了。病友们，#血液病#你们有了解这个的吗？有在广州的朋友可以打听一下吗？ 网页链接
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16吧友们有慢性再障治愈后生娃的吗，该怎么计划这事 21年3月确诊， 吃药恢复正常血象已经三年了，目前每天吃25mg环和一颗十一酸，差不多再过半年停药，期间月经一直没来过。 后续怎么样才可以备孕，年龄30岁
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0听到上海龙华治血液病很强，不知道真假啊，有没有去过的病友说说？尤其是再障的朋友。
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2最近pnh导致频繁溶血，再障倒还好，就是医生说后面大概率复发，再考虑移植，但又下不定决心
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7配型结果出来了供者妹妹半相合，不知道成功率有多少？好担心
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35981再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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6减药期间血小板会涨吗？
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7VIP傻二哈
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环浓度上来了但是肾功能也受损，目前肌酐150，尿酸500，医生说不让减药，让吃点护肾药试试，问问大家有啥护肾药效果好。之前吃过百令肌酐没多大变化。 -
115辉瑞的Paxlovid。 文献报道可以降低未打疫苗的高危人群89%的重症死亡率。
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12#血液病#22年8岁妹妹3.8号移植10岁姐姐干细胞，移植后2年半，上学两年。截止目前没有排异与不适 现在平均每天要买百十来块牛肉，大家营养一定要跟上，身体好，啥都好 希望大家越来越好
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0极再障的孩子没有合适的供者可以用脐带血移植吗
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2504我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。
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0友友们，我想问下你们那边环孢素还给报销吗？我这里有慢性病最近开始也不给报销了，自己付#环孢素##求助#好贵啊
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1父亲确诊急重再障，没过多久做了atg，但是三个月骨穿下来效果很不好，评估下来被建议去移植。做完atg后我父亲各项指标很低，这段时间我爸肺部感染了，前段时间发烧，后面用了万古霉素和思福妥把温度控制住，炎症也控制住了。现在肺部处于感染状态，有轻微咳嗽，血氧饱和度偏低。 现在已经开始排仓，九月底可能要移植了。我现在有两点担心的点。 首先，我父亲抗生素现在等级用了很高，之前因为感染耐药肺炎克雷伯菌，用了19天思福妥，
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48有没有喝中药的小伙伴，喝了两三个月中药，现在中药直接不耐受，一喝就吐，搞得也不想吃饭，老公不理解搞得我像是做作，我说我喝不了中药了，一喝就吐，人家就说那你饭也别吃了，一吃就大便💩，你还不如去吃💩💩， 搞得我好生气，眼泪掉完了，有没有和我一样的铁子们，一喝中药就吐的那种
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38有青年再障病友吗？儿子，29岁，上个星期确诊再障
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8今天是24年3月13日回家了，等3月26日以后定方案去。
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178从2019年发病到这里，不知不觉已经呆了快四个月了！ＡＴＧ做完都快满三个月了，花了四十几万什么都不涨，一星期一个血五天一个板！是不是该考虑移植了！哎！
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4朋友们，想问一下 好久没有吃药了（吃了好多年没有效果 ）这些看着严重吗
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222015年3月移植，入院苏州大学附属第一医院，SAA重型再障，入院血小板小于10，血红蛋白60， 给的治疗方案是ATG和移植，因为是重型没法慢慢治疗。 因为太急其他方案就没考虑直接就移植了，半相合移植妈妈的。 后来对这个病了解的越多才知道治疗方案有很多种，移植是最后的手段。znmmmm
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64停药三个月了
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0我 10 几年前在厦门 一七四查到是血小板减少紫癫。陆陆续续在厦门这边看一直没有确诊。后面越来越严重了。 今年 8 月份去天津血液研究所医院才确诊的重型在障。 今天 11 月 5 号厦门第一医院的移植科医生跟我说骨髓库找到配型。目前骨髓库有9/10相合供者。 想做移植。第一成功率又不知道高不高。第二我又在怕费用很高。不知道要不要做移植了。还是等骨髓库有 10/10 在做呢。 大家给个意见。🙁
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1个人观点。没有依据啊。认识病友里面，我知道的做了移植的有3个，3个都成功了
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38确诊再障三个多月了 最近病毒感染之后到了重型再障水平 大夫建议移植 但是我们医院移植所有药都要自己出去买？大家移植也都是这样吗？还想问一下移植后抗排异药要吃多久？医院也买不到吗？也是要自己出去药店到处找药吗？
爱就要...
