大家都来说说自己对待多囊肾的经验，让病友可以参考借鉴

能治愈多囊肾的RGLS8429临床效果良好即将上市 20241204由Rugulus最新发布的PPT看临床1B效果良好，即将拿到FDA快速审批，离上市很近了

2025年3月27日，公司公布了farabursen（RGLS8429）治疗常染色体显性多囊肾病（ADPKD）的1b期多剂量研究第四队列患者的积极顶线结果，主要数据如下： 在第四队列中，26名受试者接受为期三个月、每隔一周固定剂量300mg的farabursen治疗。与此前公布的该固定剂量队列前14名受试者疗效中期分析结果一致，全部26名患者基于尿液PC1和PC2水平显示出相似的机制应答，并在四个月研究期间实现了平均htTKV（身高调整总肾脏体积）增长的停滞。 第四队列数据亮点：•

多囊肾不是说有无数个囊泡吗？我30岁 共9个，能确认不是了吗？还是说这个病后面还会继续长出来 多少岁会发展成无数个囊泡呢？

我母亲59岁因为多囊肾导致肾衰竭去年换了肾，我遗传多囊肾，右肾三个囊肿五厘米，去年做了穿刺抽液，我今年才三十四岁，肌酐已经飚到600了，今年也排队换肾。多囊肾这个病真是害死人。母子隔一年，轮着换肾，这一下家里就花了将近一百万。

24周加5的时候四维双肾稍偏大，回声略增强，27周加4天的时候复查，继续增大，回声略增强，羊水正常，双肾结构正常，医生说不能排除多囊肾，也不能确诊什么，请问有类似情况的吗

这两天在跑上海长征，今天跟毛姓医生聊了好久，感觉挺好的。 医生说的感觉很有道理，总结如下： 这个病大多不是终端尿毒症而挂的，基本上都是并发症； 之前认为鱼不能吃，但是医生说可以的；海鲜，吸烟，酒，浓茶，巧克力，咖啡不要碰；平时要低盐低油脂； 一般60岁左右会肾衰； 严重程度不以囊肿大小，不以囊肿数量来来定（个体差异很大，所以那些囊肿很大的不必担心太多）； 寿命天定；虽然心里负担很重不想接受这事实，但是有病总

家族好多人都是这个病，自己08年查出，目前还在过正常人日子，大家心态好点！

最近我查肾结石时突然查出了多囊肾，是遗传的，我爸也有，爷爷是因为这个走的，看到知乎都说这个是慢性绝症，最终会导致尿毒症，而且生育也受到影响，好多因为这个分手的…… 现在好焦虑，本来一生下来就一身毛病，手术全身都动了个遍，命途多舛，好不容易都顺利度过，现在又查出个这个

吧友们 本人今年22岁大四 学的土木专业刚找好工作 多囊肾是11岁时在上海查出来了 本人有多囊肾家族史（母亲那一边） 外公的父亲多囊肾因为以前医疗技术水平低 没有治疗60岁不到死亡 外公49岁肾移植 现在健康 母亲产我后发现多囊肾 经过很多次穿刺 不过效果不明显 现在情况还算稳定今年48岁 想问问吧友们这个病得多注意什么方面 本人不喝酒不抽烟。

分别去了山东省立，北京301和中日友好，囊较大，其他情况还可以。有的医生建议手术，有的建议观察！不知道怎样好。大家有选择手术或观察一下的吗？盼指导

各位吧友，我父亲有多囊肾，所以我最近做了个B超检查，结果如图。医生说有一个囊肿是正常的，那请问有多大的概率能排除多囊肾？感觉基因检测有点小贵

建议大家共同在国家平台发声，推动托伐普坦进入医保，山东这边没进入医保报销范围，其他省市不清楚，医院定价比较高，二十到三十一片，一般人服用不起，大家共同努力，这是目前唯一获批的可以用于多囊肾治疗的药物！

