18年2月9日腊月二十四宝贝出生了,我和我老婆都是双方家庭的独生子女,宝宝的到来然后我们五个家庭激动不已!然,第二天查房的医生例行检查说宝宝心脏杂音很大,怀疑心脏有问题...
第三天妇幼医院出院医院给了单子叫我们直接去儿童医院做个心超。赶到医院拿出妇幼医院的单子给医生,一个女医生(心内科主任)听诊器一听就说孩子心脏杂音特别大,肯定有问题,说实话,那一刻听见医生这样说整个人都乱了,就害怕孩子出问题...然后就是做心超,结果显示室间隔缺损0.5,房间隔缺损2.8,卵圆孔未闭2.5,先天性心脏病!那一刻,和很多人一样,看见心脏病这三个字就六神无主,心乱如麻,感觉天都黑了!
那给医生看了结果,医生就说房间隔缺损和卵圆孔不大,3个月后复查应该能好,室间隔缺损0.5中等,自愈希望20%...考虑6个月后手术治疗...然后告知我先心病的孩子容易感冒,易感冒后容易引发肺炎,从而加剧病情...然后我们好好照料,不要去人多的地方...
从医院回家,车里只有我和孩子妈妈还有孩子奶奶,宝宝妈妈一路哭着回家,到家前我们决定不告诉其他人宝宝的病情,(因为宝宝外婆身体不好的缘故)
接下来就是全家人围绕着宝宝开心的日子,而我和宝宝妈妈的内心痛苦只能我们自己知道,我拼命的网上查询资料,想知道我们宝宝这种情况的孩子问题严不严重,能不能自愈,手术治疗效果如何,对以后生活影响如何,寿命如何等等一系列问题,每天醒了就查,睡觉前看手机还在查,加了北京阜外,安贞,京都等等很多医院的群,因为网上看说北京的治疗效果好.....,反正整个人疯了一样想要了解更多关于先心病的治疗,好更好地照顾宝宝...也想过就算卖车卖房子,也要给孩子治疗好.......就这样一边查资料一边照顾孩子,为了宝宝不感冒,我们想办法谢绝亲戚朋友的道贺,想办法不办满月酒...可是还是避免不了孩子感冒,出生第10天就感冒了,咳嗽,一个月内去了四次医院...整个月子里都在医院和家之间来回折腾....
也是在知道孩子先心的第五天左右吧,在百度贴吧里面先心病吧里面看见很多孩子孩子都患有这个病,于是乎每一个帖子,每一条留言,我都在认真地浏览,了解更多孩子的病情,了解手术情况,了解孩子术后情况....期间也发现,先心病的孩子有很多,先心病是可以自愈的(只不过概率很少,对于病情,缺损位子,大小,运气都有着要求),慢慢的也就没有那么紧张了……
在贴吧留言期间,遇见了一个宝妈,法四的家长,术后建立了一个群,都是先心病的家长们,我也加了进去,在里面我认识了很多家长,都是先心病的宝妈宝爸,我把孩子的检查结果发给大家看,结果好几个家长都直接来一句“没什么大问题,简单先心,期待自愈“,“小事情,简单先心,不能自愈做个手术就好了,不用正开,侧切就可以了”(我进群的时候才20来个人,现在4个群接近2000人了,不得不感慨现在先心病的孩子确实很多)
侧切?已经考虑到孩子要手术的我突然抓住这个词,于是赶快和群“资深专家”不思量了解这个技术,得知:传统正切有点是技术成熟,视野好,相对安全;
缺点:创伤大,具体包括哪些?(胸骨锯开,疤痕大且明显,钢丝固定,容易鸡胸,易感染?)
右侧小切口优点:创伤小,恢复稍快,疤痕在右侧不明显;
缺点是手术视野不好,而且从右侧小切口距离左心室距离较远,手术风险大;
考虑到自己家孩子的简单先心病情况,我就想给孩子侧切,打听了解到上海儿童医学中心和北京阜外、安贞是儿童先心病方面的专家,就准备着手换个医院检查也方便给孩子做手术....这时候又要说到前文说的大师“不思量“,她告知我现在检查的儿童医院就有个先心侧切厉害的“高手”,只不过我之前看的心内科,他在心外科...
网上查询了那给医生的资料,加上三个月复查时候见过医生本人,给我的感觉挺好的...可以用和蔼可亲来形容这个医生了,主动把自己的号码给我们,告诉我们可以发短信咨询,同时很肯定告诉我们孩子可以侧切...让我们更加放心了……另外好消息是三个月复查我们房缺和卵圆孔都长好了,室间隔缺损0.5没变……我们已经做好了六个月手术的准备!
