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儿子疑似患有pfapa，尚未确诊，有没有吧友知道这病的情况，

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儿子疑似患有pfapa，尚未确诊，有没有吧友知道这病的情况，分享一下治疗过程和效果。谢谢
IP属地:安徽来自Android客户端1楼2019-05-22 22:15回复
    我家女儿也是确诊PFAPA综合征，目前3岁7个月，吃西米替丁5个月了，没什么效果，仍然2-4周发高烧一次，每次5-7天。发烧时吃泼尼松，之前吃一次就退烧，现在得吃2次。孩子太受罪了。
    来自手机贴吧2楼2019-06-08 07:38
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      想给她做扁桃体切除，又怕切了还是发烧，又怕切了以后抵抗力太差。可是这样吃泼尼松又担心副作用太大，真的不知道该怎么办？也不知道有类似的孩子治愈的没有，实在纠结。
      来自手机贴吧3楼2019-06-08 07:40
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        秋水仙碱有没有试过？
        IP属地:江苏来自Android客户端4楼2019-07-06 20:36
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          有没有谁的孩子检查出来是pfapa，但是携带了MEFV基因的？
          6楼2019-07-19 15:23
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            可以吃秋水仙碱
            来自手机贴吧7楼2020-05-19 20:45
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              你们确诊了吗？有哪些症状？
              来自手机贴吧9楼2020-07-16 19:42
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                我家也是怀疑pfapa这个病。加微信啊。聊下经验15366003799
                来自手机贴吧11楼2021-01-04 20:00
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                  我儿子在北京儿研所做了基因检测，这个那个，说是这个病。后来吃了一段维生素AD,彻底不发烧了，扁桃体也没割了。怪我小时候没给他吃，因为看到论文说这病需要补充维生素D才吃了，果真管用了
                  IP属地:北京来自Android客户端12楼2021-03-26 22:36
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                    无发热症状时，每天吃一个到2个鸡蛋。
                    来自手机贴吧13楼2021-05-19 22:31
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                      你们孩子现在怎么个情况 我家孩子疑似pfapa 微信13736499003
                      来自手机贴吧14楼2021-05-25 14:15
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                        有谁家小孩是每个月都会发烧的，怀疑或确证PFAPA的，可以加我微信13862067080，我家小孩从8个月开始到现在都没得到很好的治疗方案
                        来自手机贴吧15楼2021-07-06 23:33
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