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3网上预约挂号一直挂不上，打电话问医院说不一定能加号，请问有无现场加号成功的病友呀
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7大哥的重症肌无力化脓灸再加上吃中药后居然胳膊腿浑身有劲了，原先起床都费劲，现在走路高轻快的活都行了。共 6 张
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166找到组织的感觉让我的焦虑减轻了不少。 【2019年 】 产后就出现鼓腮漏气，四肢上举受限的症状的，以为是甲减症状就忽视了。 【2019-2020年】 持续都是四肢无力，洗脸上举困难，但还是以为是甲减及虚弱状况忽视了。 【2021年7月】 开始出现说话3分钟出现大舌头才开始重视起来，挂了合肥的神经内科，医生却诊断我是脑梗，于是做了一系列检查，换了挂了几个神经内科医生，都是按脑梗去检查的，缺每一个人说我是重症肌无力 （此处真的想骂医生，
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81女，50岁，2020年12月底和2021年1月中旬打了新冠疫苗，3月底感冒后，鼻子下面出现疱疹，眼睛出现复视，当时看的眼科，做了脑部核磁，肌电图，都正常，没吃药，休息7天，复视就好了，当时以为是视疲劳；结果到了9月份以后，开始断断续续出现复视，时好时坏，听医生朋友建议，在当地神经内科住院检查，12月15日住院检查各个项目，包括肌电图、胸腺增加CT等，都正常，疲劳试验，新斯的明试验阳性，外送血查了神经肌肉疾病检测，抗Musk抗体igG阳
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0各位友友，有在吃依木兰的吗？今天买的一盒，和之前的比了下，包装盒比之前的大了，你们最近有买吗？是不是这种情况？我也支付宝扫码了，说是正规的。
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20眼肌型患者，眼睑下垂，左右交替，麻烦亲爱的家人们告知，除了小明还有其他什么药吗，病情反反复复，真是给我身心带来了很大的折磨
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3这个病总是时好时坏，正常时候我以为自己要治愈了，不正常时心态也崩溃了心情极度不好，这次复发恢复的特别慢，比确诊时用了更久时间效果还是不理想，有追求者也还是也不敢谈对象，统统拒绝了，怕别人嫌弃 也不知道怎么和别人说自己有这个病，感觉做好准备要孤独终老了
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伏牛山
11-4
长期熬夜、晚上12点左右开始睡觉，或者阴阳颠倒晚上不睡或少睡白天睡的举手 -
16小明吃了第一天对我无效，拉肚子，有人是这个抗体阳性吗 重症初期，偶尔眼皮会掉，大部分时间都正常
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36谷種
2016-12
我换肌无力应该有三年的时间了，最初是13年打球的时候突然腿一下没力气摔了个狗吃屎 之后也没有明显 -
1来自广西的毛女士，7年出现不舒服的症状，每次吃饭的时候吞咽困难，眼皮往下掉，胸部有些许疼痛，起初没太在意，以为只是工作劳累所致，想着好好休息休息就好了。结果胸部疼痛日渐严重，这才引起了毛女士的重视，于是毛女士到当地的医院进行检查，住院治疗了十天，病情基本上没什么好转，随即出院；到了17年初，症状明显加重了，说话也不清楚了，去医院拍片子检查说是有胸腺瘤，诊断出胸腺增生，确诊为重症肌无力。没有进行手术
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105楼主女，16岁高一 确诊了反而释怀了，以后要互相鼓励噢
