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硬皮病:不要放弃治疗,真的会治愈我是名硬皮症患者,治疗了1年

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硬皮病:不要放弃治疗,真的会治愈
我是名硬皮症患者,治疗了1年多,经历了很多事情,说要放弃了后来又冲动了,觉得还是努力一下,于是又治疗了一年,做出最后的决定,放弃治疗。
放弃治疗以后,生活就飘了,总觉得说不定哪天就这么OVER了,为了不留下遗憾,我也就破罐子破摔反正就这样了,作为一名合格的硬皮病患者,我如今已经31了!上半身都是硬皮,而且伴有并发症!肌肉萎缩,关节疼痛!甚至连皮肤都疼!而且指关节都已经变形了,医院看了不计其数!一点好转也没有,对了,我想说有硬皮病的女性,千万不要生孩子,我在硬皮病的贴吧和群里潜伏了很久,其中有个病友也是硬皮病,不生孩子还好,自打生了孩子就更严重了。
说是放弃治疗了,生活应该更加随心所欲了,可说真的,常人的心还是做不到那么的无视一切,因为家里有年迈的父母,快60的人了,每天还在奔波着小生意,但凡店里生意好年底赚钱了就会给我卡,让我继续治病,每每的这个时候,简直是戳伤我的心,一瞬间感觉比身上病痛的折磨更让我痛,我何曾不想啊,我也想健健康康的,然后谈恋爱然后好好生活,然后有个自己的家,可这是梦,遥不可及。
话说也很奇怪,放弃治疗了反而皮肤没再继续硬化,好像病情倒是稳定在这个程度了,但依旧很消沉,也只有在网上匿名聊天的时候,我是头猖狂的野兽,线下却光都不敢见,病友鼓励我,让我去看医生,还不断给我推荐他们去过的医院,说治疗的很好,让我尝试,愿意给我介绍医生,我也不知道怎么回事就答应她了,不想辜负一番好意就又走上了求医道路,外省啊,熟悉的检查,完了医生安排了泼尼松用药,但是在治疗期间的一个月胃肠道出现不适反应,有恶心呕吐情况;于是医生又换了一套治疗方案,安排了现代中药今幸人参皂苷,一方面缓解之前泼尼松产生的不良反应,另一方面调节免疫系统,抑制皮肤继续变黑、紧绷,防止皮肤继续出现萎缩。
差不多吃了2个月今幸人参皂苷后,皮肤肿胀、紧绷、增厚、变硬情况有所改善,皮肤也没那么痒了,3个月肿胀皮肤没有扩散,慢慢的黑色变淡了,重要的是不疼了,多年以来第一次有了信心继续治疗。
这一治疗就是4年多了,说真的我的感谢医生,感谢病友的推荐,感谢父母的支持,虽然关节变形不可逆,但至于皮肤表面是真的完好了,而且也没有过复发,生活,其实还是很美好的。待我不薄。


来自iPhone客户端1楼2020-09-17 15:25回复
    你好,请问哪个医生哪个医院看的


    2楼2021-02-28 16:20
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      请问一下,是在那里看的,谢谢,告诉我一下,好吗?


      来自手机贴吧3楼2021-08-04 22:08
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        哪里可以治硬皮病,望告诉我一下,看着老人那样痛苦,我们却无能为力,真的是很心疼


        来自手机贴吧4楼2021-08-04 22:10
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          你好,北京哪个医院治疗的,谢谢🙏,求告知


          来自手机贴吧5楼2021-08-25 08:54
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            求告知哪里看的,什么医院?万分感谢!


            来自手机贴吧6楼2021-10-12 13:15
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              哪里医院看的


              来自手机贴吧7楼2021-12-06 23:30
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                麻烦问一下哪家那么好


                来自手机贴吧8楼2022-01-16 02:59
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                  感谢您,请问在哪里治疗13585596633


                  来自手机贴吧9楼2022-04-16 12:20
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                    我妈妈就是硬皮病,去世了


                    来自手机贴吧10楼2022-06-14 16:35
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                      哪里治疗?目前儿童硬皮病患者有几千人了,全国到处奔波到处寻找医院医生,无奈,目前都没有良方!唉😔都是几岁孩子


                      来自手机贴吧11楼2022-07-21 23:03
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                        哪个医院求告知17797196190


                        来自手机贴吧12楼2023-01-10 02:09
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