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母亲是2020.4.21日在沈阳医科大学附属盛京医院确诊的急性淋巴b细胞白血病,截止到2020.12.24,化疗了七次,前六次化疗效果都不错,因此母亲看到了生的希望。即便在这几次化疗中承受着太多的痛苦,母亲也还是咬着牙挺了过来,因为她想见证自己一把屎一把尿拉扯大的孩子结婚生子,她想像正常人一样享受天伦之乐。最开始对白血病并不是很了解,加上当时全国疫情比较严重,怕耽误了母亲的病情,就没有选择去天津,而是选择在沈阳医大二进行治疗。母亲原来的身体素质并不是很好,有轻度的花粉过敏病史,向大夫征询治疗方案及预后效果的时候,大夫说现在这个病治愈率还是很客观的,单纯化疗9-11个疗存活率40-50%,移植50-60%左右。母亲当时知道自己得这个病是很抵触治疗的,她说的话我依然清晰的记得,如果花的太多就不治疗了,她干这一辈子存点钱就是为了她儿子,她想让她儿子过得好一点,不想因为自己耽误了自己的儿子。我和我的父亲就选择一直给我的母亲打劲,骗她花费不了多少钱,让她放心接受治疗。从刚上疗开始的恶心,难受,到头发的脱落,母亲心里默默承受着一切,第一个疗方案常规的vdlp方案,结果用药后十四天得穿结果并不是很好,大夫建议加大剂量或者尽快移植,正常一疗的周期28天,后期加大了点剂量,母亲的身体就承受不了,折磨的母亲每天无法正常入睡,都在每天寒战发烧中度过,各项细胞值低的只有0.1、1,第一次经历这个并不知道,母亲上厕所稍稍用点力气,便晕了过去,我当时吓傻了,以为母亲要离开我了,后来在护士大夫的言语下,才知道这是七楼血液科的常态。


IP属地:辽宁来自iPhone客户端1楼2021-08-09 15:47回复
    经历一次又一次的化疗,母亲即便身体和精神遭受着折磨,但她内心一直认为挺过九个疗就可以好了,所以她常说自己的过关,我和我爹需要做的就是每天为她加油打劲。经过第一疗加大剂量大夫看我的母亲承受不了,便不建议移植了,只能继续化疗,但是就在一切欣欣向荣的时候,悲剧还是发生了,第七个疗后的骨穿母亲的第一次复发,大夫建议去天津那面做cart,我们家人当时丝毫没敢耽搁,当天便办理了出院,准备去天津孤注一掷,我依然清晰的记得,出院那天,母亲怕我爹我们伤心故意装作无所谓的样子,还在开导我们,然而作为亲人的我们知道她心底有多苦,她有多难,母亲是一个不愿给别人添麻烦的人,长病这么久也不轻易折腾人,什么事都是替别人想,那天吃饭母亲像交代后事一样,把自己的想法说了出来,老实巴交的父亲当时泣不成声,母亲选择不去天津,想在家里做保守治疗。我的想法一直是只有母亲在,家才在,钱没了可以再赚,但是妈没了,就什么都没有了。我跟我爹就劝了我妈好久,最终母亲答应了跟我们去天津做cart,就这样我带着我的母亲又踏上了求医之路,我那时感觉我就像是母亲的一块后盾,是她的避风港。对了,在沈阳当时做的是输液港没做picc试管,为了让母亲减少化疗药物对血管的刺激,一切都是选用最好的,前后算上吃喝一共花费了七十多万。到了天津,联系上了天津市第一中心医院的xxx主任,给他们开了前期的病例,了解了我妈的情况,签了cart协议书,因为母亲花了这么多次疗,身体的各个器官功能肯定不如其他人,cart花费了19万多,捽cart先是一个简单的小化疗,再采细胞,之后培养一段时间回输体内,分了两次回输,第一次回输没怎么发烧,第二天进行第二次回输,结果不到半个点就烧到了39度多,发烧持续了半个月左右,最高达到了42度,但是母亲还是坚强的,她为了让我休息好,有时发烧都不跟我说,实在挺不住了才叫我,上厕所能自己去的就悄悄地去,为的就是让她儿子多睡几分钟。


