以下是我确诊病情和治疗病情的经历
未确诊castleman病之前,我看病是因为贫血+一直发烧,当时想找清楚贫血和发烧的原因,吃了很多补铁补血的药却没有效果,深度检查后查出我的铁结合率低,【这意味着就算我吃补血的药,也依旧会贫血】。
发烧医生怀疑我身体有炎症,因为我的血常规检查中白细胞过高,【白细胞是一种免疫细胞,白细胞过高考虑为病毒感染或者细菌感染,通俗来说就是身体有炎症】,于是医生给我开了很多消炎药和降低白细胞的药物,但依旧没有效果,我的白细胞一直很高。
这个时候医生考虑到我可能是免疫系统出了问题,【白细胞是一种免疫细胞,白细胞过分活跃,疑是免疫系统疾病】
于是我被转到了风湿免疫科,在风湿免疫科检查时,医生发现我身体多部位淋巴结增大【淋巴细胞是一种免疫细胞】,他建议我做一个淋巴活检,看具体什么情况,于是我的淋巴去了好几个医院,先是省二院排除了是淋巴瘤,再然后又送到了北京才确诊为多中心浆细胞型castleman病,光是确诊就花费了四五个月,转换了多个医院。
从风湿免疫科转到血液内科,因为省二院血液科床位紧张,于是我转到了省一院。castleman病过于罕见,而我的病理类型浆细胞型在castleman这种罕见病中也属于罕见类型,所以根本没有明确的治疗方案,于是医生采用了淋巴瘤的治疗方案,我化疗了11个疗程(将近一年),依旧贫血,但高烧转变为了低烧,每天从中午开始一点点升高体温,最高达到37.6度,然后睡梦中出汗退烧,第二天早上下降到36.8度。
不知道我爸从哪位医生口中了解到,有一位castleman病友打干扰素有效果,于是我也开始打干扰素,确实有一定效果,体温能够控制住了,可我依旧贫血,吃补血药依旧无效,但至少我能正常生活了,顺利撑过了高三和大一这两个学年。
不幸的是2019年7月我又开始发烧了,因为无法确认是不是旧病复发,这次我做了很多更精密的检查,病毒感染排除,细菌感染排除,真菌感染排除。那段时间应该是我最痛苦的时候,我出现了除发烧外的其他并发症,我需要吸氧,几乎不能下床,起个身心率甚至能飙到180以上,还出现了心包积液,去做检查都只能让我爸推轮椅带我去。排除掉所有感染引起的发烧后,我被确诊为castleman病复发。
也算比较凑巧吧,我所在的科室主任知道我的病极为罕见,刚好他有同学在北京协和血液科,疑难杂症见的比较多,于是推荐我爸去北京协和询问一下,然后我爸带着一份多发性骨髓瘤治疗方案回来了。
这份治疗方案对我的病来说效果非常显著,仅仅四个疗程我的各项指标就恢复到了正常值域,后面又加了一个巩固疗程,其中让我高兴的是我终于不贫血了,这意味着我大二能上体育课,并且体测能跑八百米了。
从2020年到现在,四年没有复发,期间也因为流感发过烧,但最后都能控制住,也没有出现贫血,感觉还可以。