山东济南益康中医看肾囊肿是不是真的，有谁去看过吗#V5 2:0 LNG#

有没有人吃过ketocira，效果怎么样？感觉这药好贵的，长期吃钱包受不了呀

FDA I期临床试验结束会议要点（中文翻译） CMC（化学、生产和控制）、非临床及临床药理学计划已获认可。 无阻碍启动III期临床试验的限制性因素。 最终申报材料计划于2025年上半年提交，随后启动III期试验。 两项长期毒性研究（两种物种）已完成，未发现不良反应。 小鼠长期毒性研究：最高剂量（300 mg/kg，安全边际约8倍）的NOAEL（未观察到不良反应剂量）已确认。 NHP（非人灵长类动物）长期毒性研究：最高剂量（150 mg/kg，安全边际约15倍）的NOAEL

想问一下，目前双肾囊肿，应该是遗传的多囊肾，17岁左右的时候查就已经很多了，最大的2.5㎝，今年22，最大的查了已经3.3了，还有双肾结石，大的1.2，小的0.3，一边一个，多囊肝大的2.3，胆囊息肉0.9左右，目前不高血压 目前感觉近几年胆应该是要摘除了，肝不清楚 然后前两天体检尿检有隐血，最主要想问一下，这样除了多喝水还有什么办法吗？大家去其他比如说北京山东的医院有什么其他解决办法吗？ 医生建议问问上海的梅长林医生，但是花销

印度托伐普坦这么便宜吗 100粒一盒的我看印度药房网站才几十块钱……

1989年8月出生，家族遗传，奶奶多囊肾76岁透析，爸爸多囊肾51，大伯多囊肾55，没症状保养的好，姑姑多囊肾没禁好，三十多岁走了，最小的叔叔没有遗传。

本人是患者的家长，孩子4岁多，通过了B超，CT等检查，最终通过了基因检测，最终确诊了是1型多囊肾。家里人也是对这个病一脸懵，基因的病，不是简单的病。在网上多方查找相关的资料，但是不好找。大部分是泛泛而谈，讲的内容也很雷同。没有深入的资料具体解释这个病。虽然去顶尖的医院挂几百块的教授号，但是他们也太忙，前后10分钟就把人打发了也没说出个所以然来。所以我就想把我们患者朋友召集起来，分享各自的情况和各自了解到的

杭州医保报销后自费290，医生目前说每天一颗，后续不知道每天要吃几颗？有病友知道吗

情况介绍：22岁，前几天查出来是多囊肾，其实我在17岁因为跑完步肾一直疼就去医院检查过，当时发现右肾有个6cm较大囊肿，左肾3cm囊肿，医生当时认为我不是多囊肾，就单纯给我做了个微创，把积液抽了。前段时间做过尿常规和肾功，都是正常范围。 家庭介绍：我爸47岁，双肾体积一个13.5cm一个14cm，左肾囊肿最大4cm，右肾最大3cm，肌酐140，前段时间因为水肿住了几天院 困惑：1、为啥4年过去了我囊肿并没啥变化，我看网上说多囊肾抽液后小囊肿会

今年30岁，母亲是多囊肾多囊肝。 肝脏大小形态正常，包膜光滑，内可及数个强回声，较大者大小约14mm×5.8mm，后伴声影。肝内另可见数个囊性回声，较大者大小约15mm×13mm，壁薄，内透声可，余实质回声均匀，肝内血管走行自然，门静脉主干内径正常，CDFI：入肝血流。餐后胆囊，囊壁可见数个高回声附壁，较大者大小约4mmx3mm，后无声影不移动。肝内外胆管未见增宽。脾脏厚径正常，肋下未及，包膜光滑，实质回声均匀，脾静脉内径正常。胰腺可视范

我2002年发现多囊肾，遗传我爸爸。 2022年在上海长征医院检查，建议服用托伐普坦。 2023年3月9号开始服用。已经服用了8个月了。 现在肾功能没有改变，血压110/75左右。 想问问贴吧里有跟我一样服用这个药的小伙伴吗？

每个多囊肾患者的病情发展都不相同，我把我的病情发展说一下，供大家参考。 我是一个初代患者，我父母及祖父母一代都没有患病者，但我是，应该是在娘胎里出现的基因变异。 30几岁时出现高血压症状，但心血管内科医生否认与多囊肾有关，所以我一直也认为与多囊肾无关，因为我的性格属于很自卑的那种，又很容易紧张，还焦虑，所以我认为最初的高血压应该和多囊肾无关。在我44-45岁是出现一次很轻的尿血，当时把我吓的够呛，但没有任何症

