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4病痛影响着生活、工作、家庭，让人彷徨无措、无所适从，建了个微信病友交流群，交流各自的心得，分享各自的经验！
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0分享贴子
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21有干燥综合征引起肾小管损害的病友吗？怎么治疗的呢？
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9孩子14岁刚诊了这病，有一样的病友吗？
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3一年前开始出现眼干，今年开始嘴唇干，嘴巴里面还有，唾液正常，没睡好的话舌尖疼，口苦，腰部偶尔胀痛，后背也偶尔刺痛，一到晚上就乏力，困倦，这是干燥症状吗。头晕晕的开车注意力都集中不了了，
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10想问一下干燥综合征是怎么定义的，主要是看哪些指标呢，本人于2024年3月5日入院，先前有口干，眼干，两胸中间稍微偏下一点点堵的像大石头一样，左脚后跟和右膝盖起疙瘩，很痒，去皮肤科检查了，医生说是神经性皮炎，手指关节时不时也有一阵疼，碰凉水洗东西也会疼一下，但是做了关节彩超没有什么问题，恳请友友们帮我看看化验单，医生后面让做唇线火碱但是还得外送暂时还没有做，恳请友友们帮我看看还有没有必要做唇线火碱，我这些症共 8 张
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8病痛影响着生活、工作、家庭，让人彷徨无措、无所适从，建了个微信病友交流群，交流各自的心得，分享各自的经验！
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26这5年，我自己的干燥综合症在不断的好转改善，我也见证了很多其他干燥病友们的好转，症状好转的，指标转阴的，也有症状和指标都好转，也包括减药停药的，还有如愿怀宝宝生宝宝的，很多 ， 我想这些好转案例，最起码可以让一些新得干燥综合症的病友不至于那么崩溃，让大家于病情的阴霾中看到一些希望，让大家看到，我们还有好转的可能，我们还可以正常的生活。 ， 这些好转的案例，也很好的回答了大家最关心的一些问题： ➤干燥综合症
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201我是个资深的类风湿继发干燥综合症的患者，至少20年之久，而且两者都特别严重。类风湿关节变形，不能走路，疼。干燥综合症，口干，眼干，皮肤干，鼻腔干也都很严重。 我看贴吧里，各种帖子说法都有，我想完整的整理下我的这些年治疗经验总结，希望能给大家澄清些乱象，能够正规有效的控制我们这个病，不至于走弯路。 这些年，我是一边就医，一边自己自救的情况下，类风湿和干燥虽说没有治愈，但也都稳定好转很多，所以我想我是有那
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9纷乐有哪些副作用，听说会掉头发是吗
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4干燥综合征是一种影响唾液腺和泪腺等外分泌腺体的慢性自身免疫性疾病，常导致患者口腔干燥、眼部干涩等症状，严重影响生活质量。针对这一复杂且棘手的疾病，贵阳西南中西医结合医院口腔黏膜科凭借其专业的医疗团队、先进的医疗设备和中西医结合的治疗方法，成为贵阳地区治疗干燥综合征的正规医院之一。
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3近些年来贵阳西南中西医结合医院口腔黏膜科受到很多人的认可，在周边地区乃至全国享有盛名，在众多人心中也同样是最好的，越来越多的人选择到贵阳西南中西医结合医院口腔黏膜科看干燥综合征，很多患者都是慕名而来。
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250【我的干燥好转，抗体转阴！】 到2022年3月12日，距离我查出干燥综合征刚好1年的时间，这一年折腾下来，我的抗体终于转阴，症状也好转，算是成功。 首先症状上： 关节游走性痛好了很多，之前是痛到走不了路，现在只是偶尔痛，痛的时间不长。 口腔溃疡很少复发， 睡眠变好， 口干也很少了，乏力也缓解了。 以前出去吃东西，回来就肚子痛，现在也不会了。 指标上： 前几天去复查我的ssa，竟然转阴了！(其实抗体还是可以转阴的，我知道的病友
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5在贵阳，当人们遭遇干燥综合征的困扰时，贵阳西南中西医结合医院口腔黏膜科常常成为他们寻求帮助的重要选择
