再障目前还没好，上次查心电图和心脏彩超，显示我二尖瓣中度反流，到底遭了什么孽

再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩

医改改的连环孢素都不报销了，医院开了这种自费，从来没听过，有人知道这药怎么样吗？

想问一下有病友是再障8号三体吗？现在治疗得怎么样了呀？

我母亲62岁 2023年10月末确诊的重型再障 入院时血小板5 血红蛋白42 最开始三个月吃环+康+艾曲仿版 血小板升到53 血红蛋白最高到91 持续两个月 但我母亲肌酐尿素太高 医生把康停了 换双环 尿毒清 肾抗栓 然后血小板和血红就开始掉 吃了大概一个半月 医生给换了西罗莫司+环+艾曲 血项不稳定 时升时降 又吃了一个半月 医生让把艾曲换成阿伐曲孟加拉版 作用不大 期间也住过几次院输血 2024年10月因为血小板低于10住院输血二次感染新冠 伴随低烧半个月 血

再生障碍性贫血患者健康指南 一、环境安全1. **远离含甲醛、苯的环境** 甲醛、苯等有害物质可能抑制骨髓造血功能，患者需避免接触新装修房屋、劣质家具等甲醛释放源，必要时进行环境检测。 二、生活方式调整2. **保证充足睡眠** - 每日保持7-9小时高质量睡眠，规律作息（如固定入睡与起床时间）。 - 睡前避免电子设备干扰，营造安静、黑暗的睡眠环境。 3. **适度身体活动** - 根据体力选择低强度运动，如散步、伸展或瑜伽，每日活动30分钟。 - 避

再障半年了，吃环+康+护肝。就刚开始发现的时候输了血输了板后来吃上药就脱输了。然后血就没输过偶尔输板，前两个月板还有20现在就5个又来医院输板了。家人们到底怎么长板啊板低了还老流血烦死了！

儿子13岁检查出再障，请问有没有人知道哪里有好的中医

1. **营养缺乏与疾病的关系** - 某些疾病是由于缺乏一种或多种人体必需的营养素引起的。 - 健康的人体内通常会储备必需的营养素（如脂肪作为能量储备），以应对日常需求。 2. **营养缺乏的原因** - 某些人因特殊情况（如长期饮食不均衡、消化吸收障碍或疾病）导致体内必需营养储备不足，从而因营养缺乏而生病。 3. **预防方法** - 确保日常饮食提供全面的营养，包括蛋白质、脂肪、微量元素等。 - 由于无法确切知道体内缺乏哪些营养素，应尽量多

考研成绩目前出来了大概率能上 但请问影响那个拟录取之后的体检吗 目前血小板40.50多 血红正常 目前只吃的中药 准备研究生阶段休学移植也不知道能不能移植 因为是学科教育类专业 只有血象正常才能考编考公 所以希望各位病友提供意见 谢谢大家#血液病##再生障碍性贫血#

十几年的再障 本以为这辈子也就这样了 没想到这次吃访阿伐曲终于有了效果 吃药快两年了 血红和白都正常了 就差板了 加油

目前血红蛋白跟白细胞都是正常的，只有血小板涨不上去，30～40之间，如果到时候大学入学体检会不会因为这个被退学呀，考上的是医学类院校

我们是再障+PNH，吃艾曲效果不大明显，医生让我们改吃阿伐曲泊帕，请问有病友吃阿伐曲泊帕吗？效果如何？

孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉

孩子今年16岁，男孩，2024年7月确诊再障，7月31日晚吃环孢素（新赛）早晚各5粒，血象情况如上图。2025年1月12日起吃复方皂矾丸，一日3次，一次6粒（吃9粒肚子疼，减成6粒，6粒肚子也疼）。1月24日到医院查血，血常规如上图。今天做了3件事：一是把环孢素换成了新山，因为网友说新山是原研药，副作用小（396.02元/盒），等手里的新赛吃完了就改成新山；二是请医生开了雄激素十一酸，从今天晚上开始吃；三是在医院开了复方皂矾丸（之前吃的是在

