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进行性肌营养不良吧
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唉,如果说DMD真的注定会英年早逝,那我的家人朋友会很难过的
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Mike陈
云迷雾锁
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身边的兄弟姐妹,堂哥堂弟堂妹幼儿园同学老师好朋友怎么办呢?
送TA礼物
IP属地:福建
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1楼
2021-08-19 19:08
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算来一梦浮生
云淡风轻
11
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不要想太多,这个病最怕胡思乱想,一多想心情马上差,又影响身体,恶性循环。
IP属地:青海
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2楼
2021-08-19 19:26
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灵魂😅
风雨飘摇
7
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没办法啊 生老病死
应用达人
应用吧活动,
去领取
活动截止:2100-01-01
去徽章馆》
IP属地:浙江
4楼
2021-08-19 19:34
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Mike陈
云迷雾锁
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嗯,主要不是怕死,只是想象一下我不在他们会做些什么事
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6楼
2021-08-20 11:40
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Mike陈
云迷雾锁
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就算现在死我也不怕,只是想到我不在他们身边,他们难过的样子就心疼而已,所以我是为他们着想的
IP属地:福建
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7楼
2021-08-20 11:42
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Mike陈
云迷雾锁
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希望堂哥堂弟堂妹会替我照顾爸妈,就放心了
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8楼
2021-08-20 15:00
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Mike陈
云迷雾锁
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听说吃激素可以缓解病情,延长走路时间,减轻心脏骨骼的问题,可是都错过时间了,来不及了,因为有效期听说是4岁-6岁
IP属地:福建
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9楼
2021-08-20 15:03
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Mike陈
云迷雾锁
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可是我小时候爸妈都没让我吃,可能那时候不懂吧
IP属地:福建
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10楼
2021-08-20 15:05
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幻想或现实
焦金流石
8
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不要想这些有的没得,活一天算一天,主要是要有自己的兴趣,必须调整自己的心态,有比我们还要更难的人,父母养老这件事还得靠自己,哪怕有兄弟姐妹,现在我们需要做的是做自己喜欢的事情,顺便赚点钱也可以,游戏写小说画画直播听音乐看视频视频编辑这些都可以
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11楼
2021-08-21 09:01
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幻想或现实
焦金流石
8
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自哀自怨活着,还不如开开心心活着,但这话不包括最后阶段,最后阶段连🐶都不如
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12楼
2021-08-21 09:36
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叁陆奶粉
盘根虬枝
13
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谁不会死?
庄子也说过,能活到该活的年纪走了哪怕再年轻也是一种长寿;气数未尽而自我了解那种哪怕是活的再久也是短命。
十里香,就是要勇敢地活着
IP属地:山东
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13楼
2021-08-24 23:59
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fhzmscd
沧海一粟
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BMD也难啊,等到瘫痪的时候,父母也年迈了。如果再没有个健康的兄弟姐妹赡养父母,真是死不瞑目。
IP属地:山东
14楼
2021-10-25 21:47
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以后无名9
剔透玲珑
5
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只能说看开点,这个病一时半会死不了,我10年没有吃药还是耐活着,现在的药基本没有什么用
15楼
2021-10-30 14:47
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