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61去年五月体检发现腹部有肿瘤，5.2*4.4cm活检后确认为直肠间质瘤，基本检测结果是11外显子559点突变，为了保肛（距肛门3.5厘米），服药8个半月。肿瘤缩小为3cm左右。 在南京鼓楼医院做了手术，保肛成功，没有造临时瘘口。昨天出院，精神、体力均恢复，但排便一直困难，次数多且不规律。 请教下相同病状的病友： 排便多久能恢复正常，有没有好的康复训练方式？十分感谢。 另外：我的病理报告显示核分裂像数为2~3，但我术前已经服用了8个月的靶
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0吧友们求助这个是不是确诊间质瘤了啊
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38我妈查出来2.5cm的间质瘤，要交流一下…
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10吃了两年4个月的江苏豪森的伊马替尼，昨天买药医院换成伊美瑞了。其他医院有正大天晴，不想换医院又没药，换又不知道该买哪个药？希望吧友们给个建议！
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2胃间质瘤d842v基因突变的患者，术后都怎么样了？交流一下，跪谢
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0小肠间质瘤3.7但破裂了，医生说破裂了就是高危建议吃靶向药，像这个情况也要终生敷药吗？
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30白细胞减少和中性粒细胞减少，现在吃利可君效果不佳，吃了半个月，白细胞和中性粒细胞还在缓慢减少，现在白细胞数值2.98，中性粒细胞数值1.48，血小板数值78。问：可以在吃利可君的基础上吃地榆升白片吗？以后利可君升白药要和靶向药一直吃吗？在这方面有经验的病友指点指点，在此谢过！共 5 张
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361间质瘤低危大家统计一下1，复查情况2，生体情况，3，都几年了。4，有没有复发的。大家相互鼓励，医学报导复发率胃1.9%，小肠，结肠，直肠4.3-8%。，定
胜天...
4-4
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2老婆小肠间质瘤服用靶向药3个月脸部肿胀口腔内壁被牙齿磨破了，病友们有没有能减轻肿胀的办法啊😦
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0一二三都有进展了，打算用四线药，吧里有病友吃的吗，报销完一个月最便宜也得五千多
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17吧里的兄弟姐妹们！半年前查出十二指肠间质瘤 球降部联合处 2乘1.3厘米 历经半年的检查 排床 前几天做的手术 今天病理出来了 显示的是异位胰腺 我的这个位置也还算不错 做的是腹腔镜微创手术 希望吧里所有人都能接到我的好运！
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26妈妈发现十二指肠降部间质瘤2个月，明天准备做胰十二指肠切除，希望一切顺顺利利，平平安安的，有没有相同的病友可以，交流一下后续的照顾
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4我母亲3月25日因贫血入院，发现十二指肠间质瘤，4月2日手术刚动完，十二指肠和胆囊全切，胰腺和胃切了二分之一。病例报告出来了，看不太懂，恳请大神帮忙看看，这种情况术后要吃多久药？
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17爸爸已经手术了。手术前的影像检查报告没发现转移，但医生手术中发现有腹腔转移，能切的都切了，但是腹膜上有很多结节没法切，我好慌，好难过这个后期吃药能控制吗怪力宝宝
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1母亲62岁小肠间质瘤18厘米，术后服用格列卫一年2个月，厌食，食欲差有这样的病友么？ 如何改善？有什么建议？
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4你们好，我想问一下，我奶奶她一吃甲磺酸伊马替尼就全身长皮疹，之前吃的是胶囊伊马替尼，皮疹从脸上长到脚上，长满了全身，痒的晚上都睡不着，停药停了一个半月，前两天身上皮疹好的差不多了，改成了片剂伊马替尼开始吃，吃了两天，全身又开始痒了，有什么办法吗
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2二周前ESD手术切除胃间质瘤，病理2*1.5*1.2cm，核分裂项6-10个，中危，可以不吃药吗？
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61我妈妈胃间质瘤手术已做，是高危的，瘤体完整，大夫让吃瑞士格列卫，由于价格昂贵承受不了，不知道国产的昕维对这个病的效果怎么样，有知道的吗？谢谢！
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18我这样是不是要终生服药了，刚做完手术出院，还没复查
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4想问问都找的哪个大夫做的手术？
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3如题，紧急
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0网官入口：https://www.gipap.org.cn/html/lookpdf.html?list=2&item=20250
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4我三年一直吃的是进口伊马替尼 三年后我想吃印度了 不知道有没有吃印度药的 印度药副作用大吗 怎么买的
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1🏥的上万元，直接找基因检测公司。只要几千元，大家一定要多了解，都有社群福利价格。
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10大家好，去年检查出小肠间质瘤高危，9号基因突变。手术后每天格列卫6片，一年后肿瘤有新发，耐药了，准备换舒尼替尼，听说舒尼替尼副作用很大，好担心啊！
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15本人于2024年9月2号做完第一次手术，至今已经吃药4个月期间没有任何副作用，也不影响生活质量。希望广大病友们保持乐观的心态，勇敢的面对病魔
