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急性未分化结缔组织疾病病程分享记录

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2020年9月30日坐飞机回老家,给老弟结婚。终于结婚了,也算是了了老父老母多年的心愿。没想到此行我缺得了场意外之病。
女性,已婚,两个孩子,80后。一直很关注身体健康,家人也都有重疾险,此前听说过红斑狼疮,老家有男孩得此病人没了。也听说过激素,副作用很大,吃药体重飙升。从未想过这些能突然离我这么近。
9月底临近大姨妈到来,回老家之前吃了三四个大螃蟹,下了飞机后等车吹了差不多15分钟的北方冷风。我推断这些是诱发疾病的导火索。在此之前我剖腹产生下两个宝宝,老二还大出血,所以气血一直虚,脾胃不好,手脚冰凉,近四五年的办公室比较冷,整个冬天办公基本手脚都冰的,我想这些都是疾病的土壤。
就这样,回到老家第二天,我就开始脚底疼,也没有理会。10月2日老弟婚礼,各种忙,继续脚疼,腿疼,身体很不适,大家说都我忙的累的,但我自己知道我也没太累,但也没想太多。想着可能感冒一类过两天好了。
10月3日晨起,我就觉得双腿好像不是我的了,下地瘸了。腿僵,膝盖不舒服,活动一会才好一些。去了村里诊所,小大夫怀疑是风湿,开了两天药。吃了可能有些效果,还是没多想。回去又吃了一顿螃蟹
10月5日再次吹了一场特别冷的风,然后10月6日发烧无力,腿脚无力难受。另外的村大夫给按感冒输液,输完液立马那也不难受了。10月7日正常坐火车返回呼和浩特。9号再次感觉不适,晨起脚疼,腿僵。附近社区诊所化验血沉稍高,做针灸吃点中药感觉好很多。大概13号前后突然就起床很困难了,手胳膊,腿,脚都僵硬,感觉情况不对,立马到自治区人民医院做全面检查,抗体很高。大夫说系统性红斑狼疮。中间几翻纠结,实在是抗拒激素。所以托人找了这个祖传中医,据说治好过三四例患者,我就抱着侥幸心理,治疗了五天。不能说没有效果,只能说我走了第一次弯路。但还得感谢那位大夫的耐心开导,让我保持好心情。
最终我在10月19号到了北京301医院。再次做化验确诊,告知未分化结缔组织疾病,达不到红斑狼疮。但必须立马用药,否则很容易进一步发展。新的化验结果还没出来大夫就让当晚服8片小强。说实话,第一次吃,我和老公都纠结好久,吃不吃?吃几天万一没问题能不能停?感觉想上战场一样,喝毒药一样,有种视死如归,豁出去的感觉,哈哈😃。就这样,我的激素就这样开始了。
从北京回来我听朋友介绍,又在当地的一家医院做针灸中药输液调理,每天早起喝西药,然后两个小时后喝中药,拿上吃口饭,开车去医院排队针灸。针灸完去输液参麦和黄芪注射液,一个人,不敢睡觉。还得快点输,否则就赶上下午晚高峰,回到家就要7点多饿晕了,所有药吃药就得10点了。比上班还忙。每天身体很累。一想到每天100多针,前胸后背都成筛子了。每次针灸我就心慌恶心一身冷汗😰针灸的大夫还告诉我,你这个病,得做好心理准备,不是三五个月就能好的。我一想就这样每天疲惫不堪,针灸输液喝药,太绝望了!这算是走的第二天弯路。
无意中老公说同事老婆之前也得过免疫力系统疾病,没喝西药,一直在广安门中医院喝的中药。我查了下资料,广安门中医院毕竟是国家级的中医大夫,见多识广,经验丰富,11月份复查就再去趟广安门,问问那里的大夫用不用针灸输液。
11月23日再次来到北京301复诊,激素减6片,以后每周减半片。然后又来到广安门找到刘宏潇。确实如网上评价,很细心,态度很好,她的博导是黄兴华。说起病急,用药很及时也很准。不要想太多,相信大夫。按时吃完就可以,输液针灸都不用做。我立马心又轻松好多,开了中药回来辅助治疗。
等待一周后复查,希望快快好起来


来自Android客户端1楼2020-12-17 12:07回复
    刚开始知道自己得病,觉得人生完了。没用西药的时候自己每天低烧,睡觉翻身都很难,半夜身体僵硬疼醒三四次,早晨起不来床,洗不了脸,上不了厕所,穿不上鞋裤子衣服。日子怎么过,孩子还这么小,以后怎么办?还好亲爹亲妈及时过来力挽狂澜,帮我带孩子,劝导我,给了我第二次生的希望。以前总是为别人考虑太多,总是委屈自己,有不满也不会痛痛快快发泄出来。爱操心,性子急的人,容易得病。所以以后我得先好好爱自己,才能有能力爱我所爱之人。各位病友加油!


    来自Android客户端2楼2020-12-17 12:13
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      你哪些指标是阳性?我scl70,抗核抗体,核糖体p蛋白都阳性,补体全低,今天刚好两个月,去复查又多了个异常,白细胞和中性粒细胞低


      来自Android客户端3楼2020-12-18 18:01
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        Ssa,ssb,RO-52,阳性,抗核抗体1:1000,IgG1:3030,C3低,白细胞低。


        来自Android客户端4楼2020-12-18 19:26
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          照顾好自己,就是对别人最好的照顾啦你很棒,加油


          5楼2021-01-20 15:44
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            现在好点了吗


            IP属地:辽宁来自Android客户端6楼2021-01-21 14:53
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              亲,你去中医院开的啥药啊?效果怎么样?急盼回复


              IP属地:山西来自Android客户端7楼2021-01-27 23:32
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                去中医院开的药能分享一下吗


                IP属地:山西来自Android客户端8楼2021-01-27 23:33
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                  2020/12/24-激素2片每天。马替6片/天,纷乐4片/天,连续吃3个月。
                  2021/3/25日开始激素,2片,1.5片每天交替吃一个月。马替4片/天,纷乐3片/天,阿伦纳,骨化三醇和钙照旧。
                  又去了趟北京开的中药,算了下今年目前为止平均一个月费用2000块,社保门诊已经用完了。国家为什么不把这个慢性病费用报销提高一下呢,真是病不起。
                  大夫说不能太累,不能压力太大,怎奈没有雄厚的经济基础,不上班光有支出没有收入,捉急焦距,人到中年,找个工作更是难。哎,不能想太多,先保命要紧,最近又开始情绪不高了


                  来自Android客户端9楼2021-03-28 07:59
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                    应该可以办理门特,报销比例应该会大很多吧。


                    IP属地:江苏来自Android客户端10楼2021-03-28 21:55
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                      我左手左脚僵硬,吃西药蛮久了的,没啥用,具体有没有用我也不知道


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端11楼2024-08-08 15:39
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