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回复:赌一把大的!急性髓系白血病M2a,37岁.经典CEBPA双突
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风琳0528
萋萋满情
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记录一下大化疗后骨髓抑制期的特殊经历:高烧40度六天反复上下,激素打了很多很多,激素一打开始发汗退烧,退完一个小时后又开始烧起来直线上升到40。这次的病菌很狡猾外周血抽的血培养没东西,第二次抽两瓶外周血和两瓶PICC里的血去做血培养发现了败血症和一种病菌感染。上了两种强消炎药两天终于退烧了…可以开始玩手机了…
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33楼
2020-11-13 06:57
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风琳0528
萋萋满情
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现在记录一下特殊幻觉也好梦境也罢,说不清游离于两者之间:背景高烧的第三天晚上所有白细胞清零就是所有的卫兵都没有了,血红细胞52血小板1。晚上2-3点打完激素发汗,汗湿三套衣服,被子枕头床单全汗湿了,老婆纸巾擦掉了一包。后来没衣服换了前胸和后背各垫了一条干毛巾。后期开始可能是出汗虚脱产生幻觉了,自己已经没办法自助呼吸完全喘不过气,靠氧气维持。已经没办法开口说话了,至少处于半昏迷状态了。2-3点阳气最弱的时候,那个小时里有个雾霾状的老人 老是围着我转 老是想牵我的手,我一直都不给他。我老婆一靠近我他就离我远点,一走开就又过来了。不知道过了多久结束的。很奇怪的幻境!!!!自己都很难去相信
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34楼
2020-11-13 07:18
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20096425
相见恨晚
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楼主加油。
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35楼
2020-11-15 13:58
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小薇猫14
自笑无语
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继续说,在看呢
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36楼
2020-11-21 18:53
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小薇猫14
自笑无语
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加油
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37楼
2020-11-21 18:54
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热情的柴桑
相见恨晚
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加油!和你一样情况双突变加WT1,在北人目前2疗,力阙期!
IP属地:江西
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38楼
2020-11-25 15:32
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风琳0528
萋萋满情
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在恐惧害怕无奈中进入第二次大化疗,三天的大化疗还好熬。难熬的是化疗后的骨髓抑制期,害怕感染高烧,血小板低内出血,B型血血小板比较难等。大化疗骨髓抑制期18-22天。比之前诱导缓解阶段要多一周的时间。
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40楼
2020-11-29 08:22
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风琳0528
萋萋满情
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骨穿 腰穿一起做,又在床上傻躺六个小时。还好医生手艺好,半个小时搞定几乎没有痛感。就是躺着尿尿的滋味不好受。
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41楼
2020-11-29 08:25
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20096425
相见恨晚
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如果可以的话,我家也不想走移植的路,钱确实是个大问题!我弟二疗刚结束,再过十来天才做骨穿看化疗效果。我弟是急髓m2,eto阳性伴kit突变阳性。骨髓化验报告上写的是中等预后。也不知道是中危低危。第一次化疗部分缓解,治疗过程中持续低烧和肺部感染。第二次化疗过程中没有出现感染发烧类情况。今天出院,那医院主治医生一直反复强调让我们二疗后就赶紧去协和移植,当然二疗完全缓解的话移植更好,如果没有缓解的话她也没有更好的治疗方法,只能强移……现在感觉太迷茫…有没有大神给点建议或者意见?
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42楼
2020-12-02 19:32
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风琳0528
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骨穿腰穿结果是好的,持续缓解和未检出。但是化疗真是摧残身体,越化疗毛病越多。现在多了一个打嗝的毛病没停的那种。乙肝抗体阳性了,还得吃恩替卡韦。每次化疗都要脱个几层皮,抓的痒。
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43楼
2020-12-04 16:14
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汤圆:
未言心醉
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加油,我也cebpa双突,已经结疗七个月了,两次复查,结果都非常好,
IP属地:甘肃
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45楼
2020-12-10 16:34
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风琳0528
萋萋满情
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我又回医院抗感染了,骨髓抑制期体内所有的白细胞又清零了(相当于小移植,清的越干净越好),中粒性细胞缺发烧和激素在反复争夺。一线进口消炎药无效,三天后换二线进口药,三天再压不下去就上三线药。这类药物都是不能连续三天以上使用,很容易有耐药性。
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47楼
2020-12-11 08:30
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Rae
执子之手
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移植是多舒服的一件事,复发率非常低,而且移植出院后就不用打针了,药也就吃9个月,建议移植。
IP属地:河南
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48楼
2020-12-11 08:31
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Rae
执子之手
9
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捐造血干细胞比抽血伤害还小,如果这样你哥哥也不愿意,那就用父母的,影响不大。必须移植,化疗我感觉比移植更痛苦,
IP属地:河南
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49楼
2020-12-11 08:33
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风琳0528
萋萋满情
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这次骨髓抑制期花费有点高,肺部真菌感染,胸膜炎。连呼吸都痛的要命。外购药福利康挫花了两万。后期还要吃一到三个月…血红细胞六个单位血小板3.5个单位都是没报销的。进口消炎药打了半个月。一次抗感染5万,还好算是熬过来了!下周又要开始第三期大化疗了…真心不想回去医院,好不容易做了一周正常人…
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50楼
2020-12-24 13:11
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