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5在贵阳，干燥综合征犹如一片阴霾，困扰着众多患者的生活。然而，贵阳西南中西医结合医院口腔黏膜科却如同一束明亮的光，为干燥综合征患者带来了希望与温暖。
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68干燥综合症，会不会肌肉跳动，肌肉酸痛，膝关节乏力，手脚发麻，肩背酸痛，
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117本人干燥的症状很严重 ，眼干的发涩疼，嘴里干的喝水没用发黏，更可怕的是全身皮肤干燥脱屑，脸部紧绷刺痛而且手指肚干瘪，但是血检和唇剪都正常，大家有类似的情况吗，这可怎么办，是不是没检查出来？
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36疑似干燥综合症，血液阴性，唇腺活检少许淋巴细胞浸润，口干眼干，眼特别干。有类似的朋友吗？
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35我建了个干燥综合征交流群，欢迎干燥综合症病友进群 ，加我时请备注来意 ，不备注来意 不邀请进群 ，在群里不准发任何与疾病无关的信息【图片】【图片】【图片】
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2飞蚊症千万别手术，会加快加重飞蚊症的发展。 @干燥综合症 干眼症~飞蚊症的原因都是肝肾阴虚造成的，患者眼睛长期得不到足够的阴液滋养而出现干、涩，胀、痛、迎风流泪、视力下降，眼结石，怕强光的现象，就是干眼症； 随着病情发展出现细小的黑点，然后黑点放大成灰黑色条纹状的线，或有各种闪光点，眼压升高压迫视神经造成黄斑水肿、黄斑前膜，脉络膜血管增生，眼底出血、视力缺失等症状，就形成了飞蚊症或青光眼； 飞蚊症后期患者
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5三个月前刚测的图谱都是阴性，半个月前突然嗓子干，越来越干，喝好多水也不解渴，尿多，不过天天吃冬瓜，不知道有没有影响，三天前突然眼睛干了，自己盯一个地方到不了10秒就酸疼难耐，这会是干燥综合征吗
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11有干燥综合征引起肾小管酸中毒的病友吗？
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9我是在三年前确诊干燥综合症的，当时就开始服药，直到现在，我身体也没有什么不良症状，医院检查脏器也没问题，也没有眼干口干的感觉，目前问题就是白细胞水平低。想问大家这个病能不能一直控制的像现在这样对身体没有什么不良影响？还是无论怎么控制都是会恶化？平常有没有什么注意事项？
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8我妈因为白细胞低，到医院检查怀疑是干燥综合症，补体c3降低，唇腺活检二级。现在开生血宝合剂，地榆升白片，纷乐，维生素b4，利可君。吃了两个星期测了血常规，白细胞升到3点多，中性粒细胞没变，医生说有好转，可能也不是干燥综合症。一个月后白细胞又降了0.1，中性粒细胞反而升到快正常值了。血常规忽高忽坏是不是又有可能是干燥综合症了啊共 5 张
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7我母亲也得的干燥症，之前也吃了不少药，现在这种药不用吃了，还有几盒，把它送给有需要的人吧！出个邮费就行，药品25年8月到期，药全是在南京鼓楼医院开的
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4各位吧友，大家好！ 本吧正式招聘吧务，我们共同努力，为吧亲们创造一个良好的贴吧氛围！ 【招聘要求】： 1.成为本吧3级会员。 2.每天至少5条内容贴。打造良好氛围。 3.宣传本吧，共同走向成熟的道路。 4.每天在线3小时以上。 5.女生、有过管理贴吧经验优先。 如果你条件够，就踊跃报名吧！名额有限！先到先得！~
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1能拉我进干燥综合症群吗
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1我起初眼干 后来鼻子干 嘴唇干 头发也干枯，像稻草一般 这个毛病头发也会干吗 有同样的朋友吗 我是抗核抗体1:100 类风湿因子36 Ssa ssb 是阴性
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0哪位带进干燥群
