从确诊后。我就一直哭，很不坚强，就是眼泪什么时候掉下来的我都不知道，脑袋里就想着，我该怎么办？我能怎么办？要是发展成很坏的结果我该如何是好？那几天可以说是没有睡过觉，眼睛一睁开就是我的小盼怎么会生病？我怎么就没把她照顾好，她以后结婚生宝宝该怎么办？

我们初发入院时总蛋白只有17，用了19天才转阴。比起其他小朋友转阴算很慢的，在医院每一天都是煎熬，刚开始尿不出来，后来尿出来了以后尿蛋白还是迟迟未阴，我们管床医生很年轻，吓唬我们说要肾穿，当时人都吓软了，

孩子19天转阴也算是敏感，只要尿蛋白能转阴就不怕。成年人肾综复发率挺高，分析原因多是减药快、劳累、感冒等，孩子治疗上也要注意这些问题。肾病怕累，小孩子好动，玩耍多了也会累着肾脏，要控制下孩子的活动量。

主治让我们足量6颗吃了8周，自己用试纸测晨尿有弱阳，隔日6吃了4周，后来减到隔日5.5时就复发了，12月4号晚上测出2+ 一看到试纸变蓝了我的眼泪就又掉下来了，脑袋里一下就慌了，这才安静了刚刚好3个月，又开始了，急急忙忙给我主治打电话，我主治医生说先观察，没有给我们改方案，就是这样，观察了一个星期，终于复发了。又吃回了足量6颗，依旧没有压住蛋白，晨尿从弱阳到1+到2+到最后3+

后来我们就去长沙湘雅附二去看党教授，去了湘雅，万幸的是总蛋白还没有很低，总蛋白还有 55 党教授给我们加了二线药，吗替骁悉，今天已经是吃吗替第8天，晨尿2+ 昨天下午随机尿1+ 真希望是个好的开端，

小盼吃药很勇敢，从来不带哭的，有一次在医院喝钾，都是一口喝，超级棒👍🏻可是她说这个黄芪颗粒太苦了，太难喝了，每天要吃一堆的药真是难受到不行

都会好好的！

今天的随机尿是1+ 晨尿是2+ 应该是慢慢的起效了，小盼不是属于对激素特别敏感的体质，有的孩子一上激素蛋白立马能压下去，我们的上次用了19天，每天都过的提心吊胆的，每天的心情都是由小盼的一泡尿决定的

太苦了

愿宝贝康复！愿所有孩子健康平安！一定会好的！加油！

今天小盼的随机尿1+ 好像在慢慢降，不知道一天下来有时候的尿用试纸测是2+有的尿是1+ ，和喝水多少有关系是吗？最近在家禁嘴的厉害！看到什么都想吃，什么也不敢给她吃，心塞

今天早上的晨尿。感觉在1+和2+之间。天天看试纸感觉自己成了色盲了

加二线药都已经有10天了，还在2+，好害怕二线药对她都没效果那该怎么办？每天都神经紧绷，脑袋里东想西想的