请问各位，多囊肾都是双发么？刚出生单侧出现，另一侧一直很正常会是多囊肾么？

PKHD1基因多囊肾4型导致肝相关疾病，现在脾亢太严重了同是多囊肾你们怎么处理的

多囊肾基因检测项目，最权威的是哪几家公司？

我想问一下什么单位体检没那么严格

保护好自己，到我们透析，就成小问题小手术了，加油希望还是有的！

我是多囊肾患者，右侧大的囊肿已经6.7*5.4公分了，睡觉腰疼，站久了腰胀痛，医生建议穿刺，有没有做过囊肿穿刺的朋友，效果到底咋样啊？

请问朋友们，多囊肾一侧肾功轻度受损，要不要手术去囊肿恢复肾功呢

哎，突变了，这就是多囊肾了吧，一个杂合变异说明什么

治疗多囊肾我知道一个方法能够扼制，心肝脾肺肾等疾病金刚功都有其配套的动作。我有位亲人就是靠练了八部金刚功，以后再也不用吃药了，彻底摆脱疾病烦恼，下面说说金刚功的功效和作用: 八部金刚功由道家南五祖张紫阳创立，本为道家秘不外传之法。后由张至顺道长（道号米晶子）怜悯苍生多灾多难特将功法公之于众。张至顺道长是中国道教全真龙门正宗第二十一代传人，他遵循祖师“代代传不能断”之遗训将此功法整理成文字公诸于世。张

囊8，无其他症状，是手木还是吆

多囊肾手术过的病友帮助，我知道囊肿去顶减压术后还是会复发的，但是我想问的是大家都维持了几年又达到原来的样子，我个人想能维持个五六年我就知足了，在纠结要不要手术

多囊肾最大8左右，左肾肾小球滤过率26，其他正常，大家是去顶好还是抽液好呀

htTKV表示肾脏体积 瑞戈生物制药有限公司（纳斯达克：RGLS）是一家生物制药公司，专注于发现和开发针对microRNA的创新药物，治疗ADPKD的RGLS8429药物在第三队ADPKD患者中取得了积极的拓扑线结果。 第一b组MAD研究是一项双盲、安慰剂对照试验，旨在评估成人ADPKD患者中RGLS8429的安全性、耐受性、药代动力学和药效学（PK/PD）。该研究评估了RGLS8429在三个不同剂量和一个固定剂量水平的治疗中的效果，包括测量尿中多囊蛋白1和2（PC1和PC2）的变化、htTKV、囊肿

我基因显示常隐多囊肾，但是38岁体检才发现，之前十几年体检没发现，40岁时才显示尿蛋白，肌酐一百零几

一张是21年我高血压被送进医院，刚被确诊多囊肾时候的超声，一张是今天的超声，我一看各增大20mm让我压力好大啊！（说好的吃药控制血压就可以延缓速度结果该涨还是长啊）这次3年多不到4年，我才23，我都不敢想30岁的时候囊肿的有多大

本人今年16岁，但是肾脏体积已经大了三分之一了，而且左边肾脏有7cm的囊肿，右边肾脏有6cm的囊肿，肾区胀痛，我是成人型的，不知道为什么这么严重，但是肌酐目前还正常，65，有点蛋白尿，去了医院医生也说没办法，所以想问一下吧友们差不多多久就会透析，我希望还能撑10年，因为十年之后rgls8429应该就能上市了，但是如果十年内就尿毒症那就算上市估计也只能透析或者换肾

打干细胞可以使肾细胞肾小球再生，可以降低感染，可以减少透析次数，逐步使用可以摆脱透析！只要进入医保，我们就有办法打了！

本人30岁，无家族史，18年到现在每年体检都是双肾多发囊肿，是不是双肾多发囊肿就是早期多囊肾的表现？我这现在到底是多发还是多囊？

左边是我前几天做的ct，右边是一月底做的超声检查，本来只想测量一下肾体积的，，结果又发现多了个多囊肝了，按道理这么大的囊超声不可能检查不出来吧😭😭😭

很欣喜，我的另一项MLPA基因检测报告也是阴性，自我认为可以排除多囊肾了吧！约到长征梅教授2月3号下午的专家号，再请梅教授解读一下，出了结果再向大家汇报啊

大家能帮我看一下是不是多囊肾吗？医生说不能确定。。我本身还是海绵肾患者