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心痛,很后悔让孩子做了人工耳蜗

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宝宝3岁发现他好像不怎么听得到声音,然后前年做了人工耳蜗
今天写的一些事,只是把家里的经历和我的看法跟各位网友分享
事情的经过是这样的,宝宝一出生的时候听力筛查能够勉强通过,起初以为只是一个小问题
他3岁的时候我就发现不太对劲,叫他都不会应,然后去做CT检查,医生说报告书是大前庭导水管导致得耳聋
建议去做人工耳蜗,人工耳蜗我也有去了解过,
费用方面并不是一个普通家庭能够承担得起的,而且效果方面还不一定做完就能听见,手术风险也挺大,除非去找人工耳蜗手术的专家,想了一下去找专家的话也是一笔不少的费用
但是为了小孩子以后能够不被社会所排斥以及嫌弃,全家人咬紧牙关东凑西凑凑了几十万打算去做人工耳蜗

术前手术医生喊我去讲了术后的效果与期望值,评估一下自身接受范围。
这个是我最担心的,是手术风险,我上网查了一下关于很多人都是做了人工耳蜗手术之后,出现了各种各样的后遗症,脑瘫,脸瘫,什么什么炎,还有一些父母的孩子是直接影响到智力生长的方面了。
我问医生这些概率有多大,他说这种概率很小的,我这个人就是无论概率有多小我都感觉是有可能,我真的很怕很怕在手术中会出现各种各样的后遗症,如果手术不好,我可能会带着孩子一起从这个社会上消失好了,虽然很消极的想法,但是确实很无奈,全部家当全部钱,然后又没效果,还是听不见东西;手术又出现了其它后遗症。你们说,这个时候我该怎么办嘛,一想到这里,我就想哭,哭诉这个世界这个社会


1楼2018-07-20 17:45回复
    最后经过家里全部人决定,只能冒着风险去尝试一下了。
    手术过程时间不长,但是对于我们来说是很煎熬,一分一秒的过去,我们的心跳动得越快。
    手术结束了,手术很顺利,澳大利亚CI24RECA 802,可是效果只达到我们想象中的百分之20,听力恢复程度好低,开机用了一年多快两年之后,宝宝不太说话。对于人工耳蜗,真的很失望,非常失望,如果是这样的话,起初应该不去做人工耳蜗的,最多让孩子学手语,好好在这个社会中还是能够生存的,家里的负担也没那么大。



    我们很多做了人工耳蜗的家长创建了一个微信群,发现里面还是有很多跟我一样同病相怜的父母,都是人工耳蜗的受害者,我不知道是什么问题,但感觉好像被那些做人工耳蜗的医院给骗了,有这么一个感觉。
    现在孩子5岁多了,脸部不知道为什么一边大一边小,还经常说痛。发烧那些不用说了,时常发烧,隔几天就说感冒什么的,打喷嚏就说耳朵痛,我也不知道如何是好。唉


    2楼2018-07-20 17:46
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      怎么会这样呢?开机效果不好还是听得不好


      来自iPhone客户端3楼2018-07-20 18:27
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        你别吓我,我家刚刚做完


        来自iPhone客户端4楼2018-07-20 18:32
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          是在那个地方医院做的耳蜗手术呢?上面说了已开机用了一年多快两年了,实际3岁当时做耳蜗前先多了解一下各地政策,也可以申请国项等免费耳蜗做的


          IP属地:河北6楼2018-07-20 19:16
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            问一下,做耳蜗前有没有语言基础?三岁多做耳蜗,去语言康复机构做过语训吗?平时在家是谁带孩子?在家怎么训练语言?做耳蜗后按时调机了吗?耳蜗后做过带耳蜗的声场测试吗,个个补偿到多少分贝?


            IP属地:北京来自手机贴吧7楼2018-07-20 19:49
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              我孩子今天也刚做,和你的型号一样!


              来自Android客户端8楼2018-07-20 21:46
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                同问。
                哪家医院,谁做的手术?
                术后有没有按时调机?有没有做康复?


                IP属地:中国香港来自Android客户端9楼2018-07-20 21:53
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                  多说一句楼主交代的不清,三岁多做的耳蜗如果原来没有语言基础,要有合理的预期,即使经过系统的康复效果也没有一岁做耳蜗的好。从发音语调还是听的出来的。


                  IP属地:北京来自手机贴吧10楼2018-07-20 22:38
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                    做了耳蜗只是走完了万里长征的第一步,后面还有很长的路要走,要经过系统专业的康复训练,不要期望只要做了耳蜗,就能说的好听的好。否则也不会有那么多家长辞职带孩子来北京中聋进行系统康复训练了。


                    IP属地:北京来自手机贴吧11楼2018-07-20 22:42
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                      微信多少,私聊一下。我们也是这种情况


                      来自iPhone客户端12楼2018-07-21 11:16
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                        一看到这个,我都不敢让我小孩去做人工耳蜗了,怎么办,孩子还是听不到,做人工耳蜗又不敢做,还有别的办法吗?


                        IP属地:广东13楼2018-07-21 11:16
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                          做了之后有按时调机,没有做康复训练,也不知道什么是康复训练,我就是以为做了人工耳蜗就能够放大或者补偿听力达到正常人范围,同时能听自然就能学说。现在回想做人工耳蜗就好像一场赌博,运气好赌赢了,听力就能恢复正常人,赌输了,就什么都没了。孩子现在做了,也不能说是赌输了,毕竟确实是能够听到一点,可最后的效果是一丁点完全没达到我心中的那个预期,甚至比预期值还要低。自从孩子做了人工耳蜗,看他好讨厌头上顶着个东西,经常用手去拍,身体好像没有以前这么好,问医生有没有后遗症,他说没有,没有的话怎么孩子经常发烧感冒,脸又肿大肿大的,有时候又说脑袋耳朵痛,我家孩子情况算是挺不错的了,其它妈妈说他们家孩子情况比我很严重,什么脑膜炎那些,那些是已经影响到大脑了。
                          我说的这些,是要告诫各位父母,做人工耳蜗真的要谨慎,想想各方面的阻碍因素。负担不起的话就不要做了,因为就算不会说不会听,孩子只要有我们父母陪着,教他更多的技能,带他去看更多美好的事物。
                          当初如果不选择做人工耳蜗的话,宁愿拿做人工耳蜗的一半钱跑遍中国的医院 看看还有没有其它办法治疗,又可以等孩子长大去学手语,还能学画画学一技之长,长大后这个社会不用被淘汰。


                          14楼2018-07-21 12:03
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                            这个效果医生估计也会和你说过的吧,期望值不能太高,这是医生对我家孩子的情况说的,我想着,只要可以做就行,后面就要靠康复了,家长对孩子的康复也很重要,这样至少以后孩子不怨我连一次机会都不给他!我也加了家长微信群,里面的孩子都是有很严重的耳蜗畸形等等的情况,一样做出来效果意想不到的好,当然也有效果一般的,不过家长们从不放弃,只有鼓励!


                            来自iPhone客户端15楼2018-07-21 13:03
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                              如果小孩子能治疗好多好呀,小小年龄就要作这种手术,手术后遗症,说多多是泪,希望小孩能早日康复吧,手术后遗症治疗的话,估计又得花上一大笔钱了,做家长真难!


                              16楼2018-07-21 15:29
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