这里想说一下打预防针的问题...我们出生的时候第一天不知道病情的情况下打了乙肝第一针和卡介苗,回来后社区医院知道有先心病后就不给打了,要上级医院开证明,然后隔两个月复查的时候也是儿童医院的主任在询问孩子状态和病情后告知可以打预防针,并且在病例本上写上证明,让我们去打预防针,社区医院见到证明后也给打了;当中有个插曲:在儿童医院的主任告知我们打预防针无碍的时候说实话还是有点心虚,多方了解到上海儿科医院(万源路)有个疫苗特需门诊,专门针对我们这些打疫苗有风险的宝宝进行评估,不放心的情况下又去做了个评估,其实很简单,问一下孩子生长发育情况,看一下孩
第三天妇幼医院出院医院给了单子叫我们直接去儿童医院做个心超。赶到医院拿出妇幼医院的单子给医生,一个女医生(心内科主任)听诊器一听就说孩子心脏杂音特别大,肯定有问题,说实话,那一刻听见医生这样说整个人都乱了,就害怕孩子出问题...然后就是做心超,结果显示室间隔缺损0.5,房间隔缺损2.8,卵圆孔未闭2.5,先天性心脏病!那一刻,和很多人一样,看见心脏病这三个字就六神无主,心乱如麻,感觉天都黑了!
那给医生看了结果,医生就说房间隔缺损和卵圆孔不大,3个月后复查应该能好,室间隔缺损0.5中等,自愈希望20%...考虑6个月后手术治疗...然后告知我先心病的孩子容易感冒,易感冒后容易引发肺炎,从而加剧病情...然后我们好好照料,不要去人多的地方...
从医院回家,车里只有我和孩子妈妈还有孩子奶奶,宝宝妈妈一路哭着回家,到家前我们决定不告诉其他人宝宝的病情,(因为宝宝外婆身体不好的缘故)
接下来就是全家人围绕着宝宝开心的日子,而我和宝宝妈妈的内心痛苦只能我们自己知道,我拼命的网上查询资料,想知道我们宝宝这种情况的孩子问题严不严重,能不能自愈,手术治疗效果如何,对以后生活影响如何,寿命如何等等一系列问题,每天醒了就查,睡觉前看手机还在查,加了北京阜外,安贞,京都等等很多医院的群,因为网上看说北京的治疗效果好.....,反正整个人疯了一样想要了解更多关于先心病的治疗,好更好地照顾宝宝...也想过就算卖车卖房子,也要给孩子治疗好.......就这样一边查资料一边照顾孩子,为了宝宝不感冒,我们想办法谢绝亲戚朋友的道贺,想办法不办满月酒...可是还是避免不了孩子感冒,出生第10天就感冒了,咳嗽,一个月内去了四次医院...整个月子里都在医院和家之间来回折腾....
也是在知道孩子先心的第五天左右吧,在百度贴吧里面先心病吧里面看见很多孩子孩子都患有这个病,于是乎每一个帖子,每一条留言,我都在认真地浏览,了解更多孩子的病情,了解手术情况,了解孩子术后情况....期间也发现,先心病的孩子有很多,先心病是可以自愈的(只不过概率很少,对于病情,缺损位子,大小,运气都有着要求),慢慢的也就没有那么紧张了……
在贴吧留言期间,遇见了一个宝妈,法四的家长,术后建立了一个群,都是先心病的家长们,我也加了进去,在里面我认识了很多家长,都是先心病的宝妈宝爸,我把孩子的检查结果发给大家看,结果好几个家长都直接来一句“没什么大问题,简单先心,期待自愈“,“小事情,简单先心,不能自愈做个手术就好了,不用正开,侧切就可以了”(我进群的时候才20来个人,现在4个群接近2000人了,不得不感慨现在先心病的孩子确实很多)
侧切?已经考虑到孩子要手术的我突然抓住这个词,于是赶快和群“资深专家”不思量了解这个技术,得知:传统正切有点是技术成熟,视野好,相对安全;
缺点:创伤大,具体包括哪些?(胸骨锯开,疤痕大且明显,钢丝固定,容易鸡胸,易感染?)
右侧小切口优点:创伤小,恢复稍快,疤痕在右侧不明显;
缺点是手术视野不好,而且从右侧小切口距离左心室距离较远,手术风险大;
考虑到自己家孩子的简单先心病情况,我就想给孩子侧切,打听了解到上海儿童医学中心和北京阜外、安贞是儿童先心病方面的专家,就准备着手换个医院检查也方便给孩子做手术....这时候又要说到前文说的大师“不思量“,她告知我现在检查的儿童医院就有个先心侧切厉害的“高手”,只不过我之前看的心内科,他在心外科...
网上查询了那给医生的资料,加上三个月复查时候见过医生本人,给我的感觉挺好的...可以用和蔼可亲来形容这个医生了,主动把自己的号码给我们,告诉我们可以发短信咨询,同时很肯定告诉我们孩子可以侧切...让我们更加放心了……另外好消息是三个月复查我们房缺和卵圆孔都长好了,室间隔缺损0.5没变……我们已经做好了六个月手术的准备!
这里想说一下打预防针的问题...我们出生的时候第一天不知道病情的情况下打了乙肝第一针和卡介苗,回来后社区医院知道有先心病后就不给打了,要上级医院开证明,然后隔两个月复查的时候也是儿童医院的主任在询问孩子状态和病情后告知可以打预防针,并且在病例本上写上证明,让我们去打预防针,社区医院见到证明后也给打了;当中有个插曲:在儿童医院的主任告知我们打预防针无碍的时候说实话还是有点心虚,多方了解到上海儿科医院(万源路)有个疫苗特需门诊,专门针对我们这些打疫苗有风险的宝宝进行评估,不放心的情况下又去做了个评估,其实很简单,问一下孩子生长发育情况,看一下孩