顶一个，大家都需要分享

支持一下，希望有具体分享

鸡尾酒疗法，估计是唯一有效风险低的办法。GBM非常恶毒。

之前帖子不知道为什么被删除了，今天登陆好像被解封了。我开始讲一下我们在国外的就医情况。开刀查出4级胶母后，我们去的是美国md anderson肿瘤治疗中心，这家机构在刚出来的2017-2018全美最佳医院排行榜里，肿瘤医院是属于第一位。由于时间比较紧急，我们是委托一家中介帮忙办理的。个人如果要去，时间宽裕，口语可以，完全可以自己上医院 官网申请。到达美国以后，约见医生。我们以为上来就会有一些新的治疗方法。但实际开始就是吃泰道，美国的计量比国内服用量要大一些105mg，一颗100mg，一颗5mg 。配合放疗。美国医生推荐给我们的射线是vmat和质子proton。后来放疗医生对我们说质子还没有足够证据证明用在脑部是有效的，综合后我们选择了vamt。

这里要讲一下 最初研究的几点，第一点，高级别的还是要做基因检测，了解病人mgmt的百分比。这个对后期用药很重要。第二点，我们一开始就去打听了质子与重离子技术，该技术在上海有医院可以预约，（上海那家比较坑，在采购放疗机子的时候，投标。。中国人的思维贵的好，最后是最高价中标的，羊毛出在羊身上，大家都懂。）另外在德国和日本也有。日本不接受外国病人，而德国海德堡那边要求比较多，时间也紧迫，我们就在美国开始了放疗。第三点就是pd-1与pd-L1，这个药物我们也做了一些深入的了解，我看到也有很多的病友在问。这个医院其实会给你做一个免疫组化的测试，会告诉你，你适不适合。我们当时并不太适合。以下我都简称pd，pd在香港是可以购买的，网上直接搜都有诊所的电话。我是朋友介绍了一家（她家人肺部有病灶，一直在吃）

去香港买药的话，需要去诊所预约，病人本人可以不去。首诊需要提供基因检测报告，以及病人的病例资料。包括病人的体重（这个帮助医生计算你用药的计量）。一般一次开一个月的量。下一次去开药，医生会询问病人的情况考虑用量以及是否换pd的牌子。再后来海南现有个国际诊疗中心，有需要的病人可以去网页申请，说起来也可以申请到这个pd治疗。再后来pd抑制剂被作为广谱抗癌药品，这个适用的条件就是你属于msi-H/dmmr亚型。亚型检测可采用蛋白检测和dna检测。满足这个亚型的病人就适合用药。

扯得有些远了。我曾经问过医生（国内的），关于用药到底什么才是对胶质瘤真正有效的，大家都知道这个病，有血脑屏障，药物很难吸收。医生给我的回复，一线类的tmz类的药物放在首位。其次是二线类例如安维汀（贝伐单抗）。再然后是免疫疗法或靶向类或试验类。所以不要一上来就想着要去用pd类或者其他抑制剂（抑制剂本身就是没办法的办法，你用药关上了一条通道，可能会引发打开其他的通路）大家也可去查阅一个概念叫备胎原理，这个是之前我在研究venetoclax时学到的。

刚刚看到论坛里有人在说不要吃面食。这个研究我没看到过，大家都知道吗？美国的医生说甜食对病不太好，美国博客里很多病友用蜂蜜代替需要的甜味，病友们尽量少吃甜食吧。

我继续写，很多病友都说很绝望，这个事情我觉得家属和朋友一定要给 病人最最正能量的鼓励，要鼓励他们努力去锻炼，努力去治疗。现在医学上正把癌症定义为慢性病，对于胶质瘤来说，我们要努力再努力控制病情。大家把自己认为有效的药物，有效的食谱，都分享出来。相互讨论。

太好了，继续加油，

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=gbm&term=&cntry1=ES%3ACN&state1=&recrs=
这个链接我已经设置了gbm 已经地域是china，英语不太好的可以用翻译器，现阶段中国在做的胶质瘤的试验大概有23个，有的开放有的关闭。可以去和相关医院的医生讨论一下有效性，比如上海，比如广州，北京，这些地方的病友可以尝试挂专家号，尝试和医生去谈一谈。也把信息带给其他的病友。试验类尽量放在病程的后期考虑。但前期家属们也要有紧张感。美国对于gbm的试验更多一些，关于美国的试验，之前我有做一个exl，全部翻译成中文了，有需要的也可以问我要。

美国胶质瘤有个博客，是chenting分享给我，我经常去看，里面有很多关于胶质瘤的鸡尾酒药物以及补品。自从接触了鸡尾酒疗法。完全颠覆了我对胶质瘤的常规认识。我也整理了一些鸡尾酒的药物清单和补品的清单如果有需要的也可以问我要。最好是（直接翻墙出去看，每天会有一些资讯更新，包括新的药物。新的试验）我看到群里有很多人在问，四级可以超过两年吗？或者四级还能有多久？这里我也提一些我的看法，对于胶质瘤四级，你mgmt指标是怎么样的，idh1是什么类型的，长的位置是在哪里，都会对生存期有直接影响，所以越清楚自己的优势和劣势，就能更多的争取时间。