考虑到，贴吧平台更新及众吧友相对分散问题：
现建立志愿者协会群：
请有意加入的志愿者加入本群：
本群只针对马凡氏综合症不针对罕见病集体。
加入本群后，需公布自己的联系方式等，便于联系。
也请广大病友进入本群，尽我们的努力为你们提供帮助。