终于有吧主了
记得这个吧的第一个帖子还是我发的~~~ 一个19岁男孩很害怕求助的那个贴~~
不知不觉都过去六年了~~
那是我19岁很迷茫~~现在我25岁很沧桑~~
那时也没多少人关注这个病，问现在我发现得这个病的人越来越多了。

请问吧主为何删掉我的帖子？作为马凡家属用不同的方面看待马凡也是错误吗？

只想记录下磨难历程，没有其他意思，现在连回忆都没了...

挺你吧主，让我们一起努力！让吧为马凡患者服务

我父亲是马凡氏综合症患者

我今年三月十四日手术.四月三日出院.手术费九万八.我只花了五千.其余都是红十字会和医院出的.我太幸运了.广州日报也刊登了

我到三十岁才确诊这个病，做了两次手术，住院六个月，九死一生。
现在正常工作中。
我是幸运的，除了这个病，自身各方面都是不错的。
没有婚姻，但是有自己心爱的工作，有自己的朋友圈子。
当然我也是努力的，和正常人一样去拼搏，因为我觉得困难更是人发奋的动力。大家，都要加油啊！