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89这样丶
2019-09
我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么 -
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33爸爸肠穿孔入院紧急手术，切除了一段小肠，结果病理报告刚刚出来说是间质瘤（2.8cm*2.5*0.7），考虑破裂（高危），手术医生说要吃格列卫，要怎么办啊，我自己查了下，是不是要做基因检测才能确定吃什么要的啊。约了无锡这里人民医院的专科，大后天去。爸爸身体一向很好，怎么就这样呢！怎么办啊，我是无锡的，是不是得拿报告去上海找医生看看才行。。我现在还不敢告诉爸爸具体情况，只说是有个小肿瘤，切了以后吃药就行。
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28感觉我应该是吧里年龄最小的患者吧，才20，暑假的时候发现的间质瘤，已经破了，做的手术，感觉很魔幻，自己就是学医的，还没有毕业就已经是患者了。
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248月底，在之前没有任何症状的前提下，突然腹腔出血，急诊ct后立即手术，发现小肠上有8.2*6.5*5.1间质瘤，有出血点，手术切除，边缘阴性，经多方诊断为高危小肠间质瘤，等了两个月才拿到基因检测报告，今天找医生看了后开始吃伊马替尼。像我这种情况，至少要吃三五年的药，告诉自己，一定保持良好心态，乐观态度，谨慎治疗。 已经在吧里看了不少亲们的发帖，希望所有病友一起加油！
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0父亲14年发现这个病，16年开始吃国产伊马替尼，肿瘤一直维持的不错有缩小，最近发现屁股和腰疼，以为是腰间盘突出，后面做了增强核磁发现应该是转移了，这种情况是该加量还是换药呢？
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6已经脑转移了，病人目前神智不清，但能吃喝。是上瑞派替尼或者瑞戈非尼搏一下，还是中医保守治疗？
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5爸爸2016年胃间质瘤术后开始吃伊马替尼，2014年6月耐药，肿瘤逐渐不受控制。2015年2月因肿瘤破裂开腹切了一段小肠，肝和脾，腹膜上的转移灶没有处理。现在已经盆腔广泛种植。基因检测是17和11，核分裂13。现在医生让吃索坦。索坦副作用太大了，爸爸脚疼的很。整个人都萎靡了。 我爸爸刚退休，本来还想去新疆西藏青海玩一圈的，现在这个样子估计也去不了了。昨天爸爸说，这个年纪本来应该是享福的时候，现在却。。。 听着特别心酸。想知道
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251小肠间质瘤高危，还能活多久
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9我母亲21年1月做了回肠间质瘤切除手术，11阳性，术后吃了2年国产伊马替尼，23年下半年停药了。24年9月复查时已经长到12.5cm了，然后又开始吃国产伊马替尼。25年1月已经16cm了，崩溃。 为了给母亲问诊，西京、唐都、交大一附院、肿瘤医院、中医院各跑一遍，在线问诊专家，自己也查医学文献。专家各种方案都有： 1.伊马替尼加量服用，缩小和稳定后争取手术； 2.换进口格列卫服用，缩小和稳定后争取手术； 3.换二线舒尼替尼，缩小和稳定后争取手
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6今年的瑞派医保报销比例这么这么低了呢，第一个月九千多，第二个月九千，第三个月8700。去年三个月都降到五千了，之后就两千多了。有了解的吧友吗？
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10切除后服用伊马替尼，服药期间出现水肿手裂和皮疹脱皮副作用，想请教下，这些副作用会服药期间一直存在？还是会慢慢适应药性后消失！盼解惑
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1大家好。请问有黑龙江战友么？大家都在哈尔滨哪个医院，哪个大夫那里看病。
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1几率是不是特别大？
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592023年7月因为腹胀，8月2日确诊胃间质瘤，因为瘤体太大，手术风险很高，医生不敢手术，让吃格列卫缩瘤以后再做手术，医生也没说肿瘤要缩小到什么程度才能手术。现在每天活在恐惧当中，有几个疑问，希望各位大神帮忙解答一下，万分感谢。1，带瘤吃药是不是更容易耐药2，如果肿瘤缩小到十公分以下，风险程度会从高危降至中危吗3，我的病理报告上面怎么没有核分裂项4，像我这种级别的肿瘤，是不是要终身服药
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26我才24啊才24m命太苦了
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41、肠间质瘤术后，发现肝上面的结节，做了核磁结果如上 大家帮我看看这是肝转移了么 2、吃格列卫反应很大，身上皮疹严重脱发，目前停药2个月，下一步应该怎么吃药，有吧友建议吗 万分感谢
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29七年前妈妈做了小肠间质瘤切除手术，术后吃格列卫三年，停药后，今年复发转移了，真的半条命都哭没了。 医生说肿瘤太大，又多，不能手术。也没要做其他的什么检查，直接给我们开了伊马替尼，交待一天吃四粒，就让我们回家。 我看网上大家都做了基因检测什么的，而且我们没有做其他什么检查，只做了这个ct能确定是小肠间质瘤复发转移还是原发性的肝脏上的肿瘤嘛？这我也不懂。 然后，妈妈回来吃伊马替尼大概到第六天，突然就说很疼，
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13小肠间质瘤，手术后病理为高危，吃伊马替尼5年了，医生说继续吃，是否会影响寿命
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116本人40周岁，血型O，下边记录下大概发现过程 7月底上午天气炎热，喝了一瓶冰可乐，大约半小时后腹泻，排便黑墨水状，考虑便血（早餐白粥白馒头）。由于以前喝白酒后偶尔有此现象（约在2-3前出现），一般1-2天恢复，加上自己不重视，就想着等等就好了。腹泻3天后大便成型但是黑色，一周后任然黑便，期间有头晕2次。然后去本地（县级市）医院检查，医院初步判断上消化道出血，由于血常规检查中度贫血，做了常规胃镜（肿瘤未发现[表情]），
胜天...
