室间隔缺损吧 关注:783贴子:3,736

说一说自己家的先心术前术后,给刚发现宝妈宝爸参考一下

只看楼主收藏回复

18年2月9日腊月二十四宝贝出生了,我和我老婆都是双方家庭的独生子女,宝宝的到来然后我们五个家庭激动不已!然,第二天查房的医生例行检查说宝宝心脏杂音很大,怀疑心脏有问题...
第三天妇幼医院出院医院给了单子叫我们直接去儿童医院做个心超。赶到医院拿出妇幼医院的单子给医生,一个女医生(心内科主任)听诊器一听就说孩子心脏杂音特别大,肯定有问题,说实话,那一刻听见医生这样说整个人都乱了,就害怕孩子出问题...然后就是做心超,结果显示室间隔缺损0.5,房间隔缺损2.8,卵圆孔未闭2.5,先天性心脏病!那一刻,和很多人一样,看见心脏病这三个字就六神无主,心乱如麻,感觉天都黑了!
那给医生看了结果,医生就说房间隔缺损和卵圆孔不大,3个月后复查应该能好,室间隔缺损0.5中等,自愈希望20%...考虑6个月后手术治疗...然后告知我先心病的孩子容易感冒,易感冒后容易引发肺炎,从而加剧病情...然后我们好好照料,不要去人多的地方...
从医院回家,车里只有我和孩子妈妈还有孩子奶奶,宝宝妈妈一路哭着回家,到家前我们决定不告诉其他人宝宝的病情,(因为宝宝外婆身体不好的缘故)
接下来就是全家人围绕着宝宝开心的日子,而我和宝宝妈妈的内心痛苦只能我们自己知道,我拼命的网上查询资料,想知道我们宝宝这种情况的孩子问题严不严重,能不能自愈,手术治疗效果如何,对以后生活影响如何,寿命如何等等一系列问题,每天醒了就查,睡觉前看手机还在查,加了北京阜外,安贞,京都等等很多医院的群,因为网上看说北京的治疗效果好.....,反正整个人疯了一样想要了解更多关于先心病的治疗,好更好地照顾宝宝...也想过就算卖车卖房子,也要给孩子治疗好.......就这样一边查资料一边照顾孩子,为了宝宝不感冒,我们想办法谢绝亲戚朋友的道贺,想办法不办满月酒...可是还是避免不了孩子感冒,出生第10天就感冒了,咳嗽,一个月内去了四次医院...整个月子里都在医院和家之间来回折腾....
也是在知道孩子先心的第五天左右吧,在百度贴吧里面先心病吧里面看见很多孩子孩子都患有这个病,于是乎每一个帖子,每一条留言,我都在认真地浏览,了解更多孩子的病情,了解手术情况,了解孩子术后情况....期间也发现,先心病的孩子有很多,先心病是可以自愈的(只不过概率很少,对于病情,缺损位子,大小,运气都有着要求),慢慢的也就没有那么紧张了……
在贴吧留言期间,遇见了一个宝妈,法四的家长,术后建立了一个群,都是先心病的家长们,我也加了进去,在里面我认识了很多家长,都是先心病的宝妈宝爸,我把孩子的检查结果发给大家看,结果好几个家长都直接来一句“没什么大问题,简单先心,期待自愈“,“小事情,简单先心,不能自愈做个手术就好了,不用正开,侧切就可以了”(我进群的时候才20来个人,现在4个群接近2000人了,不得不感慨现在先心病的孩子确实很多)
侧切?已经考虑到孩子要手术的我突然抓住这个词,于是赶快和群“资深专家”不思量了解这个技术,得知:传统正切有点是技术成熟,视野好,相对安全;
缺点:创伤大,具体包括哪些?(胸骨锯开,疤痕大且明显,钢丝固定,容易鸡胸,易感染?)
右侧小切口优点:创伤小,恢复稍快,疤痕在右侧不明显;
缺点是手术视野不好,而且从右侧小切口距离左心室距离较远,手术风险大;
考虑到自己家孩子的简单先心病情况,我就想给孩子侧切,打听了解到上海儿童医学中心和北京阜外、安贞是儿童先心病方面的专家,就准备着手换个医院检查也方便给孩子做手术....这时候又要说到前文说的大师“不思量“,她告知我现在检查的儿童医院就有个先心侧切厉害的“高手”,只不过我之前看的心内科,他在心外科...
网上查询了那给医生的资料,加上三个月复查时候见过医生本人,给我的感觉挺好的...可以用和蔼可亲来形容这个医生了,主动把自己的号码给我们,告诉我们可以发短信咨询,同时很肯定告诉我们孩子可以侧切...让我们更加放心了……另外好消息是三个月复查我们房缺和卵圆孔都长好了,室间隔缺损0.5没变……我们已经做好了六个月手术的准备!
这里想说一下打预防针的问题...我们出生的时候第一天不知道病情的情况下打了乙肝第一针和卡介苗,回来后社区医院知道有先心病后就不给打了,要上级医院开证明,然后隔两个月复查的时候也是儿童医院的主任在询问孩子状态和病情后告知可以打预防针,并且在病例本上写上证明,让我们去打预防针,社区医院见到证明后也给打了;当中有个插曲:在儿童医院的主任告知我们打预防针无碍的时候说实话还是有点心虚,多方了解到上海儿科医院(万源路)有个疫苗特需门诊,专门针对我们这些打疫苗有风险的宝宝进行评估,不放心的情况下又去做了个评估,其实很简单,问一下孩子生长发育情况,看一下孩


