软组织肉瘤吧 关注:349贴子:817

纤维肉瘤信息共享群

只看楼主收藏回复

群公告:
纤维肉瘤是一种罕见的疾病,网络上可搜索到的有效信息很少。建立此群的目的是帮助患者及家属共享信息,方便就医,获得、学习和交流关于此病的系统性的基础知识,最大程度的减少知识屏障。
虽然此群是专为纤维肉瘤建立的,但是,也欢迎其他的骨与软组织肿瘤患者及家属、专业医生、医学科普者和相关NGO加入,众人拾柴火焰高。
此群禁止中药推销者进入。
群主本人是纤维肉瘤患者的家属。以后会将有效的信息,比如国外的医疗文献,共享到金山文档 网页链接 、GitHub https://github.com/hope2070/Fibrosarcoma/
特别的,与一般的学科相比,医学专业(肿瘤学)是一门专业性特别强的学科,有相当高的壁垒。患者及家属对于肿瘤的认知可能是一粒沙子,而在医生眼中可能是星河宇宙。各种专家指南更新很快,可供参考,切不可当金科玉律。有时候,患者及家属所能做的只有选择好的医院,好的医生,其他的交给医生和天意。
github和金山文档中的英文文献的简体中文版,是用谷歌翻译的,个别语句不顺,意思不准确,在阅读的时候,需要单独精读。有些医疗文献是最近两三年的,有些是好几年前的,可能当你阅读的时候,有些几年前处于临床试验的药物,已经被药监局批准,请务必注意论文的发行时间。
有好的文献、观点、帖子、个人抗癌经历或科普视频,可以自己添加到在线文档或到github提交,也可以发给我,我同步到github和金山文档。
愿世间无疾苦!


IP属地:浙江来自iPhone客户端1楼2022-04-10 10:58回复
    4月17


    IP属地:浙江来自iPhone客户端2楼2022-04-17 11:35
    回复
      二维码过期了,能否麻烦私信发一下,十分感谢!


      来自Android客户端3楼2022-04-22 19:37
      收起回复
        纤维肉瘤信息共享


        IP属地:浙江来自iPhone客户端4楼2022-04-22 19:53
        回复
          群二维码


          IP属地:浙江来自iPhone客户端5楼2022-05-02 20:23
          回复


            IP属地:浙江来自iPhone客户端6楼2022-05-17 18:15
            回复


              IP属地:浙江来自iPhone客户端7楼2022-06-12 15:15
              回复
                重发一下二维码呗


                来自Android客户端8楼2022-06-25 15:07
                收起回复


                  IP属地:浙江来自iPhone客户端9楼2022-06-25 15:10
                  回复
                    再重新发一下群号吧,谢谢啦!


                    IP属地:北京来自Android客户端10楼2022-07-23 07:26
                    收起回复


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端11楼2022-07-23 11:27
                      回复
                        楼主 二维码再更新一下


                        IP属地:江西来自Android客户端12楼2022-08-01 10:07
                        收起回复


                          IP属地:浙江来自iPhone客户端13楼2022-08-01 10:11
                          回复
                            可以再发一个群二维码吗


                            IP属地:湖北来自Android客户端14楼2022-08-18 22:37
                            收起回复


                              IP属地:浙江来自iPhone客户端15楼2022-08-19 06:14
                              收起回复