有谁知道，我们再障患者可以办理健康证吗，求告知

求问！ 公务员体检，既往病史该不该写再障！写了会不会直接不过！不写以后查出来会不会说欺骗组织！ 已经治愈一年多了！

我们家孩子确诊再障半年多来，主要是吃仿制药环孢素（新赛），现在已经开始吃原研药（新山）了。吃了半年新赛，感觉效果不是太明显，血小板基本没有上升，还是在30多。 请问大家，你们那里的阿伐曲（苏可欣）进医保没有？之前在我们的三甲医院搞专家义诊，听省里来的专家问我们本地医院的医生某种药进没进医保，药的名字没有听清。我们本地医院的医生说没有进医保，一盒3000多。专家听了以后，就没有说话，可能是觉得这样的药患者一

本人再生障碍贫血，病情2个月，发病期比较急，血小板个位数，血红蛋白50多，中粒细胞0.5，目前采用IST【免疫抑制激素治疗】因环孢素治疗周期长，经常需要到医院输血小板，而血小板的半衰期是7天左右，当你输入血小板后最大限度也就是维持7天，如果不新鲜也就是3-5天。这就需要血小板受体激动剂【艾曲波帕，海曲泊帕，伊阀曲波怕】针对肝肾检测选择药品，友情提示伊阀曲波怕不列入再生障碍贫血慢特病药品里【可能要口服国外仿制的:孟加拉

孩子吃环孢素6个月了（之前吃是的是新赛，2月9日起吃新山），1月12日开始吃复方皂矾丸。昨天查血，指标基本上都比1月24日的那次检查下降了。 孩子现在读高二，学习比较紧张，住校生，指标下降不知道是不是跟学习累、吃的不好以及没有时间运动有关。寒假期间在家，营养、运动都注意了。

我媳妇打完两针科兴疫苗得的再生障碍性贫血

开个帖子 明天就要进仓了 记录一下移植路 #血液病#

北京西苑医院是中医医院，里面绝大多数都是中医，血液科我看的大夫有主任医师，副主任医师，主治医师都有，给大家说一下对各个大夫的印象。 周霭详，

出生动保

是再障吗？

再障快一年了，听说吃黄鼬粉管用，想试试，谁吃过，能不能告诉我一次吃多少？都是在哪买的？

今年8月20确诊再生障碍性贫血，白1.8，红3.2,血红蛋白107，板6，用环孢素，海曲，中草药治疗不到一个月血红蛋白掉到了44，血小板没有升过6，换了家专业看再生障碍性贫血医院，血象开始回升了（9月24一12月25）

2019年十月份的时候，我经常感觉恶心。以为像孩子积食一样，可能是吃多了胃不舒服。吃了很多消食下火的药，没有啥作用。因为之前怀孕时候有过甲减，所以去医院检查了甲状腺，结果也没啥事。医生也没说出啥问题。就这样又回家了。有一天我和孩子到楼上小伙伴家玩，邻居说我眼睛黄，脸色也黄，让我去看看。我自己一直都没有感觉，接下来每天放学接孩子都有人说我脸黄。我也终于鼓起勇气又去了另一个医院，查了生化和血常规，血常规出

我儿子2024年11.20 号在北人医院确诊重型再障 医院没有床位安排 在北京清河医院住院 1.6号接受atg治疗 输完五天后出现肛周脓肿 引起发烧 两天后退烧了 现在脓肿还是没有消 吃了可利霉素 ➕西苑开的中药洗抹的 有没有做完atg出现感染肛周的朋友 麻烦看到回复一下

昨天去苏大附一院复查，苗瞄建议移植，血象勉强还行，但是查出的MAGT1基因突变不太好，医生建议早点治疗。

现在这个血象有没有做移植的必要，有没有病友跟我一样，能否推荐你们吃的什么药

本人再生障碍贫血，病情2个月，发病期比较急，血小板个位数，血红蛋白50多，中粒细胞0.5，目前采用IST【免疫抑制激素治疗】因环孢素治疗周期长，经常需要到医院输血小板，而血小板的半衰期是7天左右，当你输入血小板后最大限度也就是维持7天，如果不新鲜也就是3-5天。这就需要血小板受体激动剂【艾曲波帕，海曲泊帕，伊阀曲波怕】针对肝肾检测选择药品，友情提示伊阀曲波怕不列入再生障碍贫血慢特病药品里【可能要口服国外仿制的:孟加拉

