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0CD20单抗再做临床，符合要求检查和用药免费四年，有路费和抽血补助，中心都是大三甲，有需求可以联系我！
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342RR
2021-03
复发4次的心酸史 首发2017.5月双眼失明👨🦯 隔两个月又复发单眼才查出来球后视神经炎。 时隔三年毫无症状复发脊髓。刚出院2个月又复发左眼。这次才加上吗替麦考酚酯（免疫制剂） 所有MOG患者都要加油哦 乐观面对尽量不复发。 但是我的脸好肿呃 -
0CD20单抗再做临床，符合要求用药和检查都免费，中心都是大三甲，全国多中心，有需求可以联系我。
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201得视神经脊髓炎已经11年了，前后犯病6次，目前能吃能喝能跑能跳，视力左眼0.8，右眼不太好（第一次误诊耽误好久，视神经损伤未修复），刚得知此病，查百度吓的要死，后几年几乎每年复发用激素，绝望到爆，后来总结每次犯病前细微的变化，并特别注意后五年未复发，本以为好了，停止用药3年，一次感冒再次复发。总结一下每次犯病前的细微变化及对策，希望可以一起对抗这个大敌人
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335心累
哼
2020-02
本人女02年出生，18年查出视神经脊髓炎，在医院住院半个月后出院吃甲泼尼龙两个星期左右，医生没有说要一直吃药，也没说复发率高，我以为生病就好了。2020年一月身体不舒服，呕吐吃不下东西，我觉得跟之前得病的时候一样，但也没想到复发的事，以为只是感冒，反反复复十来天受不了去医院做检查后确诊视神经脊髓炎复发了……视力下降了，又住院半个月，现在在家吃激素药，一天吃12粒，一周减一粒，胖了十多斤，我受不了了，有没有病友 -
1视神经脊髓炎。每次复发是不是意味着更加严重？
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15有没有人用过利妥昔单抗的，效果咋样？我刚用
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0CD20单抗再做临床，符合要求免米用四年，中心都是大三甲
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7在美国FDA批准依库珠单抗治疗视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)近五年后，阿斯利康的后续C5药物Ultomiris在美国也获得用于这种治疗罕见的自身免疫性疾病的批准。
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5我现在除了视力模糊没有别的毛病，应该去哪个科看，省中医的医生建议我再去看看风湿科，请各位大神推荐北海湛然
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3药名： 奥法妥木单抗 治疗视神经脊髓炎谱系疾病
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5药名： 奥法妥木单抗 治疗视神经脊髓炎谱系疾病
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4CD20单抗再做临床，符合要求免米用四年，中心都是大三甲
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9养髓复萎汤疗法遵从《内经》提出的治痿独取阳明”原则，在治疗本病的过程中顾忌脾胃功能，只有脾胃健旺，饮食得曾，胃津得复，脏腑气血功能才会旺盛，筋脉才更容易得以濡养；
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9从具体来说，脊髓受损后，大脑与脊髓之间的信号传递受到干扰，导致运动神经元对肌肉的调控功能受损。
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1#视神经脊髓炎#
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43脊髓是中枢神经的一部分，主要影响以下方面： 运动功能：脊髓损伤会对患者的运动功能造成不同程度的影响。
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0我是南京中医药大学的一名学生，在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理，对政策提供意见和建议，希望大家都够帮忙（问卷不记名） https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 感谢
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0我是南京中医药大学的一名学生，在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理，对政策提供意见和建议，希望大家都够帮忙（问卷不记名） https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 感谢
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0我是南京中医药大学的一名学生，在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理，对政策提供意见和建议，希望大家都够帮忙（问卷不记名） https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 感谢
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6我媳妇10年前得的视神经脊髓炎，现在一直在维持平均一年复发一次，市面上的药基本都已经无效。有没有病友知道奥法的价格和效果？
雷子
哼
