个人观点和生活方式，介意者勿喷啊，我是属于宁愿倒在路上，也不愿倒在病床上的人，当初应该算是近全切，没做放化疗，怕受罪，出院到现在也没吃过啥中药调理，但是 癫痫药一直在吃，除了白酒不想喝了戒了，天冷了喝黄酒加啤酒，天暖一点就一直是喝点啤酒，也没啥忌口的，想吃就吃，想喝就喝，说句不好听的话了，我们这样的病，就跟法院判决一样只有缓期执行死刑，没有无罪释放，何必亏待自己呢，我的朋友们说我的心态好，我自己说

本人今年37岁，2018年7月18日手术，天坛医院做的开颅手术，左脑功能区，术后诊断为胶质瘤2级星形细胞瘤，术后由于一个指标为7%（8%以上需要放化疗），所以没有药物后续治疗，也没有做放化疗。 术前反映为左胳膊阶段性发麻，一天2-3次，每次1-2分钟，检查核磁，鸡蛋大小胶质瘤。 术前签署生死状：后遗症有3种情况，右半个身子瘫痪、失语、右边敏感度降低。 上天还是眷顾我的，术后右边敏感度降低，尤其是刚出院的时候，胳膊无法抬起，右手无

报告太专业了，看不太懂，大概百度了一下也不敢完全信任搜索的结果。所以，想问问群里的大神： 1、算是胶质瘤么？ 2、找天坛神外哪位大夫做手术更好？

父亲脑干胶质瘤一直想找张俊廷主任做，可是现在医院不让住国际部。别的又不放心，现在已经等了两个月了。真的很想让张主任做，为什么不让去国际部。找的人说张主任的手术都排到一年半之后了，看着父亲一天天加重心里真不好受。怎么办，怎么办。。

父亲手术后逐渐一侧偏瘫，生活基本无法自理，可以在帮助下短时间站立，一天中绝大多数时候都是坐在轮椅上，想问问有同样情况的病友家属都是怎么照顾病人的？

我和我男朋友。是2015年1月23号相亲认识的。他是做陶瓷的。在佛山。我在家乡工作。他事业在我们九零年这波人里也算小有成就。年薪也差不多20万了。年轻气盛，他能力强点。这两年多里。我们也吵过。闹过。常常听别人说异地恋很辛苦。我俩也没觉得怎样。就过来了。这两年他一直要我去佛山看他。因为家庭传统。家里一直不同意。我自己也不太想去。所以就一直是他回来看我。我们也天天视频。在去年九月我终于坐上了南下的列车。去佛山找他

胶质瘤最怕 复发和癫痫 每天痛苦 无人理解

今年年初开始出现了吞咽障碍，走路不稳，眼睛复视，对眼。四月份住院做的病理活检，由于脑积水还做了脑室腹腔分流术。和气管切开。五月份开始做的同步放化疗，七月底出院了，庆幸的是现在跟常人无异。

我的眼泪已经流干了，我儿子5.1号检查出得了脑干胶质瘤，在北京天坛医院找张俊廷医生，他说最少也是3级，我现在该怎么办，看了你们的帖子，好像都不乐观，求求大家告诉我，有好点的建议吗

我姥姥今年76，大概在2年前就出现半边身子麻木的情况，去了县里面的医院做了检查说是脑溢血但是不严重，而且也没有影响生活质量，所以一直没在意，直到今年感觉半边身子使不上力气，但是还可以下地干活走路也不受影响，24年5月份去市里面的三甲医院做了检查说是胶质瘤，由于年纪大并没有做手术，也不知道病理具体是几级，到现在11月末大概7个月的时间，我能感觉到姥姥偏瘫程度明显加重，现在的状态是可以站起来，但是左腿几乎抬不起来

我是2018年7月受耳鸣困扰，去医院做检查意外得知中奖，等候报告的那空档跑去医院对面的八佰伴看电影，电影还没开场，蹲在WC打开了电子检查报告，看到胶质瘤三个字直觉不妙，虽说陌生，但就是心里直突突。度娘查了下，想想娃还那么小，眼泪就哗哗下来了。擦擦眼泪入场看电影，非常应景，电影是——《我不是药神》，整场就是边哭边看，他妈这命运的安排。 接下来一周我去了华山，神外那时还没搬，挂的是姚瑜，奔着手术去的，也许是看我

