IGA 2-3 级肾病，得病到现在快15年了，分享些保养和治疗的心得

但请注意，我这里 是不会祝愿大家能够病愈的。原因很简单，我希望大家能够理解到本质，并且打破一切幻想。
这个本质就是：这个病是治不好的，或者说是不可能被完全痊愈的，或者说是只能维持现状不能逆转的，或者说是陪伴我们大家终生的，或者说只要你对自己不细心，不注意，这个病一定会把你带到换肾阶段的！！！
但以我现在的身体的各项指标来说，这个病 可能 真的 不太影响寿命。至于是不是真的，我希望大家都要有信心活出奇迹！

在开始，我希望大家能够理解到这个病的核心就是 “保养” ，而不是治疗。我觉得自己的显性症状能够消失，现在各种指标都正常（高烧中，可能偶尔会有波动，但不严重），是因为一开始，我，包括自己的家人对IGA肾病的理解很到位（也多亏了当年肾穿刺出血，在301足足躺了将近两个月，天天尿都是红红的，一股血腥味，想想都头皮麻，但失之东隅收之桑榆，在这两个月中，我了解到了很多知识，也得到了很多专家肯定性的答复，特别是 陈香美阿姨，当年，我仗着自己年幼，是这么称呼她的：），自从第一次在她查房时候，很大胆的叫住她（想想她当年查房的阵仗真的很大的，后面跟着一堆博士生，和各种主治医师，各种专家，很多病友都被吓到的），然后询问她以后，几乎每次查房，她都会过来了解下我的情况，每次查房都会跟我普及很多细节的知识。
这些从一开始对疾病的正确理解，和各种保养的知识，从而奠定了自己能够逐步好转的基础。

这个贴纸，我会不定时，慢慢更新的，但IGA是持久战，希望大家把合理科学的“保养”放在第一位，而不是盲目的各种治疗。
当然急性的，包括部分不严重的一级的，在一开始可以选择默默的走开，只要治疗及时，保养得当，你们是能够治愈的哈！~~~

By: 我不是指标帝，也不是药帝，更不是医学药理理论帝，所以这个贴，不会跟大家过多的分享用药，和各种指标解答（不是不想，而是确实不懂，当然简单必要指标是懂得哈）而且说句实话，我没吃过太多的药，我想跟大家说一下，这些年我是怎么保养的，（当然很年轻时，也有不注意的时候，工作很忙，超级忙，加班熬夜都有，一天睡2-3小时的情况都有，但毕竟底线是有的，保养的基本原则是没有被打破过的）。

首先，我们来讨论“心态”，这个一定要放在第一位。
但我的这个心态理念跟大多数人都不会相同。因为我从一开始就不相信，这个病能治好。
所以，这么多年过去了，我被家人，和自己“保养”的真的很好，很好。 而不是相信这个病能治好，反而被被医院“治疗”的越来越差（被越来越差的，我在301住院期间就见了很多很多了）。

我当年在301期间，两个月见到了很多人没见过的 IGA年龄跨度层。真的很全面。
最小的14岁，再小的也有，但没交流过，所以低于14的我没有太多感官上的经验。
最大的79，是一个红军老爷爷，当时离开301的时候，我最后去老爷子的特护病房看他，说：“爷爷，以后我会来看你的。” 但老爷子跟我说的最后一句话是“我不希望再见到你了，你一辈子都不要再到医院来了，你会越来越好的”。蛮伤感的，咳，但真的不知道，现在老爷子还在不在。
20岁的大学生姐姐，哥哥。
30岁的志愿军，商人大哥。
40岁的科长，主任大叔，阿姨。
50多的文物鉴定伯伯，副县长伯伯。
60多岁的退休老干部爷爷。
最多的就是15-25岁的，基本同龄人。
两个月真的陆陆续续很多人，他们大部分都是一周就离开了，因为很多人就是来做肾穿刺的。真的是形形色色。

