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【重开帖】间质性肾炎CKD四期吃货记录

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关于重开帖的原因,我也是今天才意识到。
本人,CKD四期,肾小管间质损伤,血肌酐稳定值210μmol/L,eGFR 28。
不忌口,但是本人所有的饮食,吃饱喝足,都是在密切的肾内科随访下进行的。简单说就是缺哪吃哪,多哪减哪。对于尿检阴性、肾小球基底膜没有受到损害的CKD患者来说(也就是你们所说的单纯的肌酐高),足量的蛋白质、密切的随访以及更好的食欲是没有多大风险的。反倒是若蛋白质和能量摄入不足的情况下,会出现GFR下降的反效果。
以我个人为例,若低蛋白饮食,将蛋白质摄入量控制在体重(kg)*0.6(g/d)或者体重(kg)*0.5(g/d)加开同-复方α酮酸片。均会导致我eGFR下降到27甚至26(Cr 210-218μmol/L),详见我上一个帖子南京军总的报告单,BUN的降低提示我正在进行低蛋白饮食,对我来说,低蛋白饮食的效果并不好,虽然eGFR的下降可以缓解肾小球的超滤并保护肾小球疾病的进展,然而对于肾小球没有问题的我来说,并不是很需要。
伴随而来的是严重的并发症,酸中毒、高钾血症、高磷血症、肾功能和肾小管损伤无法恢复、免疫力下降等,权衡之下,我的蛋白质摄入量增加到体重(kg)*0.7(g/d)到体重(kg)*0.9(g/d)之间。并且我不吃植物蛋白,只取食肉类。
——这中间离不开密切的随访和自我管控。也是我疏忽的地方。因为本人所在地的肾功能测定和电解质组套是非常廉价的。我在大吃大喝的同时能够随心所欲地进行血检,我没有意识到其他病患地区不同、肾功能测定的价格有较大的差异,有的地方肾功能测定是很昂贵和奢侈的,并可能会对其他病患造成误导。
无心之过,请你们海涵。
因此我将之前大吃大喝的帖子弃了,在本帖会留一个传送门,重新正式和客观地做记录,希望能给各位看客提供一个好的参考。奶茶什么的该戒就戒了(果糖是造成高尿酸血症的重要元凶),今天开始,规规矩矩地记录一个CKD四期患者(间质性肾病)缓慢找回肾功能的历程。
附图:本人所在地的化验价格,肾功能测定11元,电解质分析20元。


1楼2019-05-14 23:16回复
    之前的帖子传送门:http://tieba.baidu.com/p/6064610863(已弃楼)


    2楼2019-05-14 23:17
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      2019-5-14
      本人现体重53(kg) 每***白质摄入量为:37.1g到47.7g之间。
      折合成食物为150克肉(三两)加1只鸡蛋,到200克肉(四两)加1只鸡蛋。以优质蛋白为主,在这个范围内,随便吃。
      不吃麸质,不吃富含植物蛋白的豆科植物和蔬菜,不吃纤维素过低的水果,也不喜欢吃。
      热量靠菜籽油(或费瑞卡饮料)、各种动物脂肪、部分淀粉质碳水(如藕粉、脱蛋白的米、红薯等)补充。
      蔬菜选用西葫芦(低蛋白、低钾、低磷)、绿豆芽(低蛋白、低钾、低磷)、西兰花(少量蛋白、低钾、低磷)等。
      不限盐。由于味觉问题,口感极淡,还得额外补充盐分。
      今日份额:猪肉加蛋。


      3楼2019-05-14 23:34
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        忍不住碎碎念,就算我不这么严格地控制饮食,只要保证有足够的蛋白质支持起免疫力,避免各种感染以及用药,被药物损伤的部分也会缓慢恢复。一切治疗手段除了控制并发症外,对间质性肾病患者来说,没有显著的意义。
        但我还是决定坚持。


