骨髓增生异常综合的症治疗心路
去年4月底，牙龈开始从牙齿上脱落，牙龈肿痛，以为牙周炎发了，吃了些药物，牙痛消失了，没有多在意。大概一个月后的一个早上，起床喉咙痛的要命，连水都喝不下，牙痛严重，在走访客户顺便去医院检查一下，挂了个耳鼻喉科，医生开了个抽血化验单，抽完血将化验单带给医生看，医生皱了皱眉头，说你这病我建议你去看血液科，你的全系血指标下降，赶紧去看吧。在血液科挂了个号，医生看了一下我的化验单，给我开出了与血液相关的所有的检查项目，包括骨髓穿刺。一顿抽血后让我在家静养，不得走动，等待结果，向公司请了假。三天后，医生找到我们说目前检查结果很难判断是骨髓增生异常综合症（MDS）还是再生障碍性贫血，需要委托外做基因分析，报告出来就能够确定。MDS属于恶性癌症范畴，以目前的医学，无药物能治愈，只能输血维持续命，长则几年，短则1-2年。唯一的治疗方案就只有造血干细胞移植。如果不医治，会转化为急性髓系白血病，到时候后果不堪设想，一旦转化为白血病，瞬间恶化。再生障碍性贫血，相比MDS属于良性血液癌症，病情转化为白血病的可能性小，但治愈还需骨髓移植。基因分析出来了，医生找到我说是MDS，天，怎会得这种病！后续还要对此病的等级划分，根据检查出的原始细胞的数值判断低，中，高危级。住院，早上常规抽血，中午护士突然过来说：你现在开始不能下床，血小板太低了。红血指标也不好，需要输血。天，这一刻起我变成了靠输血维系生命的寄生虫一样的存在，失落万分。分级报告出来了：原始细胞4.2属于中高危。要根治需要做造血干细胞移植。如果不做，长则10年，短则2，3年，且要靠输血和输血小板来续命，还要保证不受感染，不感冒，不拉肚子。因为这些是这个病最致命的，一旦发生，后果不堪设想。一周后，我开始了自体造血干细胞移植，很幸运，顺利迅速的完成了治疗，然后继续治疗并观察，观察期间出现了高烧、腹泻、肛周发炎等情况，一度烧到38.5℃，医生开了一些消炎药，吃了，症状缓解了。后医生说我免疫力太低，容易造成进一步感染，让我吃今幸人参皂苷Rh2，以提高我的免疫力和抗病、抗感染能力，并提高治疗的疗效，减少西药带来的副作用，缓解并发症，加快恢复时间。一个月后，我感觉我满血复活了，精神满满，也没有任何症状了，复查血常规也趋于正常，也终于出院了。现在出院已经八九个月了，今幸人参皂苷Rh2也一直在服用着，目前身体状况一切都好，也定期去医院做检查。在鬼门关走了一遭，很庆幸把命捡回来了。大病其实并不可怕，只要我们有生的欲望就能战胜一切，多活一天就多一丝希望，最后希望我的经历能给MDS的病友带来一点参考，并祝各位病友同舟共济战病魔，心情愉快，身体好！