个人情况说明 本人于2020年2月因突发癫痫发现颅内占位，2020年4月在天坛医院进行手术，病理为二级星形，IDH突变，有甲基化，当时27岁，未做放化疗（二级可根据实际情况综合决定是否放疗和化疗，我的医生建议我放化疗都不做，我综合考虑后决定采纳医生意见，此处不展开说明）。后续定期复查，正常工作生活。 2023年2月定期复查时发现术区异常信号明显增大，后续进一步做灌注核磁显示高灌注，判定为复发。医生建议化疗或者二术，我选择先化

哎，真正应验了一句老话，当初检查出胶质瘤，我就看破红尘，吃喝玩乐，结果8年了，精神还那么好，以前还要发下癫痫，现在癫痫都几乎没有了，但是自己钱用光了，事业也没有做了。可笑啊！

声明：本人非医学专业，仅为患者，如下为结合文献、诊疗规范及实际病友经验的个人想法，不构成治疗建议，仅供参考。 成人胶质瘤与儿童胶质瘤很多相同之处，又有着巨大的差异，成人胶质瘤以高级别为主，儿童胶质瘤以低级别为主，对于其中差异点和相同点及注意事项做如下整理分享

我奶奶四级胶母 22年底刚做完手术时跟正常人一样，随后一次次放化疗后身体就大不如前了，但是还能下床走路，最近几天发展为偏瘫完全说不出话来，但是拍片只有放射性坏死和水肿并没有复发，请问各位吧友为什么会这样，这种情况还能用药改善下吗（打了贝伐几乎没效果）

30岁那年因路边一个第一次全身癫痫大发作缺氧晕厥好心人报警送医，ct得出脑部有病灶， 还是一炮双响的2个，有个怀疑是胶质瘤，我手机赶紧一查，无法彻底治愈让我害怕了，亲人们知道情况后也都很担心，后来又照了mri一个提示是肉芽肿角质增生血吸虫病（后面从哎知道胶质瘤确诊必须取活检测），一个脂肪瘤？后又发生2-3次全身癫痫大发作，后接着问诊医生医生安排上了左乙拉西坦控制 ，为了治本前往华西就医想确诊及治疗，各种跑排除总总

11.10做手术，额叶双侧占位，有大片水肿。术后ct看+医生说切干净了，今天刚出的病理结果。目前术后恢复状态还不错，生活能自理，说话也都正常。病理结果显示是胶质母细胞瘤四级，其他指标不太清楚，求助各位帮忙看看，感谢！

治疗

今年去了天坛医院 此时此刻心情很糟糕，老公在身边，我连哭都不能。 一术没有复发，遗憾的是，上一次做手术，考虑到老公还年轻，功能区没有扩切，岛叶有一小部分残留。两个月前，老公突然出现了幻嗅，我一直以为他鼻子出了问题，后来单位的一个姐姐跟我说要排除一下癫痫。于是，我赶紧给他安排了脑电图，脑电图显示，有异常放电，于是，又做了增强核磁，显示岛叶有高信号。今天去天坛，医生考虑，岛叶那一块长大了，一术区域一点复

手术是9月13号做的，因为医院条件有限，标本是今天出的结果！这个是需要放疗吗？医生说要放疗30次！

如题，纯属交流，有没人试过可以来交流下，手术风险太大了

我爸今年53，18年前胶质瘤一级，动了手术，然后上个礼拜突然左半边身体麻木，去了医院说是小中风，医

记录一下，少突二级，同步放化疗第二天，希望一切都慢慢好起来！

爸爸第一次做核磁检查出来这个病是2020.07.28。做手术是同年的8月06日。今天是2021.11.22。距爸爸手术的时间是一年零三个月又14天。 为什么不说15个月零14天呢？ 记得当时医生告诉我，生这个病的病人，生存期是以月来计算的。因为恶性胶质瘤术后的中位生存期，只有14.6个月。 现在我们已经比一半的人战胜了胶质瘤，所以我相信，我们可以有无数个14.6个月，我们可以用年、十年为单位，去过以后的每一天。 昨天我生日，我们一家五口聚在一起过了一

