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两岁半的麦麦与室管膜瘤的抗争之路

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(一)发现
麦麦出生于2015年6月3日,带着八斤的分量沉甸甸地来到了这个世界。这个胖墩墩的结实小伙子,抵抗力却没有外表看上去的那么强。从刚出生时的黄疸住院,到半岁时的肺炎,再到后来数不清的感冒咳嗽导致的上下呼吸道感染,可以说小小年纪就承受了不少针眼药物之苦。当妈妈的在心疼难过之余,也经常会反思自己,我是不是一个称职的妈妈。
2017年6月29日,麦麦又一次感冒咳嗽发热,体温一直在38.5℃左右徘徊。晚上10点左右,突然高烧超过40℃,伴有惊厥抽搐,小便失禁,我们急忙抱他去往湘潭市中心医院儿科门急诊。医生当即诊断为肺炎,并要求我们照CT,以排除高热对大脑造成的伤害。结果CT显示大脑左额叶疑似占位,初步怀疑有血块,值班医生立即要求我们住进ICU。考虑到中心医院ICU病房不允许家人陪护,我担心宝宝害怕时爸爸妈妈都不在身边,他会极度缺乏安全感,我必须在这个时候带给他力量。此时已是凌晨2点,我们决定转院至湘潭市妇幼ICU病房,这里可以留一人陪护。6月30日上午,湘潭市中心医院神经外科医生给麦爸爸打电话,建议我们做个核磁共振确诊。6月30日下午,在妇幼护士的陪同下,我们驱车赶往中心医院做核磁。麦麦很配合地喝完了镇静药,然后顺利做完了检查。而等待结果的过程是无比难熬的,对未知的焦虑,对医生猜测的恐慌,统统席卷而来。我一直在祈祷,就是个血块吧,让孩子自己吸收了就好了。期间在妇幼并没有针对脑部的问题进行任何治疗,输了几天液都是针对的肺炎。7月1日上午,麦爸打电话问医院结果,那边回复说还要等科室讨论,最快得下午出结果。真是分秒难熬。到了下午五点,还是没来电话,我问麦爸,你去问问什么情况,我们心里也有点底。结果麦爸不说话,眼泪就不自觉地流了下来。我知道情况肯定没想象中好,然后看到他手机上医生发过来的诊断照片:疑似星形细胞瘤,大小42.5px*32.5px。当时整个人就觉得眼前一黑,脑袋里嗡嗡作响。此时孩子的肺炎已基本痊愈,我们当天就决定出院,准备拿片子到湘雅神外确诊。一个月内,我们前后看了三个医生,且重新做了全套脑部加强核磁,医生的诊断相差无几:脑膜瘤可能性大,建议尽快手术。说实话,这个结果比星形细胞瘤好太多了,预后也完全不一样,听了以后绷紧的弦终于松了那么一点点。
当然,要面对开颅手术,对我们来说也没那么容易接受,毕竟孩子太小,痛苦不说,手术风险又难以预料,医生只会把最坏的结果都告诉你,每一种抉择都于心不忍。此时家人意见也没统一,老人家看着孩子活蹦乱跳的,看上去无任何异样,坚持先观察看看。我们的心虽在滴血,也不得不狠心采纳医生建议,因为不管肿瘤是良性还是恶性,越早切风险越小,留给我们以后的选择也更多。后来我又咨询了省中医药研究院附属医院脑病专家周慎教授,他也主张先手术,目前只有这条路是最好的办法,至于术后,可以辅助中医药调理身体机能。
7月13日,我们预约了湘雅的小儿神外病房。7月28日,我和麦爸又带了片子到北京天坛医院挂了神外门诊,医生的结论也是脑膜瘤,手术切除就没事了,要我们别担心,手术不难,关键是麻醉。听了权威医生的解答,我们不淡定的心又得到了些许安慰。8月29日接到湘雅住院部电话,我们带着麦麦入院了。


1楼2017-11-01 21:24回复
    娃娃怎么样了?几级?


    来自iPhone客户端2楼2017-11-02 07:31
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      (二)手术
      8月29日入院后,宝宝进行了术前常规检查,一切正常,手术时间定在9月1日上午7点,第一台。因为术前6小时内不能吃东西,不能喝水,所以8月31日晚10点后就需要禁食。但是中间发生了一个小插曲,手术前一天晚上,护士过来告诉我说,因排班变化,手术临时改为第二台了,要我们9月1日凌晨12点左右再喂孩子喝点牛奶,12点以后到手术前都不能喝水吃东西了。结果这个临时的变化给小家伙带来了巨大的不适与折磨。9月1日早上6点宝宝就醒来了,他像往常一样,先要喝水,再要喝牛奶,但是这天都没有得到满足。他用稚嫩的声音质问我,“为什么呀?为什么呀?”我试图跟他讲清楚原因,但发现根本没办法做到,转移注意力更是不可能。饥渴是人的本能,他越急越渴,越发焦躁不安、大哭大闹起来,使劲晃着脑袋,用几乎哀求的声音问我:“我就喝一点点水,好吗?妈妈,我就喝一点点......”此时的我除了紧紧抱住他之外,再无其他办法来缓解他和我自己内心的酸楚与难受。熬到快11点,宝宝已哭哑了嗓子,安静地趴在我怀里。看到护士走过来接我们的那一刻,我简直像盼到了大救星,眼泪瞬间如决堤的洪水般,止也止不住。手术前漫长而痛苦的等待终于结束了!我跟宝宝说,爸爸妈妈带你到医院来是打怪兽的,我们已经成功打败第一个了,接下来还有一个大怪兽,不过有医生伯伯帮你打,宝宝不用怕,只要乖乖睡一觉就好了!接着我抱着他在等候室打完麻药,护士就推着他进手术室了。我看了下时间,11点31分。
      手术比预期快很多,全程不到3个小时。下午1点45分宝宝被推出手术室,看着他小脑袋上绑着白纱布,眼睛微张,口里喃喃自语,或许是疼,或许是害怕,老远就看见他挥舞着小手到处找妈妈。我飞奔过去,俯身抱住他,小声叫着麦麦,你真勇敢!小家伙立马安静下来,紧紧抓着我。半小时后,一名医生从手术室出来,简单跟我说了下手术情况。他说,麦麦的手术很成功,肿瘤已全部切除。但是肿瘤不是之前诊断的脑膜瘤,而是胶质瘤,偏恶性。具体级别要等病理科出具的诊断报告为准。听到这个结果,我和麦爸爸犹如被当头浇了一盆冷水,透心凉。