        来自Android客户端4楼2019-05-14 23:50
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          关于间质性肾病,放弃低蛋白饮食的综合原因。
          图/关于CKD分类和ESRD的发病率。肾小管间质病,无论是尿酸肾、还是梗阻、药物中毒、结石导致,其中包含了四期肾性高血压和一步到位直接五期成型的,总共ESRD的发病率仅有4%。

          所以仅仅是肾小管问题的患者基本可以高枕无忧,此病种是所有肾病中最轻微的,哪怕是CKD四期,只要没有肾性高血压或者继续毒害、梗阻、感染,这辈子基本和肾衰竭是无缘的。
          所以本人侧重点放在了控制并发症和抗感染上,我上一个帖子更新过自己血琳琳的教训,感冒和感染也是间质性肾病的软肋,我一场感冒、一场炎症、智齿发炎,哪怕肾功能恢复得再好,肌酐也会直接上升到210μmol/L。
          另一方面,本人在使用呋塞米之前,Cr是长期稳定在130μmol到170μmol/L之间,在呋塞米(强效利尿剂,安全有效但可能会导致间质性肾炎)将本人Cr推上210μmol/L之前,本人是没有进行任何低蛋白饮食的。低蛋白饮食,是在本人肾功能已经被呋塞米推溃,而无法恢复的时候,是我不得不使用的自救方案。
          然而这个饮食并没有给我带来任何好的效果,可能是体重(kg)*0.5(g/d)的蛋白质过低,那时候我基本每天就吃50克黑鱼、1个蛋、1瓶牛奶,主食是脱蛋白大米,坚持了三个月后,我的肾功能……更糟了。肌酐从2.31mg/dl上升到2.38mg/dl,连喝牛奶都会引起高钾血症,尿素氮在低蛋白饮食下仅从31.10mg/dl下降到26.69mg/dl,不如不降。
          南京军总骂我的时候我还是一脸懵逼的,肾功能怎么恶化了,钾怎么上去了,血红蛋白也出现了异常,而且他们给我开的开同,这下也不给我开了(因为说明书里要低蛋白饮食40g以下,南总可能觉得把我带进了坑里)。
          宝宝们,我亏大了。急性损伤恢复的黄金三个月,我就这样浪费掉了。同时因为蛋白质摄入不足,免疫力下降,出现了更多健康问题:反反复复的感冒、智齿发炎,一直拖到现在快一年了,都没有得到完全的恢复。上一次智齿发炎是上周四,我本来打算拔牙的,却因为急性冠周炎而倒下了。


          5楼2019-05-15 00:53
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            本人相关:我的专业之一是牧医,在确诊自己有CKD之前,我主攻的方向是猫的慢性高发病种:猫下泌尿道综合征(FLUTD)、猫慢性肾病(CKD),猫急性肾衰(AKI)……对,我是一个爱猫的混 蛋。更为微妙的是,在猫科动物中,半数以上病种都是间质性肾病。因此当我确诊自己有间质性肾病CKD的时候,我是很懵逼和觉得自己有猫病的——这也是我们这边肾内科允许我自己给自己开药的原因,虽然医生没有给我点名,你是什么样的人,医生一眼就能看出来。
            就算有足够的实践经验,在发现自己CKD恶化后,走的弯路还是非常惊慌失措和愚蠢的。
            猫科动物CKD的发病原因不明,无法做到预防,只能监控并干预,作为对猫科动物的了解,作为一个强制性的纯食肉动物——足量的蛋白质对它们的肾衰不会造成任何危害(我一般选用蛋白质含量35以上的肾病处方粮,如希尔斯K/D等),但蛋白质过低则会造成它们的身体吃掉它们的肌肉,最终加重肾衰,死于肌肉消蚀和感染。当然,猫只是猫,人类作为杂食动物,我是不敢这么进行的。只能对我的兽医数据进行参考。实际上根据默克兽医手册,这种动物在肾功能仅存7%-8%的时候,都能够生存较长的时间(不透析)。因此我对我自己的评估是非常乐观的——据说人类间质性肾病在肾功能仅剩10%的时候,都能够耐受而不产生明显并发症(本数据来源存疑)。
            ※因此我有一个不负责任的推测:肾小管间质病是所有肾病中唯一不需要忌口(高钾血症除外,受限的反而是植物饮食而不是动物饮食)、且忌口可能会有反向效果的病种(或许健康的孤立肾同理)。以上是我走过的弯路、见解,供其他间质性肾病的患者参考。