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0谁拉我进群！谢谢！
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1飞蚊症千万别手术，会加快加重飞蚊症的发展。 @干燥综合症干眼症~飞蚊症的原因都是肝肾阴虚造成的，患者眼睛长期得不到足够的阴液滋养而出现干、涩，胀、痛、迎风流泪、怕强光、视力下降的现象，就是干眼症； 随着病情发展出现细小的黑点，然后黑点放大成灰黑色条纹状的线，或有各种闪光点，眼压升高压迫视神经造成黄斑水肿、黄斑前膜，脉络膜血管增生，眼底出血、视力缺失等症状，就形成了飞蚊症或青光眼； 飞蚊症后期患者玻璃体或
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112准备写这个分享帖子前，就很感慨，二十几年的生病治病路程，好像都在眼前，真有点想哭的感觉！ 八九岁就得了类风湿！然后又继发干燥综合症！竟然两大医学难题，都被我撞上！ 开始，脚后跟像踩了石头子一样疼，脚脖疼起来，就肿得跟馒头似的。十二三岁又卧床，关节严重变形，手指晨僵弯曲，变形变得筷子都拿不了！ 膝盖也越来越大，弯曲变形到将近九十度，疼得严重了，挪动一下腿都困难。胳膊，肩膀，胸椎也全部变形。 至今都无法回
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48，我建了干燥综合症病友交流群。方便患者互相交流。由于广告，医托，药托者多，本群谢绝发送任何广告
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1请问大家都去哪里看病治疗呢？目前稳定吗？我开始有眼干，腮腺肿大症状。
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55自从六月份打了疫苗，我夏天突然发现耳朵下面有个淋巴结肿大，很小，当时没管，11月份实在害怕，照了ct，结果发现腮腺两侧有结节，直径0.45cm，口腔医生说没事，结果12月中旬，我就开始早起手涨，怀疑类风湿，查风湿全套，无问题，不放心又查了抗核抗体，抗ssb弱阳，抗核抗体1：100，网上搜索说是红斑和干燥指标，结果看了我们这医生，说我没病，但是浑身疼，没办法了，1月18日去了鼓楼
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29干燥综合症是由什么原因引起的？ 一、遗传因素 通过对家族史的研究发现，干燥综合症这种疾病是会在家族中出现，家族中会有该病类似的表现。 二、免疫因素 干燥综合症有复杂的体液免疫与细胞免疫异常。而过度的体液免疫反应表现为血液中出现多种器官特异性和非特异性抗体，细胞免疫异常有植物血凝素淋巴细胞转化率低下和自然杀伤细胞活性下降等。 三、病毒因素 现在已经知道了至少有三种病毒和干燥综合症有关，比如EB病毒、巨细胞病毒
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5（唇腺活检）涎腺组织内见局灶少量淋巴浆细胞浸澜>3处细胞数量100个 这个是干燥吗？
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1现在能停药或者是减药？又或者是只吃上面一种药？家里老人说药费太贵了，有知道的吗！血常规正常后又吃了一个月。
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10但是口干的很厉害，喉咙干疼，半夜要起来喝好几次水，咋办呢？有相似症状的吧友吗？
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39有干燥综合症顺利怀孕生孩子的亲吗？干燥综合症+桥本甲减确诊1年半了，一直在备孕，刚刚验出来怀孕。看到网上很多人说有胎停和流产的，好担心。有没有顺利怀孕宝宝健康的朋友能出来给点信心，非常感激。
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205首先简单介绍一下我的情况：我是生小孩的时候，小孩出生后脸上有红斑，被医院确诊为新生儿狼疮。医生说是因为母体中的抗体通过胎盘传给孩子的，小孩的狼疮是一过性的，无需治疗，源自母体的抗体会在6个月左右转阴。 医生和我说，我有可能是干燥综合症或红斑狼疮。我随后去风湿免疫科查了抗核抗体，果然我的ssa，ssb，抗体强阳。医生和我说我是干燥综合症。干燥综合症，我从没有听过有这么个病，我本人并没有眼干口干的症状。从确诊到
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4各位吧友，前几天出现双下肢紫癜，查了抗体，有抗核抗体阳性，抗SSA阳性，是不是就是干燥综合症了？共 5 张
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