1993年,婷婷(化名)刚满两周岁,家人打算带她去照相。当给孩子换衣服时,细心的母亲发现婷婷的背上凸起了一个大包,包块不红也不肿,但用手按会疼。 第二天,婷婷的母亲欧阳泽平带着女儿来到县人民医院做检查,医生说从来没有见过这种病例,不能确诊。欧阳泽平回忆说,每当“包块”凸起来后,他们就带着婷婷四处看病,跑过全国各大医院,但一直没有查出病因。 没过多久,包块又凸起来了,一个一个的包扩展到了全身各处关节。家人慌了手脚,几经寻觅,从电视得知,上海有位教授治疗过类似婷婷这样的病。于是,一家人满怀希望来到了上海儿科医院。
“当那位教授了解到孩子的病情后,就叫我买点好吃的给孩子吃,再带孩子出去玩玩。”欧阳泽平从教授那里了解到,孩子得的是一种罕见的怪病——进行性肌肉骨化症,俗称“珊瑚人”。这种怪病会使人的软组织和肌肉逐渐骨化,最终把大活人变成硬邦邦的“活石雕”,是世界上最罕见的疾病之一。
医学统计数字显示,进行性肌肉骨化症每200万人中才会出现一例,目前世界上共有600例。而有史以来,全世界患上这种疾病的患者也不过2500人。
“当得知这种病无法医治时,我都被吓傻了,这对于一个还未享受童年时光的孩子来说太残忍了。”欧阳泽平说,随后,他们又走访了中山医院、华山医院,可得到的结果都是一样。
在毫无办法的情况下,一家人回到了彭泽。
后来,在一个朋友的介绍下,从一位老中医那里,得到了一个“土药方”,暂时缓解了孩子病情的恶化。
“当那位教授了解到孩子的病情后,就叫我买点好吃的给孩子吃,再带孩子出去玩玩。”欧阳泽平从教授那里了解到,孩子得的是一种罕见的怪病——进行性肌肉骨化症,俗称“珊瑚人”。这种怪病会使人的软组织和肌肉逐渐骨化,最终把大活人变成硬邦邦的“活石雕”,是世界上最罕见的疾病之一。
医学统计数字显示,进行性肌肉骨化症每200万人中才会出现一例,目前世界上共有600例。而有史以来,全世界患上这种疾病的患者也不过2500人。
“当得知这种病无法医治时,我都被吓傻了,这对于一个还未享受童年时光的孩子来说太残忍了。”欧阳泽平说,随后,他们又走访了中山医院、华山医院,可得到的结果都是一样。
在毫无办法的情况下,一家人回到了彭泽。
后来,在一个朋友的介绍下,从一位老中医那里,得到了一个“土药方”,暂时缓解了孩子病情的恶化。