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12血友病是一种由缺失或有缺陷的凝血蛋白(血友病A中的因子VIII和血友病B中的因子IX)引起的遗传病，会导致大量出血，这种出血可以自发发生，也可以在受伤或手术后发生。治疗通常包括频繁静脉输注FVIII或FIX，既可按需治疗活动性出血，也可作为预防措施来预防活动性出血。这些治疗方法具有输液耗时、注射准备和管理等治疗负担，可能导致遗漏剂量和出血风险增加。 HYMPAVZI是首个采用单剂量预充注射器或注射笔治疗血友病A或B的药物，可由患者或护
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0怎么一星期打两次8因子还是便血？难道母乳不能喂了？
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14我早产生了双胞胎男孩，出生就被检查出血友病，家里人都很伤心，天天都在家哭，我觉得我对不起所有人，孩子出生七天了，我没有笑过一次，已经丧失了笑的功能，每天脑子里乱糟糟的，不知道该怎么办，压抑，痛苦，我快受不了了
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5辉瑞血友病新药Hympavzi获批用于常规预防且每周仅需皮下给药一次
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3本人今年49岁，65KG体重，中型血友病甲，因子含量是2.3%左右，二年前查出肺结节，11X9mm,属于可以手术的高危结节，因本人血友病的原因，一直没有做，现在想请教下，有做过手术的病友，做这种手术光花在8因子上面的费用是多少，我当然知道每个人体质，因子含量手术难度不一样，花费肯定不一样，我只是想知道一个大约的范围，我好准备相应的资金，比如说8因子花费在2-5W,或都5-10W之间，另外，我自己有武汉的职工医保，也不知医保能报销多少。
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2今天去验了一下凝血四项和凝血八因子活性等，凝血八因子活性竞只有0.6%，成了重型的了，记得以前验过是25%的，相差也太大吧。难道这个因子活性会隨着年龄增长而减少。
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16我儿子今天8岁了，从出生5天，发现颅内出血，在郑州儿童医院住院一个月没有确诊，后面去苏州确证为凝血因子七因子缺乏，然后一直在自费使用药物补充，小孩有医保，但医保不给报销药物，我想问一下各位朋友知道有什么办法？或者渠道能够寻求到帮助？
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6昨天小宝因为黄疸住院了，我要求不抽血查凝血因子，只要不出血就不给他打八因子，他太小了，才三斤，都没有多少血，实在舍不得他，今天医院来电话了，说宝宝出血都不怎么止的住，要打八因子，黄疸太高了，到了要换血的地步，因为血友病换不了血，只能保守治疗，我问保守治疗不行会怎么样，医生只会说除了保守治疗没有别的办法，说血友病可能会导致颅内出血，颅内出血可能也会导致黄疸高，所以要做磁共振。我也不知道小宝到底是什么b宝宝
2-18
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3家人过世，留下6支诺其，希望可以帮助急需的人。
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1寻找黑龙江七因子血友
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8碧潭飘雪
2023-03
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1有需要的朋友加我w
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9从哪里可以学习静脉注射？自己给孩子打八因止。
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2有烟台地区或者山东地区的血友病病友吗？请加群79217528
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1XYK
19951220
2023-06
灬小寻欢
7-8
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1QQ910405666
2023-06
天幻星辰l
7-5
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1櫻雨妃
6-30
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0
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1灬困死
6-29
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4辉瑞B型血友病基因疗法fidanacogene elaparvovec有望明年获批
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1BeaUty_
6-13
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11这是赛诺菲的重组因子VIII疗法（rFVIII），通过专有的Fc融合技术制造，可延长rFVIII的半衰期，从而在每次输注时提供更持久的出血保护。与其他FVIII替代疗法相比，其不依赖于血管性血友病因子。
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1星灬与
秋
5-27
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0沈阳第六人民医院血管外科主任王玉文做静脉娄好吗，
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4小哥俩
2019-12
八因子买了太多，用不掉怕过了效期，有需要的联系微15725573686 -
10本人关注血友病多年，想问一问患病时间较长的吧友，这个病的内出血是不是冬天严重或者频繁，夏天内出血会轻一些少一些。
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7大家好 我儿子是甲型血友病 这是他的左脚踝关节 出过几次血 现在成这样了 经常出血 现在左右两边各有一个摸起来软软的包 这种情况 应该怎么办好 ？
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0病人走了 还剩900cc
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1血友们请问山东哪个医院可以做基因检测麻烦留个电话
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1建建
2021-01
求助 大家好，血友乙得了软骨炎怎么办呀？能吃氨基葡萄糖吗？ -
1一些与血友病相关的并发症或无关的疾病患者可能需要手术治疗，对血友病患者进行手术时，以下相关问题是最重要的。 血友病想做手术要注意哪些？ 第一，需要手术的血友病患者最好在综合性血友病治疗中心进行管理或在咨询该中心的情况下进行管理（麻醉师应当有治疗出血性疾病患者的经验）； 第二，对凝血因子水平可信的监测和抑制物测试需要实验室的大力支持；术前评估应包括抑制物筛查和抑制物分析； 第三，若有需要，手术应安排在一
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2缺乏凝血七因子。还要手术输尿管狭窄。补充凝血酶复合物可以吗。纯因子太贵了。有懂的吗
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1我自己在重庆读书，请问哪里可以打到因子
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0我是长春的，我想找一位吉林的血友
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7请问注射拜科奇后多久见效
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2血友病是严重凝血障碍的遗传性，很多人会觉得关于病情的诊断应该是医生所需要了解的，其实我们普通人也应该了解疾病的相关知识，如果周边的人或者自身出现这种情况，可以采取及时的治疗措施。
19951220
秋
小包的...