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2019-01-20 22:32回复
    孩子精神状态,平时是否常生病,决定是否可以接种疫苗,再不行就做个免疫力检查,我家就做了检查,结果偏低一点,可以疫苗接种!
    紧接着就是6个月复查了,结果和上次一样,室间隔缺损0.5没变化,但是孩子左心室有些许增大,是手术指征,孩子体重7kg,达到侧切体重,我们决定手术了...
    术前有点小波折,就是住院前两天我们感冒了,还发展到肺炎了,于是不得不先治疗肺炎在手术(从出生到手术期间,感冒两次,肺炎2次,轮状病毒拉肚子一次);
    7个月19天,我们手术了,术前由于上海缺血,安排的日期推迟了四天,侧切3小时,术后监护室一共4晚3天,我和宝妈监护室外等了4晚3天,就是不愿意离开那里,我想很多术后的宝妈宝爸都有这感觉;出来后孩子瘦了一圈,但是身上很干净,没任何管子,我不用再经历孩子拔管的痛苦了😢....接下来就是陪护,术后限量是个痛苦的事情,一天的量不超过630,之前我们都是吃900以上啊……只能平均下来每顿70-80,孩子每次吃完都是哇哇叫,不够啊……可是为了孩子不得不看着他难受!术后我们遇到了和大多人孩子一样的毛病,白细胞高,炎症,而且抗生素用了没作用,术后第8天我们发热,烧了一天,换了抗生素,烧退了,炎症好了,术后第10天,我们出院了……回家继续限量,配备利尿补钾的药一起吃,术后一个月复查一切良好,两个月复查一切良好,停药,医生让半年后再去复查,同时现在可以进行疫苗接种(术前一个月必须不可以接种疫苗),手术住院13天,费用5.9万,新农合报销3.2万!
    目前术后四个月,宝宝11个月,体重18斤,偏轻,去体检医生说问题不大,还好及时手术了,没有影响到孩子到不可逆的生长发育程度,后期会长回来....同时体检医生也很好奇地看下我们宝宝的伤口,很惊讶在右腋下还这么小这么隐蔽的伤口,她说太神奇了,她接触很多这样的宝宝,会建议他们选择侧切!
    啰啰嗦嗦一大堆,就是最近在贴吧看见了很多和我当初发现孩子先心病时候一样,找不着北,担心而又不知所措的爸妈们,希望给你一点点参考,先心不可怕,战胜它我们的宝宝以后都是坚强的小英雄!


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2019-01-20 22:33
    收起回复
      你好,能把我拉群里吗,我家宝宝也是室缺。


      3楼2019-01-29 14:53
      收起回复
        你好,我家宝宝四个月,出生时室缺3.7,刚刚肺炎打吊瓶六天,嗓子还是咕噜咕噜的,可能还是没好利索,能把我也拉到群里嘛?谢谢号码13705454589


        来自Android客户端4楼2019-02-09 20:38
        回复
          我家宝宝也是室缺能拉我进群吗?13578768665 能告诉我侧切很厉害的那位医生叫什么吗


          来自iPhone客户端5楼2019-02-10 22:26
          回复
            你好,能拉我进群吗?我家宝宝也是室缺。谢谢


            来自Android客户端6楼2019-02-11 09:50
            收起回复
              麻烦拉我进群吧,号码13475841885。能告诉一下侧切厉害的医生叫什么吗?感谢


              来自Android客户端7楼2019-02-11 09:52
              回复
                拉我进群,这个号17864066664,我孩子也是


                IP属地:山东来自Android客户端9楼2019-02-18 18:33
                回复
                  麻烦拉我进群18354311314


                  来自iPhone客户端10楼2019-02-19 00:05
                  回复
                    有微信交流群吗,我们家宝宝6个月,也是室缺


                    来自iPhone客户端12楼2019-02-21 17:14
                    回复
                      麻烦拉下进群,13774218035,谢谢


                      来自手机贴吧13楼2019-02-24 15:46
                      回复
                        你在那个医院做的手术 找的哪位医生?


                        IP属地:河南来自iPhone客户端14楼2019-03-04 14:44
                        收起回复
                          我家宝宝也是室缺,可以拉我进群吗zrx6772


                          IP属地:江苏来自Android客户端15楼2019-03-04 20:45
                          回复
                            当时怎么没考虑做微创介入治疗呢


                            16楼2019-03-13 16:09
                            收起回复
                              你们的宝宝也是9月份上海儿童医院手术的吗?张儒舫技术很好,我们也是9月份时候手术,不过没侧切,因为房缺、室缺缺口大只能开胸,现在恢复的很好。


                              IP属地:上海17楼2019-03-14 14:08
                              收起回复