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73再障半相合移植6个月细胞都正常，就是血小板不涨！突然一天三相细胞低下！现在救医于苏州弘慈医院(民营)没办法，附一没床位，说实话费用太高！医生也没查出什么原因！现在唯一的治疗就是用复方环磷酰胺(作用一:化疗药 作用二:免疫骨髓抑制)杀死体内的T细胞，让中性粒细胞、白细胞涨起来，血小板恢复的比较慢。最好的结果就是细胞会恢复！最迟3个礼拜看结果，有状态会更新一下。我才28岁，还年轻，这是我最后一次希望了，家里已经山穷水
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6想请问四川华西和重庆新桥医院，哪个医院移植更好。。。。或者其他医院推荐，本人坐标四川
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23从我吃药起效，病情稳定后，几乎再也没有进过贴吧了。今天偶然进来，看见那么多新帖子，又想起了一年前，我看病无路，吃药无效，深夜一个帖子一个帖子看下去，只为了从好转的病友中汲取一点点对生的希望。 我2023年6月份身体有点虚，爬楼梯才到四楼就大喘气，当时室友开玩笑说，你林黛玉啊。我笑笑也没注意，因为我从小到大身体一直都很健康，没生过啥大病。6月底我们要期末考试了，突击的那一周，我一直脖子疼，还有些晕乎乎。我想
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88赤子心
2015-06
这个康力龙可真够难买的啊，很多地方都没货，还好西京医院没让我失望，不过每天限量只给买5盒，本来想要买10盒的，郁闷！！晒照，求嫉妒！哈哈 -
244.11回输的，出院几天巨细胞病毒感染，住院几天又出院了，过几天巨细胞病毒感染了，又住院了，降下来，BE病毒又感染了，血象基本上都正常了，有知道的大神，可以说说怎么回事吗？
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4吧友们谁能买到康力龙司坦唑醇回复一下，留下微信号，或电话号
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32现在每天发烧求解
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69慢性再障7年，西药治疗效果不佳，特别是血小板只能在20－30之间，血红蛋白90几，白细胞3.0，各位病友，有没有好点的中医推荐。
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442023年6月底发现血小板低只有9个，然后就去天津血研所检查7.11做的ATG 确诊急性再障，然后8.21出院就再也没输过就脱输了！血项一直长的很好也很快，每天吃的药有环孢素和海曲护肝的，从做完ATG就连续打了三个月tpo，直到10.11去复查血小板最高到达76了，然后tpo也停了打完了三个月，回家继续吃药，然后血项就一直不长回到家血小板一直在66将近两个月，最近血小板才开始长，这什么时候是个头呀，我才21岁，能治好吗，家人们，我每天都好难过，没
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0今天清河医院第十天，骨髓活检的报告也出来了，看医生怎么安排，大概率是推荐移植手术。等待中！
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2请问移植后的朋友们，在家生活是怎么样的，要注意什么，饮食要和家人分开吗？晚上睡觉能和别人同床吗？
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0慢再障，最近大腿疼得厉害，有懂的吗，肝肾功能正常，就单系血小板低。每天早晚各一粒环孢素，药量不大。最近疼得频繁
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2孩子4.8号因腿上有出血点入院检查，白细胞1.89血红蛋白98血小板9骨穿显示增生底下，巨核19，网织红103大夫当时看到血细胞活跃说也不像再障，后来活检结果出来，大夫说再障，给予司坦挫醇，环孢素，甲钴胺，维生素C，叶酸，口服，住院期间输了两次血小板，三天左右掉到原来数值，13号我们加上中药，5.10号复查血像已恢复正常，请问有没有经历过这种情况的
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442.26发烧血常规显示血小板只有70 三天后复查降到40 3.2号继续下降到20 输了丙球蛋白两天也没有涨上来 后来转院做了活检和骨穿 显示没有巨核细胞 怀疑再障 医生让我们回去观察一个月 期间没有用药 4.2号血象几乎恢复正常 去复查 医生说可能是病毒引起的一过性再障 让我们回来继续观察 十天后我们复查血小板居然又开始下降 现在只有60 红细胞也只有3.6 有没有了解的这个病的 血象还能自己升上来吗 这个一过性再障会不会有反复啊 期间我们也没任何共 5 张
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21有没有人在河北无极县血康医院治疗的，或是知道这家医院的，这个医怎么样啊？好不好
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7有没有人用天津方案，例假不正常的？
爱就要...
