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多中心浆细胞型castleman

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多中心浆细胞型castleman,2015年冬患病,16年查出,采用淋巴瘤治疗方案一年,效果不大,每天低烧,打干扰素3个月后,近两年的时间里贫血但不再低烧,2019年7月复发,采用一种骨髓瘤治疗方案(硼替佐米、来那度胺、环磷酰胺,地塞米松)4~5个疗程,有效控制,至今未复发。


IP属地:河北来自Android客户端1楼2024-09-22 02:14回复
    我的病是浆细胞型,淋巴活检有大量的淋巴滤泡,但这些淋巴滤泡间基质充满成熟的浆细胞,血管较少。最开始生病时我在读高二,刚好生物课学到浆细胞,我根据我的生病经历做了一个推测,不确定是否正确,但至少是一种思路。


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2024-09-23 22:44
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      以下是我确诊病情和治疗病情的经历
      未确诊castleman病之前,我看病是因为贫血+一直发烧,当时想找清楚贫血和发烧的原因,吃了很多补铁补血的药却没有效果,深度检查后查出我的铁结合率低,【这意味着就算我吃补血的药,也依旧会贫血】。
      发烧医生怀疑我身体有炎症,因为我的血常规检查中白细胞过高,【白细胞是一种免疫细胞,白细胞过高考虑为病毒感染或者细菌感染,通俗来说就是身体有炎症】,于是医生给我开了很多消炎药和降低白细胞的药物,但依旧没有效果,我的白细胞一直很高。
      这个时候医生考虑到我可能是免疫系统出了问题,【白细胞是一种免疫细胞,白细胞过分活跃,疑是免疫系统疾病】
      于是我被转到了风湿免疫科,在风湿免疫科检查时,医生发现我身体多部位淋巴结增大【淋巴细胞是一种免疫细胞】,他建议我做一个淋巴活检,看具体什么情况,于是我的淋巴去了好几个医院,先是省二院排除了是淋巴瘤,再然后又送到了北京才确诊为多中心浆细胞型castleman病,光是确诊就花费了四五个月,转换了多个医院。
      从风湿免疫科转到血液内科,因为省二院血液科床位紧张,于是我转到了省一院。castleman病过于罕见,而我的病理类型浆细胞型在castleman这种罕见病中也属于罕见类型,所以根本没有明确的治疗方案,于是医生采用了淋巴瘤的治疗方案,我化疗了11个疗程(将近一年),依旧贫血,但高烧转变为了低烧,每天从中午开始一点点升高体温,最高达到37.6度,然后睡梦中出汗退烧,第二天早上下降到36.8度。
      不知道我爸从哪位医生口中了解到,有一位castleman病友打干扰素有效果,于是我也开始打干扰素,确实有一定效果,体温能够控制住了,可我依旧贫血,吃补血药依旧无效,但至少我能正常生活了,顺利撑过了高三和大一这两个学年。
      不幸的是2019年7月我又开始发烧了,因为无法确认是不是旧病复发,这次我做了很多更精密的检查,病毒感染排除,细菌感染排除,真菌感染排除。那段时间应该是我最痛苦的时候,我出现了除发烧外的其他并发症,我需要吸氧,几乎不能下床,起个身心率甚至能飙到180以上,还出现了心包积液,去做检查都只能让我爸推轮椅带我去。排除掉所有感染引起的发烧后,我被确诊为castleman病复发。
      也算比较凑巧吧,我所在的科室主任知道我的病极为罕见,刚好他有同学在北京协和血液科,疑难杂症见的比较多,于是推荐我爸去北京协和询问一下,然后我爸带着一份多发性骨髓瘤治疗方案回来了。
      这份治疗方案对我的病来说效果非常显著,仅仅四个疗程我的各项指标就恢复到了正常值域,后面又加了一个巩固疗程,其中让我高兴的是我终于不贫血了,这意味着我大二能上体育课,并且体测能跑八百米了。
      从2020年到现在,四年没有复发,期间也因为流感发过烧,但最后都能控制住,也没有出现贫血,感觉还可以。


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2024-09-24 00:40
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        以下为推测:
        我在检测出贫血前,得过一次季节性流感,当时我的同桌感冒传染给了我,我同桌是回家看病,我在校医室看病。画重点:校医室没有给我开感冒药,只给我输了退烧药,我的体温反反复复烧到40度,一直烧了好几天。【这段时间里,我的免疫系统和感冒病毒作斗争,免疫细胞们杀疯了】
        我意识到校医室根本治不了我,于是请假回家看病,回家后感冒很快好了。【感冒病毒被消除,但我体内的免疫细胞活跃度依旧很高,淋巴细胞不停分裂分化,淋巴结也越来越大,因为淋巴的增大是日积月累的漫长的变化,所以我几乎没什么察觉】
        我的castleman病理类型是浆细胞型,也就是我的淋巴结中,淋巴滤泡多且滤泡间基质充满了成熟的浆细胞。
        【浆细胞来源于骨髓中的造血干细胞,经过B淋巴细胞的发育和激活,最终分化为能够产生抗体的免疫细胞。在正常免疫反应中,浆细胞在对抗感染和维持免疫记忆中起着关键作用。】
        浆细胞过于活跃,免疫记忆出现了问题,也就是说我的身体没有病毒感染,但浆细胞却认为有病毒感染,它不停分裂分化,抢夺其他正常细胞分裂分化的营养物质,于是我体内输送营养物质的劳模——“红细胞”,因为工作量太大而绷不住了。再加上造血干细胞一直忙着生产浆细胞,血细胞生产方面有所懈怠,就这样我贫血了。


        IP属地:河北来自Android客户端4楼2024-09-24 01:32
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          2024年患castleman的病相较于2022年翻了三倍,有可能是这几年流感的原因,刚刚放开政策的那段时间,流感患者井喷式爆发,几乎只能依靠退烧药物和自身免疫系统撑过来,或许会有一些人,他们的免疫系统在与病毒的斗争中,免疫细胞过度活跃,即便病毒被消除干净,它们也依旧活跃,然后慢慢从保卫身体健康的免疫细胞变成影响身体健康的病变细胞。


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2024-09-24 01:58
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            请问您当时血小板和IGG高吗


            IP属地:江苏6楼2024-10-16 11:14
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