通过这群人，我看到了一个iga病人浓缩的一生。 从急性，一级的，到尿毒症，换肾的。

今天看到吧内有一篇 Iga治愈的帖子，我相信 贴主 @yekai998 描述的是真实的。但贴主的描述 会误导很多人，近期有空我会分析下这些。另外如果重来一次，在肾功能没有问题的前提下，我也不会选择做穿刺的，@yekai998的这个决定，在我看来，是正确的。
他贴出的药方，是升级版本的六味地黄丸，并非所有人适用。
另外提醒@yekai998，iga显性症状消失，并不是痊愈了，我的症状也是早已消失，但肾脏伤害不可逆，基本还是一颗定时炸弹。这是绝对的。希望你任然谨慎对待。

另外郑重提醒吧内所有病友，iga血尿，蛋白尿消失，就是痊愈？简直是在开玩笑。病灶一只会在，我在住院期间，见到很多类似这样的病人，年轻时候治好了，40多岁又来了，基本很快功能就出现问题了。

这个帖子，我希望能够指导更多和我一样在花季时候得病的人，在以后的生活，工作选择，日常保养，交际关系上得到经验，能够在以后维持好身体，逐步显性症状消失，而且拥有一个高质量的生活环境。
所以一开始，我把大家希望能治愈的希望之门关上了，是因为这么多年的思考，实践。我认为关上是有益处的。
关上了能够彻底治愈的大门，我会给大家打开另外一个真正的希望之门，使大家能够得到更有质量的生活，而不是生活在病友和自己的叹息，不断的翻阅无用的数据资料，成为牛逼的药帝，理论帝，数据帝，能够铁口直断病友病情，比医生都牛逼，自己的生活却一团糟，及其平庸。
这些来自自己的经历，我会慢慢来讲的。

我也知道，大家最关心的是，我吃了什么药，早期的时候，我也是这么问那些有好转的病友的。
但后来慢慢发现，别人有用的药，很多自己基本没用。
所以药真的不是万能的，也不是绝对的。我整理下，我用过的药，会给大家发上来的。
如果我告诉大家，我血尿一个加号的时候，已经停药了。只是吃一些维生素，鱼油，六位地黄丸。其他的就是靠我妈妈给我熬粥，各种健康饮食。加上不感染任何验证，在家里躺了半年多，基本养好的，可能相信的人不多吧。。。
所以我根本不建议在没有医生的认可下，自己服用别人推荐的药。
这些年我看到的那些越来越重的人，大部分是听说这个药不错，吃！ 听说这个医院治疗的不错，去治。最后没有一个症状减轻的，基本都加重了。

OK，进入正题。
我们先聊 慢性肾病的日常锻炼方面的保养问题。
为啥从这个角度切入呢？
因为我见过很多年轻病人，他们根本就不知道肾病人该怎么去锻炼保养，越练病情越严重。。我并非危言耸听。包括很多病人家属也是一知半解。
锻炼对肾病的恢复很重要，锻炼过度了会加重病情，锻炼不够，免疫力会低，免疫力低就会增加感染风险。

当你拿到 慢性肾炎类的确诊书后（Iga、系膜、综合症等等），你此生已经与 所有剧烈运动 无缘了，包括可能让你大滴出汗的运动。我坚信这点，所以我走到了今天。
如果你不信，可以走开，10年后，我们可以再来聊聊这个话题。如果你肾衰了，我们做个教材，如果你依然很健康，我们来见证一个小奇迹。
无论你是几岁拿到的确诊书，你都要做好 提前老龄化的准备，事实就是这样。那一刻开始我们逃不掉。
也许年轻的你，在思考，身体不行了，伤心，以后怎么办？以后怎么生活？
别怕，这个问题当年17岁的我想过。不过慢慢的我清晰了，结论是：还有脑。
比如？
嗯，梅长苏：）

我觉得，肾病人的锻炼只有一种，就是散步，匀速走，别快，别慢。微微出汗即可。
切莫大汗淋漓，夏天除外哈。
漫步中配合扩胸，颈椎周边活动，停下来晃腰，脚踝，手肘等。
除此之外，我的经验是其他都不合适。我17岁就开始这样了。不要说你接受不了。by the way，得病前我是体育生。我是硬生生的改变自己的。
瑜伽，太极 我都觉得一些动作过于剧烈。所以不赞同练习。