-
22016年冬天在当地医院中西医结合门诊做完检查后，血常规显示1.2。大夫让回家吃激素，三天后再复查血常规到了2.1，又让停药三天再回去复查，结果白细胞又回到了原点。又查了周围血象，结果也是显示异常。找了血液科主任会诊，给出的结论是疑似白血病，让去三级医院做骨穿。第二天着急忙慌的去了青医血液科，主任检查完后说是不像白血病，倒像是感染了某种病毒，给预约了住院床位，安排了骨穿。二天后入院治疗。因为没确诊，也没给用药
-
6说起我的干燥症确诊之路真的是一言难尽啊。一开始的时候右上侧腹疼。因为年轻的时候就有胃不好的毛病一直以为是肠胃不好，结果胃镜肠镜都做了，没有问题。断断续续一直在消化内科检查，一直也没查出来啥问题。在这检查的阶段，腹疼越来越厉害了，整个腹部有种燥的感觉。中医西医全部都看了，各种各样的止疼药，治胃药…一点作用没有。慢慢的胸腔里面有个点疼，后来疼得越来越严重到最后大口呼吸都会疼。一直各种检查半年多了但就是
-
6病痛影响着生活、工作、家庭，让人彷徨无措、无所适从，建了个微信病友交流群，交流各自的心得，分享各自的经验！
-
2不去尝试永远不知道
-
27918确诊干燥，现在恢复不错很稳定，有木有和我一样的妹子呀
-
0疑难杂症，只有去尝试治疗，才有可能找到真正的治病好办法。盲目崇拜权威机构后果不堪设想！真正的治病好方法不一定在权威手中，而是在极个别人手中！
-
1效果怎么样？
-
300有没有得了干燥综合症20年以上的朋友，身体还好好的病友，亲，出来冒个泡，给我一点动力。想想20年后一岁的孩子也成年了，这样他就可以自己照顾自己了。
-
271我是三八节因为眼睛总是不舒服去看眼睛才了解到这个病的。一年前眼科也看过检查之后是干眼症，就单纯的以为看手机过多造成的。今年眼睛不舒服越来越重。眼科医生随口说了一句，会不会有自身免疫性疾病？问我有没有其他症状。其实我看眼睛之前就在想我的嘴巴干是不是要看看中医的。结果被这个眼科医生一提醒才发现嘴巴干，眼睛干与干燥综合征有很大的关系。于是第二天就去风湿免疫科抽血检查，现在只出来一部分结果，类风湿因子三百
-
2108满月脸镇楼43疑似干燥综合症，血液阴性，唇腺活检少许淋巴细胞浸润，口干眼干，眼特别干。有类似的朋友吗？206我是个资深的类风湿继发干燥综合症的患者，至少20年之久，而且两者都特别严重。类风湿关节变形，不能走路，疼。干燥综合症，口干，眼干，皮肤干，鼻腔干也都很严重。 我看贴吧里，各种帖子说法都有，我想完整的整理下我的这些年治疗经验总结，希望能给大家澄清些乱象，能够正规有效的控制我们这个病，不至于走弯路。 这些年，我是一边就医，一边自己自救的情况下，类风湿和干燥虽说没有治愈，但也都稳定好转很多，所以我想我是有那2艾米儿
2024-02
我手干，脚干，后背干发痒。没有食欲，双腿发软2在ku酷游迷路，帮忙一下呗0干燥证怀孕4飞蚊症千万别手术，会加快加重飞蚊症的发展。 @干燥综合症 干眼症~飞蚊症的原因都是肝肾阴虚造成的，患者眼睛长期得不到足够的阴液滋养而出现干、涩，胀、痛、迎风流泪、视力下降，眼结石，怕强光的现象，就是干眼症； 随着病情发展出现细小的黑点，然后黑点放大成灰黑色条纹状的线，或有各种闪光点，眼压升高压迫视神经造成黄斑水肿、黄斑前膜，脉络膜血管增生，眼底出血、视力缺失等症状，就形成了飞蚊症或青光眼； 飞蚊症后期患者253【我的干燥好转，抗体转阴！】 到2022年3月12日，距离我查出干燥综合征刚好1年的时间，这一年折腾下来，我的抗体终于转阴，症状也好转，算是成功。 首先症状上： 关节游走性痛好了很多，之前是痛到走不了路，现在只是偶尔痛，痛的时间不长。 口腔溃疡很少复发， 睡眠变好， 口干也很少了，乏力也缓解了。 以前出去吃东西，回来就肚子痛，现在也不会了。 指标上： 前几天去复查我的ssa，竟然转阴了！(其实抗体还是可以转阴的，我知道的病友游戏人生