今天是针灸拔罐治疗的240天，术后270天，临床症状大有改变

继续治疗

有知道内蒙古王布和医院的吗？听说有治愈的是真的吗？

2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。

相互对比下状况

医生说用电场治疗，一年50万治疗费用，每年都要治疗，诶，该怎么办

今日治疗

今年才做的手术病理活检报告

有刘福生主任的患者吗？都进来说一说吧。 母亲疑似右额叶胶质瘤，岛叶颞叶部分也有，好大夫上找到刘福生，听他的话术很自信，人很nice，还说“我能找到他不容易”。但我继续查了下刘主任的消息，心中有些忐忑，主要原因是： 1.贴吧提到他的不多，比江涛 孙彦辉少好些 2.好大夫上他的评价多集中在两年内（其他专家两年前都还有评价 只有他是0）见图1 3.好大夫2年内的评价好多来自于山东日照济南，有些评价话术很医生（不像一般家属的评价

无双超，广东人？34岁，四级胶母细胞瘤，帅哥，2013年手术，正常工作，病后自驾去西藏旅游 荣北北，湖南桃源县人，30岁，四级胶母细胞瘤，美女，2015年发病，单身离异带儿子 残梦绵绵，陕西汉中人？33岁，四级胶母细胞瘤，帅哥，2015年手术

我儿子在用针灸拔罐治疗胶母四，效果非常好👍

两岁一月的崽，她这个严重吗复发率怎么样，术后身体很软康复做那些，感谢各位帮忙看看

声明：以下言论为个人想法，不构成治疗建议，仅供参考。 很多病友都想使用中药治疗和控制胶质瘤，先明确一个大前提：目前没有任何文献可以证明中药对胶质瘤有效。颅内肿瘤用药的困难在于脑血管屏障，脑血管屏障可以阻止大分子物质进入颅内，所以现在可以入脑的药物很少，胶质瘤的化疗用药只有替莫唑胺（其他二线用药此处不展开讲），目前没有文献证明中药可以突破脑血管屏障，所以不要寄希望于中药可以治疗胶质瘤。 如果抱着调理身

IDH-突变型、伴1p/19q共缺失的WHO-2级和3级的少突胶质瘤 少突胶质瘤，是罕见的原发性脑肿瘤。 少突胶质瘤，是弥漫性的胶质瘤，该肿瘤标本必须同时能够检测出异柠檬酸脱氢酶(IDH)突变和1p/19q共缺失。 依据组织学特征，将其归类为WHO-2级或3级。 二者缺一，该肿瘤就不能被称之为少突胶质瘤！ 流行病学 少突胶质瘤，并不常见，约占中枢神经系统所有神经上皮肿瘤的5%。 通常在25～45岁的成年人被发现，偶尔也在青少年和65岁以上的成年人中被检出。 临

求教，岳父胶质母细胞瘤4级，2017年1月做的手术，术后放疗加化疗。这个月复查，复发了，刚做完第二次手术，医生说可以做了基因检测，以便确定用药，这个费用不便宜，请问是否有必要做？@消灭胶质瘤

2023年6月在天坛手术 同年9月回山东放化疗 术前和术后都没有癫痫症状 今年11月11日突然出现全身性癫痫

最喜欢的向阳花镇楼！ 始终要相信信念，要向阳！ 心若向阳，无畏悲伤🌻#胶质母细胞瘤#

15号头疼，到医院做了ct，16日发现有占位，做了mri，报告看不太懂，医生告诉我很严重，可能挤压脑干，想问问大家能不能考虑到北京或者上海住院做手术，排得上号吗，有没有人有过经验。我还年轻，不想死

我们昨天到北京朝阳门中西医结合医院见到了韩世明，总感觉他说话有点玄乎，弄的人心里没底

病理为弥漫性中线胶质瘤h3k27m突变型，19年发病，20年确诊，于11月08号在湘雅做了手术

家里面老人78了。胶质瘤4级，刚做手术切了最大的一颗，还有两颗小的没法切。年龄太大，估计也没法放化疗了，医生说剩余时间1年左右。。求助下贴吧里面有没有好点的办法呀

家父二级弥漫性胶质瘤，位置靠近小脑，湘雅附一做的手术，台湾做的放疗，没做化疗。到今天为止后遗症有记忆力减退，糖尿病，高血压，四肢乏力，偶尔头痛，畏寒，偶尔口齿不清。但体重增加二十斤。

今日治疗

术中病理二级 术后病理第二天就出了是三到四级 但基因检测和免疫组化结果看起来还不错 有没有可能是二级少突 有没有必要换家医院做病理会诊