            6楼2019-05-15 01:01
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              至于呋塞米和低蛋白饮食组合拳给我带来的伤害,让我感到有些绝望。
              栽在呋塞米上,是我万万没有想到的,因为速尿是肾科和心内科的常用药,对于各种水肿、高钾血症、心衰、急性肾衰等等,它是一个短效和非常强效的利尿剂,虽然作用于肾小管,但在我传统理解中,速尿是安全高效的,也广泛地运用于动物的泌尿系统疾病中。
              如猫用的药物拜恩宠舒灵,主要成分是氨基葡萄糖、阿托品和呋塞米,这款药广泛运用于各种猫的尿不出,猫使用后肾功能也会存在暂时性的下降,SDMA和Cr都会有所上升,但是随着药物的停止,肾功能会逐渐恢复正常。
              在使用过呋塞米后,我很惊恐地发现,猫的肾功能逐渐恢复到用药前的状态,而在长达半年的时间里,我却无法得到很好的恢复。这一次我栽了。苏大附一院医生问我是什么药物导致现在这个局面的时候,我回答的是呋塞米,她告诉我:呋塞米是有肾小管毒性的。
              这点我是不理解的,因为作为短效利尿剂,呋塞米的毒性在我的实践中是没有持续过这么长时间的。由于酸中毒导致的高钾血症,我之前也有过呋塞米的用药史,但是停药后肌酐也会从192μmol/L逐渐下降到150μmol/L,我隐约察觉,猫和我之间唯一的变量,似乎只有食肉动物和低蛋白饮食的区别了。于是在我放开了肉食后,我的Cr从连续半年的210μmol,下降到了180μmol。但由于感冒和身体太差,我目前还是没有恢复好,距离我受创之前还有明显的距离(最多能恢复到130μmol/L左右,甚至能接近正常值)。因此我还在小心翼翼地尝试。因此所有数据,在我上个帖子里都有完好的体现,这次我也会认真地做好每一份记录。


              7楼2019-05-15 01:33
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                PS:我个人拥有除《CKD的病分类和肾衰竭发病率》图表以外,本帖的全部版权和解释权,若帖子更新长了,我可能会委托维权骑士对我的知识输出进行保护。


                8楼2019-05-15 01:45
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                  可能使用本帖内容的ID:
                  百度贴吧:Annwyn(阿瓦隆)
                  知乎:萌大猫


                  9楼2019-05-15 02:06
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                    比起肾衰,好像对我来说,更难治的是我的动物囤积症。
                    因为买了兔子……幸福感爆表,彻夜未眠


                    来自Android客户端10楼2019-05-15 05:28
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                      啊……我的兔子,我的兔子……


                      来自Android客户端11楼2019-05-15 05:31
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                        发病到现在多少年了


                        来自Android客户端12楼2019-05-15 07:38
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                          老油条 你别带坏我们这些肾小球病人


                          IP属地:重庆来自Android客户端13楼2019-05-15 08:06
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                            从老贴子跟过来的。说到养兔子,有没有经历过庞物兔养到十多斤的绝望?养不了想送人又怕被炖了,好不容易找到个养了一屋子兔子玩的大姐。


                            IP属地:广东来自iPhone客户端14楼2019-05-15 12:53
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                              我也是慢性间质性肾炎,肌酐140,最近也在积极治疗


                              IP属地:陕西来自iPhone客户端15楼2019-05-15 18:44
                              收起回复