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24107，也看了很多地方，都不见起色，溴吡斯的明从原来的三十多涨到了一百五十左右，吃激素人也胖了不少，有知道哪里看的比较好点的医院吗，求告知，也只有同病相怜的我们知道这个病给我们带来多大的痛苦，不疼不痒最是折磨人。36有没有重症肌无力的群啊拉我一下谢谢了0最佳治疗方案是中西医结合专业对证治疗。0重症肌无力临床项目，药物是CD20反抗，符合要求免费用药和检查，有路费和抽血补助，中心都是大三甲医院，可以就近选择中心，有需求可以联系我！！！458以前的贴给吧主删了，只好重新开始。50作者 善觉 我父亲08年得了重症肌无力病，症状是吞咽困难，说话困难，喝水就呛。在北京协和医院住院治疗了2个月，服用大量激素和免疫抑制剂，病情平稳后出院。出院后，病情又多次反复，都送到协和医院急诊室下胃管，通过胃管往胃里送药，送流食。病人痛苦，家人绝望，协和医院是全国最好的医院，它都治不好，还有什么指望。 我只好在网上搜索，看有什么民间秘方能治疗这个病。我看到了一篇文章，说是西安兴起了读地藏经热，很多医院治94程小胖
2019-01
有没有跟我一样胸腺瘤手术复发的病友，希望这是最后一次0我妈妈是有一只眼睛只能睁开三分之二，医生说可能是重症肌无力，下周预约了新斯的明试验，有谁可以告诉我这个试验的程序，要多久做完？多久出结果？因为我预约的专家也是下周4上午，新斯的明试验是上午8点半167有没有使用医保新药依库珠单抗的，效果咋样啊，看新闻纳入医保之后，价格是之前的1/25厌世顽石
10-15
2右眼睑下垂，能感觉右眼皮下垂，早上起来特别明显。做了抽血乙酰胆碱测试阴性，新斯的明打针测试医生说打完针没有观察到改变，做了脑部核磁共振显示正常，医生说回去观察。 想问下我这能不能确诊是眼肌型，该如何进行下一步处理#眼睑下垂##眼睑下垂#0王世龙医生治疗肌无力0王世龙医生治疗肌无力0王世龙医生治疗肌无力0王世龙医生治疗肌无力0王世龙医生治疗肌无力82我家孩子今年三岁，2018年4月29号接种武汉生物生产批次为201705034-1的百白破疫苗。（见下图。） 2018年5月1号家人发现孩子眼睛不太舒服，当时认为是上火，没太在意。 5月4号幼儿园老师给我打电话说孩子左眼睁不开，而且看东西无神。 从县级医院到市级，最后到省级医院，最终在2018年6月23号在齐鲁儿童医院确诊为重症肌无力眼肌型。 当时我仅仅是怀疑和打疫苗有关系。现在是深深的怀疑。在每家医院就诊的时候我都会强调孩子刚打过疫苗。 长春长19感觉比单独吃小明要好一些、眼挣得大了、你们试一下说一下结果、还是说是我的错觉、桂附地黄丸很便宜二十多块钱块钱三百多粒、伏牛山
10-7
3莫飞智教授： 香港中医药科技学院院长、国医大师邓铁涛亲传弟子 在中医治疗重症肌无力方面有独到经验，已治愈国内外数百位患者，此次机会，希望能够帮助到相关患者~2请问有没有眼肌型的朋友在武汉同济卜碧涛哪儿治疗过的，效果如何，他是中西结合治疗还是手术治疗，药物治疗的话一个月的费用大概多少？我是单纯眼肌型小时候大概五六岁就已经确诊至今二十多年病史了， 十年前在广州刘小斌哪儿治疗过现在又复发了。现在居住武汉，想问问大家有没有在武汉治疗过的朋友推荐一下5有重症肌无力的群吗，有病友群吗，一起拉一下，一起分享，一起越来越好，加油，明天会更好3卧槽我发现每次吃完柚子以后眼睛就睁大了、非常明显！！！、你们试一试、我要是说假话我当场暴毙！！！ 太不可思议了！！！ 真的太不可思议了！有没有医生回答一下原理1家人以前每天三次离不开的药，现在感觉身体好点了，有几瓶小明，闲置了，现低价转出给有需要的病友。29本病是一大类由相关基因发生缺陷而引起的遗传性疾病。遗传方式分为X连锁隐性遗传、常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传等。目前已发现的致病基因达数十种。不同类型的进行性肌营养不良发生突变的基因不同。
伏牛山