    IP属地:辽宁来自iPhone客户端2楼2021-08-09 16:04
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      cart做完很成功,幼稚细胞残留没有多少了,各项指标只能回去修养了,大夫建议两个月内移植,当我说出沈阳说自己母亲不适合移植的时候,天津的大夫说花这么多次身体都能承受得住,还能做cart,当时为什么不直接移植,这样你们多走多少弯路,需要比别人多花多少钱。因为家里是农村的,之前做买卖的,有一点存款,但在沈阳也全都花没了积蓄,去天津的全都是借的,母亲听到要移植,始终说自己不移植,就看这一次的命吧,说相信自己就是那个奇迹,可以不移植。就这样回家之后呆了一个月左右去复查结果很好,母亲对未来生活的期盼值也越来越高,充满了希望,但是在不到两个月的时候白细胞又升高了,去天津复复查,二次复发了。母亲这一次没有过多的话语了,她也不在那么坚强装作没事的样子了,我知道上天打消了母亲一次又一次的积极性,在查处复发后,我选择让父亲在天津给母亲办理住院,我在家里这面找亲戚通过父亲筹钱,这一次我们的目的很明确,就是只要缓解了就立马移植,但是化疗的效果并不是很好,残留不但没降反而增加了,大夫说已经抗药了,很难在把坏细胞压下去,目前又有一个新型的细胞疗法nk针对cd22靶点,但是不如cart的cd19靶点好,即便知道这一次不一定有效果,但是父亲还是坚持给母亲看,父亲再次拨通亲戚们的电话借钱,但是做完nk后,结果一样,还是没能缓解。我们家绝望了,看不到一点希望,天津的大夫也没有更好的办法了,让我们吃一种靶向药维奈托克,我们便回家了。


      IP属地:辽宁来自iPhone客户端3楼2021-08-09 16:18
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        刚开始吃这个靶向药的时候还是效果很好的,认为最起码可以维持,但是老天又来了一个玩笑,白细胞又往上涨了,问天津的大夫,天津的大夫也表示无能为力了,建议配吃一点环磷酰胺片,结果好景不长,刚开始也有效果,但是不到一周的时间,母亲就开始发烧,一直到去世都始终在发烧,后期几乎每天都是40多度,整天闭眼没有精力说一句话,到最后的两天,母亲呼吸困难,拉血,吐血,身上也全都是出血点,一侧的腿也肿了,到最后母亲还是期望自己能够活着,还在找药吃,让我跟我的父亲找大夫,母亲于2021.8.7.05.42分驾鹤西去。母亲这辈子没有享到福,做人踏实本分,也有没害过任何一个人,有时候感觉命运真的很不公,为什么好人不长命,为什么我妈的母亲会长这种病。另外,如果有病友刷到这个帖子,还是希望你们积极配合治疗,毕竟现在医学这么发达,但是也希望大家吸取我们的教训,还是要去一些大医院早点配合治疗,能移植就移植,不要走过多弯路,因为有时直接三四个疗就移植,要比后期化疗无效在选择移植要省钱的多。最后希望巴里的每一个被病痛折磨的巴友早日恢复健康。
        本帖只是本人想缅怀母亲的发帖,如果言辞不妥之处,还请各位多多包涵。


        IP属地:辽宁来自iPhone客户端4楼2021-08-09 16:29
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          节哀


          IP属地:江苏5楼2021-08-09 16:32
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            你母亲真的很爱你。


            来自iPhone客户端6楼2021-08-09 16:42
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              人财两空哎。你们做了最大努力了,也没有遗憾了


              IP属地:北京来自Android客户端7楼2021-08-09 16:48
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                节哀


                IP属地:河南来自Android客户端8楼2021-08-09 17:27
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                  典型的走了弯路,一开始就去北京或天津,结局很可能不同。白血病的治疗,医院的水平差距真的很大,全国水平高的医院就那么几所。


                  IP属地:江西来自Android客户端9楼2021-08-09 18:59
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                    节哀。


                    来自Android客户端10楼2021-08-09 19:14
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                      哎,我妈今年8月3号确诊急性白血病,目前等着分型。最怕重复你的经历,一个人把我和姐姐拉扯大,真怕她也经历同样的痛苦


                      IP属地:广东来自iPhone客户端11楼2021-08-09 20:05
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                        节哀,要是三四个疗做了移植可能生存期会长些,花费也不见得有现在多


                        IP属地:北京来自iPhone客户端12楼2021-08-09 20:14
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                          节哀


                          IP属地:广东来自iPhone客户端13楼2021-08-09 20:22
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                            哎,我妈妈移植了,才半年就复发了


                            来自Android客户端14楼2021-08-09 21:37
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                              尽了最大的努力了就好,这个病也没办法了,只能尽人事听天命,加点运气


                              来自iPhone客户端15楼2021-08-10 01:07
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