      3楼2017-11-02 15:31
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        我们家也是室管膜瘤,刚做完手术一个多月,楼主你家宝贝中药调理感觉怎么样?宝贝能喝下去吗?这个病太折磨人了


        来自Android客户端4楼2017-11-03 21:00
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          手术完的当天晚上,麦麦不间断发烧,最高达39.5℃。期间我们不停地给他物理降温,但是效果不明显,后来喝了退烧药,出了满满一身汗,烧才退下来。另外,因为身上插了尿管的缘故,麦麦很不适应,一晚上翻来覆去的没睡踏实。第二天上午,麦麦的手术部位和整个脸的上半部分开始浮肿,眼睛眉毛挤到一块,忽闪忽闪的大眼睛变成一条缝了。到了午睡时间,麦麦突然狂躁起来,哭着喊“不要这个!不要这个!”然后用力撕扯着脑袋上的纱布,脸涨得通红,看上去非常难受。我和麦爸两个人都抓不住他,氧气管和身上的心电监护仪都被扯掉了。医生过来看了下,说是伤口发作有点疼,给开了片止痛药喂了吃。半小时后,宝宝才逐渐安静下来,好好地睡了一觉。第三天,除了脸部依旧有点浮肿,麦麦的身体和精神状况好多了,自己看动画片、看书、画画,和我们有说有笑的,开心极了。第四天,麦麦在我们的搀扶下,开始下床走路了。对于这个超爱运动的小伙子来说,前面三天都在床上躺着坐着的,实在太憋屈啦!现在终于可以下床了,他高兴得像只出笼的小鸟,一个劲比划着“耶!耶!”迫不及待想奔跑起来!可是由于太久没活动,宝宝的腿部有些不灵活,走起路来左右晃动,重心不稳。在我们的帮助下练习了几个来回后,他就开始自己走了。趔趔趄趄,缓步移动,摔倒了又自己爬起来,一边拍灰一边说:“没事没事!”真是个勇敢且有毅力的小伙子,没多久就走得很稳了,爸爸妈妈为你点赞!接下来的几天,麦麦恢复得非常好,语言表达和运动能力都不错,做检查时也非常配合,还会主动跟医生伯伯和护士阿姨聊天呢,金句频出,逗得我们哈哈大笑,真是个开心果。
          等待病理结果的过程是漫长而又煎熬的。当时有个管床医生无意中跟我们提了句,你们为什么不去做基因检测呢?这对于以后的治疗有好处,如果能明确靶向药物,要少走很多弯路,小孩也少受些苦。他强烈建议我们做一个,但是医院做不了,只有生物公司可以做。第二天早上医生来查房,我便咨询了下基因检测的相关信息。


          5楼2017-11-04 16:43
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            我们家才一岁两个月什么后续治疗都没有采取,虽然恢复的看着挺好但是还是担心,楼主你们家宝贝是当地看的中医吗?是在伤口敷药吗?还有就是泡澡也是中医药方吗?天天担心的不得了,这么小不知道怎么办


            来自Android客户端6楼2017-11-04 17:45
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              楼主,你们家宝宝怎么样了?


              来自Android客户端7楼2018-01-07 22:06
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                楼主 你家宝宝怎样了


                来自Android客户端8楼2018-06-21 00:21
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                  现在怎么样了呢


                  来自iPhone客户端10楼2018-08-14 18:54
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                    你好 小宝宝哪里看的中医呢 现在怎么样了?


                    IP属地:福建来自iPhone客户端11楼2018-09-20 12:57
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                      楼主你好,新年好我想问下你们家小宝怎么样了,感谢


                      来自Android客户端12楼2019-02-19 19:21
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                        楼主,好想知道你们家小孩后续情况怎样了,可以留个联系方式不,我家小孩才两岁三个多月刚做完手术,医生建议化疗可小孩小怕身体受不了在纠结中


                        来自手机贴吧13楼2019-04-23 16:58
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                          现在怎么样了?


                          来自iPhone客户端14楼2019-10-28 13:58
                          收起回复
                            楼主,我和你一样,我家宝宝才11个月查出来的,现在一岁4个月了。也没有放化疗,,我想问问你们宝宝目前状态怎么样?


                            来自iPhone客户端15楼2019-11-24 21:17
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                              我家两岁五个月,室管膜瘤,现在在等10.4号手术,


                              来自Android客户端17楼2020-09-28 19:28
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