一直抱有侥幸心理认为自己不会转其它病，天津血研所的报告拿到手，一眼就看见骨髓增生异常综合征和继发性血色病，顿时眼泪夺眶而出走路都没力气，骨髓移植没条件，吃20多年的药，器官也受损风险很大，吃药效果甚微，连着输血4年了，1个多月输一次血，铁蛋白11800多了，去铁药吃了也没用一点没降，反而降血降板就剩3个板，腹腔出血抢救抢回来一条命，连脐带血移植对身体要求严格，铁高不合适做。想想自己从11岁确诊至今血项就没正常过，童年还没开始就结束了。悲惨的人生！