我孩子才三岁，24年七月份确诊再障，八月份开始吃环孢素期间涨到61个小板了，之后莫名其妙开始往下降， 讲到10个了，在天津血压所加上了还取，但是效果不明显，涨到27个就不再长了，吃了两个月了，还是28个左右 到现在已经确诊半年了，没有任何效果很迷茫，有人能指点一下吗？给孩子点希望

血涨的挺好的，中间感冒了一个星期左右，低烧2天左右（37.3℃一38℃）

前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护

13岁女孩22年12月21日确诊再障，刚开始半年环孢素和达那唑早中晚各两粒，半年后达那唑和环孢素早晚各两粒服用两个月后孩子脸部身上明显看起来浮肿严重，去医院调整到环孢素达那唑各早晚一粒，服药期间正常血小板都在一百左右，最高的时候114血红蛋白基本正常偶尔有一点点偏低白细胞一直正常。但是自从服用环孢素孩子经常发烧不是扁桃体化脓就是莫名其妙的发烧，情况好的时候一个月到四十天一次，不好的时候一个月两三次，一发烧血项就

孩子从2016年起，血小板开始持续减少，但是其他指标都基本正常，凝血功能也正常，主要表现为身上尤其是腿上磕碰后有紫癜瘢痕，因此没有进行特别治疗。2024年7月因血小板降到30，入院骨穿，确诊再障，开始吃环孢素治疗。

血小板80-100不等。隔三差五便血，大便不干，去检查医生说不严重，但是栓剂口服都用过，效果不明显，之前去针灸。针一次管用一次。但也不能天天去针灸啊 你们有没有便血的，都是怎么好的？

妈妈今天算是确诊了纯红再障。因为妈妈肾衰透析中，促红素和罗沙司他都在用，没有效果。医生看结果确诊了纯红再障。给开了六盒西罗莫司胶囊，让半个月后复查。问下有没有纯红再障服用西罗莫司的家人，你们的治疗效果都怎么样？

吃剩下的，不需要了谁需要啊。或者有没有q un拉我一个？

都正常好多年了，不过药还没有停，今年开始降板了，有点恐慌啊 发愁

个人观点。没有依据啊。认识病友里面，我知道的做了移植的有3个，3个都成功了

2024.1.16肠胃腹痛一周后去医院检查为阑尾化浓，后验血发现血小板为1、中粒细胞绝对值0.01，白细胞1.3、血红蛋白86、淋巴细胞98％，身上有血斑，牙龈出血，怀疑是再障转血液内科，因阑尾化浓，头三天未进食，各种抗生素点滴，第四天开始流食，再半流食，目前还一直低烧，36.8—38之间时高时低，入院第三天和第6天分别做了腰刺和胸穿刺，确诊为极重再生障碍性贫血，目前四天输一袋血小板，昨天开始血红蛋白下降到60了，开始输血了，1.26开始打

我女儿再障移植150天，嵌合掉到97了，用的哥哥的10/12，我们主治医生意思是再给我女儿输点干细胞，但是当时回输时候没有多余干细胞所以也没有冻存干细胞，孩子的血项都正常的，大家有这种情况的吗？都是咋处理的

今年2月发表在science子刊上的文章。全文我查不到，只能看到摘要。 摘要如下：肾脏在体液稳态、葡萄糖控制和药物排泄中起着关键作用。由于药物引起的肾毒性导致肾功能丧失影响超过 20% 的成年人口。肾近端小管是一个复杂的血管结构，特别容易受到药物引起的肾毒性的影响。在这里，我们介绍了一种血管化人肾球体模型，该模型具有用于氧气、葡萄糖、乳酸和谷氨酰胺的集成组织嵌入微传感器，提供细胞代谢的实时评估。我们的模型显示免疫抑

我现在髓系嵌合正在下滑

想问问大家，移植后过多久可以吃外面的饭，油炸，辛辣的，零食可以吃吗？

一周前在北大疑似确诊早期再障，血小板21 血红蛋白103，网织红2.1 白细胞4.86。吃了一周单纯环孢素三系没有变化 反而中性粒细胞下降 淋巴细胞升高了。大伙知道这是怎么回事么？