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13岁患类风湿,现已生活不能自理,讲讲我与类风湿斗争的八年

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看到吧里有不少人讲述自己治疗类风湿的经历,我也忍不住开了一个帖,跟大家讲讲我这辛酸的八年。
在09年的时候,我还是个活蹦乱跳、天真的小女孩,那个时候我刚满13岁。
当时我正在参加学校的篮球比赛,在比赛的过程中我左手的中指被篮球砸到给戳伤了,中指立马就肿了起来,那时的我哪里知道什么类风湿啊,想着过几天就会好了,所以一直没怎么在意。
时间过得很快,转眼一个月就过去了,在此期间我的身体并没有什么不舒服,只是我的中指的肿一直没有消,用手摸着感觉我的指关节像是变大了很多,这个时候我就有些害怕了,跑去跟妈妈说,正好那天妈妈在报纸上看到关于类风湿的报道,和报纸上的图片一对比,我们才意识到了不妙。


1楼2017-10-19 15:17回复
    妈妈立马带我去了陆总医院,查血过后,医生说我就是类风湿因子有点偏高,但还在正常范围内,所以不是类风湿,让我回家好好养养就没事了,说我的手指是因为天气冷冻成这样的(那时我基本双手的指关节都肿了起来),不要自己吓自己,听到大医院的医生都是这样说的,我也就没在意了,尽管手指很疼,我还是高高兴兴的回去了。
    但是事情并没有就这样结束,没过半个月,我发现我穿衣服非常的吃力,手指像使不出劲来一样,还有脚板走路的时候很疼,而且是一瘸一瘸的,但放在石头上咯一下又会好些,每天上学步行20分钟的路程,我硬是要走1个多小时,因此上学老是迟到,还被老是罚站。
    那个时候我发现腿站长了,就坐不下去,坐久了又站不起来。


    2楼2017-10-19 15:28
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      终于有一天奶奶出门买菜的时候,发现半个小时前就出发的我还在家门前的不远处,和我父母商量后他们决定带我去672医院看骨科。
      那时的672是没有风湿科的,所以我被安排在了内科的病房,因为我的指标只是偏高,所以医生把我确诊为了风湿,在住院的期间我突然发起了烧,那里的医生从来没有见过我这样的病情,只有给我打头孢消炎,打了近一个月的头孢后,在皮试的时候居然发现我对头孢过开始敏了。
      既然头孢过敏了,医生二话不说给我换了青霉素继续打,本来我是可以走路的,在打了一个月抗生素的情况下我居然站不起来了,全身都轻飘飘的,像是踩在棉花上一样,那时正好到了2010年,我整个新年就是在医院里度过的。


      3楼2017-10-19 15:41
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        楼主加油 会好起来的❤❤❤


        IP属地:辽宁来自Android客户端4楼2017-10-19 15:50
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          💓💓💓💓


          IP属地:辽宁来自Android客户端5楼2017-10-19 15:50
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            在672住了一个多月的院终于被赶了出来,病情愈发的严重了,我的主治医生偷偷告诉我妈妈,如果回家后还继续发烧,就去中南医院看看,他们这里实在不会治这样的病,然后给我开了一盒止痛药尼美舒利,要我一天一颗。
            在吃止痛药的时候身上是不知道疼的,就和正常的人一样,但是24小时一过身上就会准时的开始疼痛,而且比之前还要疼,每次身上开始疼痛,我就会下意识的望向我们家的挂钟,时间分毫不差。
            但是我渐渐发现,药的时效越来越短,半个月都还没到,我的药量就增加到了一天两颗,而且每天就像吸毒一样,到点必须嗑药,否则就会疼的生不如死。


            6楼2017-10-19 15:53
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              没过多久我就开始发高烧,妈妈又带我去了中南医院,但是那里依然没有风湿科,我又被分到了内科,听那里的医生说之前治疗过两个和我差不多的孩子,只不过像我这么小的确实没见过,但是他们会尽力的。
              之后,病房里有一个不知道从哪里冒出来的医生(好像是卖指关节矫正器的)把我带到一个房间里,给我看了好多类风湿关节变形的图片,什么“纽扣颈”、“天鹅花”,还说让我把我的手给他拍下来去做宣传,当时我很想哭,但是父母都在场,我硬是忍住了,在医生找他们谈话的时候,我才躲到一旁去大哭。
              在这里插一句,每次医生都喜欢把我父母叫出去单独谈话,说是怕被我听到了会增加负担,但是医生都不知道,每当他们有这个举动的时候,就是在告诉我:你完了!!


              7楼2017-10-19 16:02
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                妹子,你没有经过正规治疗吗?


                IP属地:北京来自Android客户端8楼2017-10-19 16:08
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                  他当时告诉我一定不能吃激素,吃了这个病就更麻烦,但是我的年龄还小,好多药都不能用,他说雷公藤可以对治疗类风湿很有效,而且那个处长也是吃那个好起来的,但是会导致不孕不育,所以他没有给我下那一味药。
                  在这里插一句:我上述的几家医院都是武汉的三甲医院,只是在09年的时候类风湿并没有现在这么多人,而且很多医院都没有风湿免疫科,所以一直治疗的不对症。


