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脊髓性肌萎缩症有病友吗？

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脊髓性肌萎缩症有病友吗？
IP属地:江苏来自Android客户端1楼2019-09-30 21:12回复
    诺西那生钠注射液是全球首个脊髓性肌萎缩症 (Spinal Muscular Atrophy， SMA) 基因治疗药物。
    2楼2019-10-18 22:59
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      不是有sma的群体，有微信和qq群的。你不在里面吗？
      IP属地:浙江来自Android客户端3楼2019-11-01 23:47
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        吧主是几型的
        来自Android客户端4楼2020-01-11 05:29
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          有，你好。
          来自Android客户端5楼2020-01-11 14:34
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            我是患者，有群吗可以拉下不 谢谢了
            IP属地:陕西来自Android客户端8楼2021-11-05 14:09
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              有一个病友哦，抖音里的
              IP属地:湖北来自Android客户端9楼2021-11-07 19:14
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                你们找下，他自己配的药，有实验室走流程了
                IP属地:湖北来自Android客户端10楼2021-11-07 19:14
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                  诺西那生纳加入国家医保，要降价了哟！
                  11楼2021-12-07 10:13
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                    11个月婴儿肌肉松软，不会爬，不会站，可以长时间独坐（腰部没有完全挺直），下肢贴片肌电图正常，是脊髓性肌萎缩吗？
                    IP属地:重庆来自Android客户端12楼2022-07-13 17:28
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                      这个效果如何？有人用过吗
                      哪里有的卖
                      IP属地:广东来自Android客户端13楼2024-10-26 22:11
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