1-17
29这5年，我自己的干燥综合症在不断的好转改善，我也见证了很多其他干燥病友们的好转，症状好转的，指标转阴的，也有症状和指标都好转，也包括减药停药的，还有如愿怀宝宝生宝宝的，很多 ， 我想这些好转案例，最起码可以让一些新得干燥综合症的病友不至于那么崩溃，让大家于病情的阴霾中看到一些希望，让大家看到，我们还有好转的可能，我们还可以正常的生活。 ， 这些好转的案例，也很好的回答了大家最关心的一些问题： ➤干燥综合症7也不知道那些卖营养素的有没有负罪感陸杭男
1-1
0前两天做了检查差不多确诊是干燥综合征，血小板低，整个人都就不行了，夜里睡不着，饭也不想吃，整天掉眼泪，有病友们能交流一下吗？5各位吧友，大家好！ 本吧正式招聘吧务，我们共同努力，为吧亲们创造一个良好的贴吧氛围！ 【招聘要求】： 1.成为本吧3级会员。 2.每天至少5条内容贴。打造良好氛围。 3.宣传本吧，共同走向成熟的道路。 4.每天在线3小时以上。 5.女生、有过管理贴吧经验优先。 如果你条件够，就踊跃报名吧！名额有限！先到先得！~1请问风湿类指标全部正常可以排除干燥综合征吗76干燥综合症，会不会肌肉跳动，肌肉酸痛，膝关节乏力，手脚发麻，肩背酸痛，0干燥综合征属于中医学“燥证”范畴，若伴关节疼痛者可称之为“周痹”、“燥痹"。病因先天禀赋不足，阴虚燥热之体;后天劳倦，久病失养;外感风、暑、燥、火四邪，阳热亢盛，导致津伤液耗，阴血亏虚，清窍失于濡润，日久瘀血痹阻，络脉不通，累及皮肤、筋骨，深入脏腑而成本病。 生津润燥汤VS干燥综合征 第一阶段：益气健脾，滋阴凉血 病理关键在于阴虚燥热，故通过滋阴改善体内阴阳失衡之关键，刺激体内津液滋生，以此0在中医历代古籍中没有完全对应的病名，目前更多倾向于用燥痹来命名，也可归进燥症、燥痹、痹病等不同病名。原发性干燥综合征在中医古籍中的名称较为分散，这反映出其症状的复杂性。由于症状多样，对其记载和认识散落在不同角度，未能从综合整体的角度去认识。现代中医研究更多地将其命名为燥痹，但也可归为燥症、痹病等。 历史上中医古籍中没有与原发性干燥综合征完全对应的病名，目前将其归为中医燥痹范畴。中医认为原发性干燥综31干燥综合症是由什么原因引起的？ 一、遗传因素 通过对家族史的研究发现，干燥综合症这种疾病是会在家族中出现，家族中会有该病类似的表现。 二、免疫因素 干燥综合症有复杂的体液免疫与细胞免疫异常。而过度的体液免疫反应表现为血液中出现多种器官特异性和非特异性抗体，细胞免疫异常有植物血凝素淋巴细胞转化率低下和自然杀伤细胞活性下降等。 三、病毒因素 现在已经知道了至少有三种病毒和干燥综合症有关，比如EB病毒、巨细胞病毒111诊状，口干半年，4月20号确诊。吃药有点改善，最近干咳，到医院检查。医生说辛辣，蜂王桨不能吃。鱼虾可以吃。85干燥综合症真的那么可怕？看吧友各种不想拖累的，这也不是绝症。我今年才17就检测出这个病，眼干，起42有干燥综合症顺利怀孕生孩子的亲吗？干燥综合症+桥本甲减确诊1年半了，一直在备孕，刚刚验出来怀孕。看到网上很多人说有胎停和流产的，好担心。有没有顺利怀孕宝宝健康的朋友能出来给点信心，非常感激。