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【国外资料】【马凡孕育指导】适用:欲组建家庭的马凡们

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IP属地:广东1楼2018-01-29 16:47回复
    最近想翻译一篇马凡的孕育指导攻略,文章转自美国的【马凡基金会】,
    原文很详细地讲授了,马凡从受孕到产后的各种细节规划,
    看完后非常感慨,很多细节在国内不会详细告诉你。
    现在先部分翻译,以后看情况全文翻译。想帮忙翻译或交流和咨询者,可以加qq(2068482528)或加入全国的马凡病友群。


    IP属地:广东2楼2018-01-29 16:48
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      先发个目录
      第一节 我有马凡氏综合症,但我想还想要个孩子,怀孕前该注意些什么?
      第二节 受孕前该有什么准备吗?
      第三节 孩子得马凡的概率是多少?
      第四节 有没有办法确保孩子不遗传马凡?
      第五节 流产的风险会增大吗?
      第六节 现在有服用华法林,怀孕后还可以继续服用吗?
      第七节 阴道分娩或刨妇产是否更安全呢?


      IP属地:广东3楼2018-01-29 16:50
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        ################## 第一节 ###################
        我有马凡氏综合症,但我想还想要个孩子,怀孕前该注意些什么?
        ######################################################


        IP属地:广东4楼2018-01-29 16:53
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          怀孕会给女性马凡们带来额外的风险,因为心脏和血管的压力会随之增加,
          当犹豫自己能否经受的住孕期时,以下几点可以参考:
          1.1 有瓣膜异常或主动脉病变的女士们,应该在怀孕前与医生讨论风险。一旦主动脉直径达到或超过4厘米,严重的主动脉并发症如撕裂或破裂的风险便极其显著。对于马凡氏综合征的妇女,主动脉尺寸即便小于4厘米,在妊娠开始时,也会有一定的风险。


          IP属地:广东5楼2018-01-29 16:54
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            1.2 进行过主动脉移植手术的女性(包括人造主动脉),需要特殊的医疗指导,这是因为华法林对腹中胎儿存在潜在危害(如香豆素)。虽然人们觉得,对于女性马凡,主动脉根部手术降低了其孕育风险,但须知,主动脉的其他部分仍有可能扩张或撕裂。
            1.3 任何女性马凡的怀孕都应被视为“高风险”(就产科医生的评估而言),因此,女士们至少每三个月要做一次超声心动图来评估风险。


            IP属地:广东6楼2018-01-29 16:55
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              1.4 分娩方式应该尽可能地减少孕妇的身体负担。可控阴道分娩或剖腹产对女性马凡们是否更好,目前仍存争议。关于具体个人的最佳分娩方式,女士们应该和富有经验的产科医生认真磋商以做决定。剖腹产对马凡并不是绝对必要的,可以按照普通孕妇的分娩方案来考虑。
              1.5 对女性一般建议她们在较年轻的时候完成分娩。


              IP属地:广东7楼2018-01-29 16:56
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                1.6 用于治疗马凡氏综合征的特定药物在怀孕期间不能使用,这是由于其可能带来的胎儿的出生缺陷和夭折的风险。这些药物包括血管收缩素转换酶抑制剂。(如依那普利或卡托普利)和血管收缩素受体阻断剂(如氯沙坦)。


                IP属地:广东8楼2018-01-29 16:59
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                  #马凡孕育#
                  ####### 第二节 ##########
                  第二节受孕前该有什么准备吗?
                  ##################################


                  IP属地:广东11楼2018-01-29 17:04
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                    2.1 做个内科的体检来评估整体健康状况
                    2.2 找专家做超声心动图来评估主动脉的直径是否过大以至于风险过激
                    2.3 去看妇产科专家,咨询马凡妊娠的具体细节问题。
                    2.4 咨询临床的遗传学专家,帮助你和你的伴侣了解马凡氏综合症是如何遗传的,并考虑你的最终选择。


                    IP属地:广东12楼2018-01-29 17:05
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                      #马凡孕育#
                      ######## 第三节 ########
                      孩子得马凡的概率是多少
                      ######################


                      IP属地:广东15楼2018-01-29 17:08
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                        当父母中的一位患有马凡氏综合症时,无论孩子的性别、父母哪方患病,孩子都有50%的机率遗传这种疾病,
                        如果父母双方都患有马凡,那么孩子将会有75%概率被遗传。
                        一旦孩子同时从父母双方都继承了马凡基因,会受到严重的影响,譬如夭折或出生后不久因并发症死亡。


                        IP属地:广东16楼2018-01-29 17:09
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