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18脊髓栓系是一种复杂的临床综合征，其形成原因多种多样，涉及多种先天性及后天性因素。那么脊髓栓系到底是怎么导致的？为何有些患者属于先天性地患有这种疾病呢？
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0024致敬经典
2019-04
有做过终丝切除的吗？做完之后会不会觉得和以前不一样啊，我现在是腿有点儿麻，怕手术后不如更糟糕108求大家帮忙，我家孩子刚出生就确诊为脊髓栓系综合症，因为太小了不敢做手术，现在3个多月，没有什么症状，我该怎么办004我是小时候（10个月左右）做的脊柱裂手术，现在33岁，又出现脊髓栓系附带脂肪瘤，目前大小便还算正常，只是有点等待，有和我一样的么，二次手术风险有多大，术后会不会大小便失禁，求回复！🙏2这种人怎么老天还不收拾他8现在除了左腿细，左脚足弓之外没有别的感觉，需要手术吗8在一个群名脊髓拴系学习群，群主余江说过他们的理念完全是错误的，尽早手术治疗绝对不是国际共识，是这些专家一致认为，再加上利用中央电视台的热度来欺骗公众，目前来说医疗技术还达不到完全治愈脊髓痊愈，再加上国家对医生做手术管得不严，修波 以及后面三个医生是否治坏很多个，请在这四位医生做过手术的大家拿出核磁共振以及尿动力，不看文字报告，因为国际Pang.教授是讲脊髓拴系松解术是要看核磁以及尿动力 肌电图，而且脊髓栓1我从小尾巴骨下边就有个小肉球，现在26了，还在，一直没有增大，也不痒不疼的，肉球还是软的。是不是脊髓栓系啊！11有30岁查出髓系综合征的吗，加微信交流一下0私信我创建一个属于咱们自己的交友群0有没有病友相亲交友群35脊髓栓系到出现症状时已经发生器质性改变，我们无法使之恢复正常，只能予以适当的矫治，使其不继续发展。脊髓栓系综合征的症状可能是神经系统的损毁性的损害造成的，这种损伤通常是无法修复的，治疗仅仅是使病损不再继续加重。症状也可能是神经系统的刺激性或不完全损害所致，此时手术治疗则可能达到减轻症状和防止病情进展的双重效果。4孩子做完脊髓栓系之后睡觉总尿床，有和我们一样的吗？在做手术之前是无症状的1孩子4个月的时候手术，现在2岁多，核磁结果说没上升，一般这个会上升吗，几岁会上升3脊柱侧弯，左脚马蹄足内翻，右脚正常，有一样情况的可以➕我微信:26749293763脊髓栓系一次没做好后粘连二次的9术后出现大便失禁的情况！术后1个月10天了！大便就没有便意，即使出来了也感觉不到！吧友们我该怎么办！43我家孩子前两年查出了脊髓栓系，我们在上海做了手术，这两年大小便偶尔还会失禁，今年再去苏州复查，医生说做二次手术可以保腿，有病友相似的经历吗0如题，今年36，没有任何症状，就是后背有个肉球球，只切除肉球球不做其他的手术有没有影响呢2娃娃一岁三个月，5个月做了皮毛窦手术。术后经常便秘。我想问一下跟手术有关吗？医生说看片子是正常的没有关系。但是从她8个月开始便秘已经很久了。8孩子四岁半还尿床，去检查说是脊髓栓系，终丝脂肪瘤，建议终丝离断不知道该怎么办，到底手术风险大吗？3杨华清
2020-07
修波主任给神经管畸形患儿胎儿期确诊、出生后立即手术，日前患儿治愈出院。 “脊椎裂、脊膜膨出、脊髓拴系”一经确诊，应尽快手术，这已是国际医学界的共识。美国范德比尔特大学在胚胎期即给患儿在母体内手术，以减少胎儿期的脊髓神经损害、降低出生残疾率。虽然这种做法在医学界尚有争议，被认为有些过激，但也说明了早期治疗的重要性。我们倡导的“胎儿期确诊，出生后立即手术”的模式，即可避免和降低母子的手术风险，又为患儿46我是一名脊柱栓系患者，32岁，脊柱S型侧弯60_70度，左腿发育迟缓比右腿细，左脚也小，活动不灵活，右腿正常，不知道这种病情能不能治好，希望好心人帮感恩的心
3-28
11脊髓栓系松解术后一个月，白天神经疼痛减轻，一到晚上睡觉就要一两个小时疼醒一次，没有一次超过三个小时不疼的，真的好折磨人啊！医院检查胸椎未发育好，还有脊髓空洞，脊柱侧弯，多处脊柱裂，右脚高弓足，当初医生说做两处手术，一个脊髓空洞，一个松解术，结果就做了个松解术，之前没在意，现在才考虑到，脊髓空洞有什么危害，为什么医生都给忽略掉了三家三甲医院，三个主治专家，两个提到，两个忽略，一个就只看出脊髓空洞的病48我是脊髓栓系，后来导致的脊柱侧弯，我现在怀孕4个月了，我想问问脊髓栓系遗传吗？有生过孩子的吗0脊髓栓系目前还没有手术， 想问可以直接备孕吗， 还是手术后再怀孕， 有生过宝宝的宝妈解答一下吗。2总是刷到抖音科普脊髓栓系的视频，刚好孩子两三天一次大便，大便特别粗，屁股沟有个很微小的小坑，不放心带着孩子去拍了核磁，结果出来了，有点看不懂，打算下个月再去医院看看，希望有好心人帮忙看看什么意思1大碴子
2022-01
是要提前预约床位啥的吗？听说有群啥的，有一样病的宝爸宝妈方便私聊留个联系方式吗谢谢！1滴水
穿石
2013-07
群号 92431249 欢迎病友及家属加群咨询交流！48生下来骶尾部就有一个疤一样的，2018年骶尾部疼痛，B超检查是有窦道，表达皮肤，深达骶骨间隙，后面痛了个把星期不痛了也就没管了，2019年痛起来了我想做手术然后在医院做了核磁共振，平扫，没有做增强磁共振。没有什么异常，也去过脊柱外科几次。后面也就不了了之了，2020年也就是今年，总是反复疼痛，去医院检查说没事，坐姿不当引起的，后来挂神经外科，医生说盆腔有肿物怀疑是骶前肿物，畸胎瘤，然后建议我去湘雅医院。我去了湘雅5杨华清
2020-07
脊髓拴系综合征的孩子往往伴有足部和脊柱畸形、腿部无力、下背痛、脊柱侧弯和尿失禁等。随着感觉和运动问题的发展以及排便和膀胱控制能力的丧失，这时这种疾病才被诊断出来。 早期发现，早期诊治，真的很重要。0杨华清，男，医学博士，主任医师，教授，研究生导师著名矫形骨科专家，中国肢残人医疗技术首席专家0脊髓栓系要特别注意是否合并神经源性膀胱，除了尿急尿频尿失禁或排尿费力外，要特别注意肾功能情况。0鸭子步，三天一次大便，就没有办法变好了 ？就想穿一双正常的鞋而已 。2我有骶骨囊肿，然后照了MIP，医生怀疑我还有脊髓栓系，现在是右侧背上隆起一包块，这是怎么啦？1杨华清
2016-11
穿石