                  10楼2017-10-19 16:18
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                    在谭神医那里吃了几个月的中药后,关节开始彻底的破坏了,膝盖、手腕已经完全伸不直了,在那个时候邻居告诉我,可以用蜂疗治类风湿。
                    知道这个方法后,妈妈立马托人从乡下带回了一箱蜜蜂,并且学着养了起来。她买了一张穴位图,然后每天去箱子门口捉蜜蜂,让它扎我的穴位,等到毒针灸完不动了,再用镊子拔出来,那种痛苦是不能忍受的,火辣辣的疼。
                    但我觉得多少还是有点作用的,疼痛好像确实减轻了,但还是不能站立。(我被蜜蜂扎过的地方只会起一个小红点,而妈妈帮我抓蜜蜂的时候也经常会被扎到,手上会起很大的泡,而且整个手臂都会肿)


                    11楼2017-10-19 16:27
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                      扎过两百多针后,蜜蜂也跑了(妈妈不会养),妈妈也越来越怕蜜蜂了,索性就放弃蜂疗了。
                      在之后还试过蛋醋,就是把生鸡蛋放到高浓度的醋里浸泡,等到鸡蛋被泡熟、蛋壳都泡没了之后在拿出来吃,那酸爽....喉咙都要被烧破了......
                      还喝过黑胡椒,就是往黑胡椒里兑点水,再吞下去。
                      还有把麦麸子炒热,敷在关节上,皮都被烫破了,也没有好转。
                      综上所述,类风湿信偏方和吃中药都是没用的。


                      12楼2017-10-19 16:34
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                        在2010年6月中旬的时候,终于在网上找到了一位协和医院类风湿的专家,然后我们一家又火急火燎的跑去治疗,那个时候我已经完全不能走路,只能靠背了,而且那时我还长得挺高,有1米63,妈妈比我矮些,所以背起来非常的吃力,每次想到这里我就觉得特对不起她。
                        协和的那位专家,我不想公布他的姓,因为他让我的人生变得更复杂了,所以下面称呼他为S医生。
                        S医生是协和风湿免疫科的一把手,刚挂他的号时人非常的和蔼,看我不能走路就让我第一个进去,但是在进去之后的第一句话就是:“你们家的经济条件怎么样啊?能负担起哪种程度的药啊?”
                        我的父母对他说:“因为孩子还小,尽量给她开副作用小些的药,价格贵点都没关系,然后不要开激素。”


                        13楼2017-10-19 16:44
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                          S医生听到我们对价格没要求的时候,就开了一大堆的药:尼美舒利照吃、正清风痛宁、来氟米特、胃药、肌酐、柳氮磺、还有一种白色的忘记是什么名字了,哦,还有强的松2片。
                          然后S医生还建议我们打生物制剂——益赛普,他说生物制剂没什么副作用,我父母就同意了,那时的量是一个星期一次益赛普,当时我每个月的药费是6000元,不要吃惊,就是这么多。
                          S医生还说我的膝盖有积水,让我去抽掉,我妈妈说不会有积水的,但是S医生说我妈妈又不懂,耽误孩子病情怎么办,就这样我在当天就打了一针益赛普并去抽水了。
                          说到抽积水我就不得不提了,那护士说怕我父母身上有细菌,就把我单独锁在一个房间里,她们在抽的时候我还怕她们紧张,即使很疼也忍着没叫出声;过了一会那护士对我说没有积水,这是骨髓,我给你推回去了啊。
                          我说既然这个膝盖里没水,那个也不会有,谁知她说,开都开了钱也付了,不抽浪费了,万一有呢。
                          当时的我14岁,还是胆子小了点,要依我现在的脾气肯定不放过她。
                          接着更气人的事发生了,那护士把针递给另一个护士,并跟她说了些什么,然后那个护士便下针了,我能感觉到这个护士的手法明显慢了很多,那个时候我就在想,不会是个实习的吧,果然.....
                          那个护士的针插歪了,我都没喊疼,她倒先叫起来了,一松手,就让针管挂在我膝盖上,另一个护士很淡定,接过针拔出戳进的,然后笑着跟我说,果然没有积水呢。


                          14楼2017-10-19 17:03
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                            回到家之后就明显的感觉身体不疼了,(吃那么多药,又打生物制剂当然不疼啦!!)哦,S医生还给我开了不少膏药还有一种药膏上面明确的写着内含激素,价格贵不说还一点用都没有。
                            关于口服激素的事,我们家一开始是拒绝的,但S医生说吃两颗不碍事,所以我们还是妥协了。
                            说实在的,再吃了西药后身体确实不疼了,关节也都消肿恢复,也能起来走路,一切就像正常人一样,妈妈怕我在家一个人呆久了性格会变孤僻,所以在我刚能起来走路的时候她就把我送去学校了。(之前很严重的时候休学了,后来读的是下一届)
                            在我好的时候也算是学校比较出众的孩子,所以在留了一级后我是很排斥去上学的,而且非常的自卑,也害怕同学的嘲笑,但好在到了学校后反而超出了我的预期,以前的同学来看我,而且新班级的男生都对我非常好,经常帮我拿作业搬桌子什么的,就是女生对我有些排挤,但也有友好的,就是篮球不能打了,只能每天闷在教室里头,除了看书就是做题。
                            那个时候每门功课都能考第一二,身体也越来越好,我觉得上帝总算是注意到我了,让我的霉运过去,迎来新的生活,结果这幸福还没我的经期来的长。


                            15楼2017-10-19 17:20
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                              引用明晓溪的一句话:幸福到达了顶端,就是悲剧的开始。
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                              这病与类风湿的共同点是:永远治不好,只能控制
                              而最大区别就是:最终恶化成肾衰竭之后就会死(那个时候还没有流行类风湿也会死的这种说法)
                              今天先写到这里,我的肩膀打久了字很疼,明天继续。


                              16楼2017-10-19 17:33
                              收起回复