120本人干燥的症状很严重 ，眼干的发涩疼，嘴里干的喝水没用发黏，更可怕的是全身皮肤干燥脱屑，脸部紧绷刺痛而且手指肚干瘪，但是血检和唇剪都正常，大家有类似的情况吗，这可怎么办，是不是没检查出来？58自从六月份打了疫苗，我夏天突然发现耳朵下面有个淋巴结肿大，很小，当时没管，11月份实在害怕，照了ct，结果发现腮腺两侧有结节，直径0.45cm，口腔医生说没事，结果12月中旬，我就开始早起手涨，怀疑类风湿，查风湿全套，无问题，不放心又查了抗核抗体，抗ssb弱阳，抗核抗体1：100，网上搜索说是红斑和干燥指标，结果看了我们这医生，说我没病，但是浑身疼，没办法了，1月18日去了鼓楼69心花怒放
2018-09
有没有干燥综合征正在备孕的，有的话一起交流一下141有没有干燥症的患者可以相互安慰的64口干一个月去医院耳鼻喉看说是慢性咽炎吃药后口干缓解，停药没几天又复发又去开药吃了药就不干了，共 5 张62我想看看，咱们这个病的发病原因跟生孩子有没有关系。我是2009年生的孩子，当时没生下来，羊水破了。然后又剖腹产，，还没出院就跟婆婆生了顿气，然后62我今天复查CT又查出有心包积液，不知与干燥征有关系没？45哈哈，当然包括我在内！我们的脸因为吃药总是忽胖忽瘦，但依旧是美女啊！195我是今年6月份开始出现血小板减少的，双上肢出现紫癜，做了骨穿和唇线最后确诊干燥症，除了血小板减少其他都没有什么症状，现在吃激素治疗，没有吃中药，到现在吃激素吃的胃疼的不信，还胖了好多，真的不知道该怎么办，请大家帮帮忙！133有干燥症引起的血小板减少病友，相互交流一下病情。6670人生
2015-07
我是干燥综合患者，我牙基本掉了，有没有和我一样的，我该咋办，我还年轻，和大家交个朋友，说说心里话0一、遗传因素 通过对家族史的研究发现，干燥综合症这种疾病是会在家族中出现，家族中会有该病类似的表现。 二、免疫因素 干燥综合症有复杂的体液免疫与细胞免疫异常。而过度的体液免疫反应表现为血液中出现多种器官特异性和非特异性抗体，细胞免疫异常有植物血凝素淋巴细胞转化率低下和自然杀伤细胞活性下降等。 三、病毒因素 现在已经知道了至少有三种病毒和干燥综合症有关，比如EB病毒、巨细胞病毒、HIV病毒。研究表明，EB病毒能够刺共 4 张113准备写这个分享帖子前，就很感慨，二十几年的生病治病路程，好像都在眼前，真有点想哭的感觉！ 八九岁就得了类风湿！然后又继发干燥综合症！竟然两大医学难题，都被我撞上！ 开始，脚后跟像踩了石头子一样疼，脚脖疼起来，就肿得跟馒头似的。十二三岁又卧床，关节严重变形，手指晨僵弯曲，变形变得筷子都拿不了！ 膝盖也越来越大，弯曲变形到将近九十度，疼得严重了，挪动一下腿都困难。胳膊，肩膀，胸椎也全部变形。 至今都无法回11想问一下干燥综合征是怎么定义的，主要是看哪些指标呢，本人于2024年3月5日入院，先前有口干，眼干，两胸中间稍微偏下一点点堵的像大石头一样，左脚后跟和右膝盖起疙瘩，很痒，去皮肤科检查了，医生说是神经性皮炎，手指关节时不时也有一阵疼，碰凉水洗东西也会疼一下，但是做了关节彩超没有什么问题，恳请友友们帮我看看化验单，医生后面让做唇线火碱但是还得外送暂时还没有做，恳请友友们帮我看看还有没有必要做唇线火碱，我这些症共 8 张22有干燥综合征引起肾小管损害的病友吗？怎么治疗的呢？28229岁刚查出得了干燥综合征，真的心塞，才刚结婚，想不通为什么会得这个病！！0原因都是怪怨自己根本没有正确认知和辨别能力，搞不清对错真假好坏造成的。0看病，如果大路走不通，还有小路！要眼观六路，耳听八方 ，才能少走弯路，早日找到真正的治病好办法。
