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涅槃重生---回首强直类风湿干燥症40年

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1978年我出生在河北保定一个贫困的农村家庭。我从3岁发病到6岁左眼因虹膜炎而失明,再到18岁彻底不能行走坐了轮椅,一步步身体结构形成“Z”字形,成了重残患者。这期间去过许多医院,也用过中药、西药、理疗、电疗、保健品、各种偏方等治疗方式都无效(包括荒谬的气功,神治喝香灰等)。40年看病路程艰巨而漫长,不光钱财耗尽,身心更是创伤。但我一直坚信,只要我不放弃生命,会有光明的一天出现。
终于在生命的尽头,我找到了希望。通过近两年多的时间自救调整,目前已摆脱了药物,身体疼痛得到了控制,思维也由原来的迟缓回归了正常,我整个人如同重生一般!
下面我来阐述一下我40年的患病血泪史,希望引起病友们的关注和借鉴。


来自Android客户端1楼2021-01-06 11:32回复
    3岁那年初患疾病(1981年)
    小时候因为家里条件不好,一直住在潮湿阴冷的屋子里,3岁的那年冬天,有一次我下坑时母亲发现我的右腿直打哆嗦,支撑不住摔倒了,没过几天右手肘关节开始肿胀,晚上睡觉时能疼醒。
    因为小时候淘气,父母以为是扭伤,带我去当地的两家正骨医院就诊,但两家都说不是扭伤。
    回家后。没过几天,我的右膝关节也开始肿大,晚上疼醒的次数更多了,并且伴随着发烧。
    然后,又到县医院去诊,医生查不出是什么病,就给了一些止疼药和降烧针,勉强的撑到了第二年春天。但我的病一直在加重,右肘关节和右膝关节肿的更大了,而且全身高烧持续时间很长,不能自己行走了。


    来自Android客户端2楼2021-01-06 11:34
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      父母带着我去了北京儿童医院,到了医院经过各项检查,说是缺铁性贫血,但是关节疼查不出什么原因。
      无奈只能给我开了一些解热镇痛的药,还有一些维生素B1,每天输青霉素,但是每天依然发烧依然会疼,尤其到了晚上不知哪里就会疼的嗷的一声。不到一周发现我对青霉慢性过敏,医生让我父母带我去301医院。
      但是301医院的医生也说有缺铁性贫血,疼痛发烧的问题还是查不出原因,在301住院观察了一段时间,我的病依然没有起色,这时候我腮两侧出现了腮腺炎,又被转到304,怕用药上有冲突301的医生和304的医生共同商量怎样给我这种特殊的病号用药,在304住了半个月腮腺好了,由于我关节肿胀发烧疼痛的问题还没解决,又把协和的专家请来组成专家组商讨解决我的问题,医生给出的结论是查不出原因,只能用一些解热镇痛药、维生素B1和激素还有针剂的退烧镇痛药,无奈只能回家了,回家之前大包小包拿了一堆的药。


      来自Android客户端3楼2021-01-06 11:36
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        回家后由于母亲细心照顾,我慢慢地恢复了走路,虽然比别的孩子走的慢但至少能走了,但依然比别的孩子力气小,偶尔还会出现病情加重疼痛发烧。就这样在母亲的照料下,以及每天4次的镇痛药和激素的支持下熬到了6岁。肘关节和膝关节在阴天、刮风或下雨下雪时会疼痛加重走不了路,其他时候可以行走,就是没力气走的慢。


        来自Android客户端4楼2021-01-06 11:37
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          6岁因虹膜炎导致左眼失明(1984年)
          6岁这年一个冬天的早晨我起床时突然感觉右眼睛沙疼眼前像有雾,母亲感觉到问题的严重性,立刻用自行车带我去了40公里以外的县医院,眼科的医生在我的眼里打了一针,说没事了,回家养着就行了,结果回家没几天就加重了,黑眼球里的白色素越来越多,由于家里的一些原因妈妈没再带我去医院,几天后我的右眼彻底失明了,因这事我妈愧疚了一辈子。11岁的时候左眼也出现了这症状,从那年开始我的左眼每年冬天都犯虹膜炎,为了能保住这只眼我妈不管遭多大罪受多少委屈都会及时带我去治疗。


          来自Android客户端5楼2021-01-06 11:38
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            2008年我左眼虹膜炎再次发作,4个月都没好,严重的看不到东西只有光感了,要不是我哥细心照顾左眼就失明了,但是有三处出现了粘连,视力不如从前,这次犯病之后我的左眼视力从1.6降到了0.8
            说到这多说几句(据我自己多年的经验,强直性脊柱炎和红斑狼疮的患者特别容易引发虹膜炎,所以患有强直的朋友平时一定要注意,如果眼睛沙痛或酸痛,同时白眼球上出红血丝,眼前有雾就快到医院诊治,这病是急性的,如果治疗不及时很容易失明)
            重点、重点、重点!!!
            虹膜炎怕冷,怕累。居住环境一定要保暖,不能受潮 ,不能受累,如果累到腰椎几天都歇不过来就要小心了。


            来自Android客户端6楼2021-01-06 11:39
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              怎么重生的呢


              来自Android客户端7楼2021-01-06 12:34
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                12岁确诊强直和类风湿(1990年)
                靠着激素慢慢支撑到了12岁,那年秋天我的病又加重了,一直高烧并伴随着全身疼痛难忍,彻底走不了路了。平躺在炕上要把腿垫很高,小腿下垫三个枕头才能舒服一点,最严重的时候,父母为我翻个身要十几分钟,被子都不敢动,一动就疼的受不了,每次翻身要把被子拿到一边,翻过身之后再把被子盖回来。两个膝关节一直肿的很大,里面像有气一样。关节两边大腿和小腿又特别细。每天烧的嘴起皮,饭也吃不下,家人都不敢碰我,哪怕碰到衣服都受不了。赤脚医生每天给我打三次降烧针和止痛针。就这样我在坑上躺了半年,熬过了冬天。


                14楼2021-01-17 23:07
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                  到12岁那年春天,母亲在一本杂志上看到石家庄白佛有个类风湿病医院,父母带我踏上了去石家庄的求医路,
                  经过几番周折到了石家庄白佛,院长叫冯金彪,也是因为他我才知道自己病了这么多年,原来患的是强直性脊柱炎
                  伴有类风湿。经过两个多月的住院治疗,我全身的疼痛减轻,慢慢又能走路了。住院一段时间后因为带来的钱都花
                  完了所以无奈只能回家,回到家之后半年多病又加重,再次回到了白佛类风湿病医院,但赶上院长去北戴河休假,
                  只拿了一些药回家,但是这次就没那么幸运了,药吃光了病依然没好转,再次回到石家庄,院长无奈的说他也没办
                  法了,说到目前为止,这种病没有治愈的先例。


                  17楼2021-01-21 22:53
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                    回家后,我继续用解热镇痛药和激素药,因为这个最省钱,勉强维持着能走路,很多时候要扶着墙,膝盖还是肿的,腿更细了,勉强能骑自行车,遇到刮风就骑不动了,为了能让我多锻炼,也是为了上学,家里特地给我买了一辆二四小自行车。多年的激素不但脸胖,胃每天都是酸疼的,更可怕的是心脏也不好了,骨质开始疏松,血小板降低,不管身体哪个部位不管碰到什么就疼的受不了,而且皮肤经常容易出血。在这种情况下依旧断断续续的上着学,母亲还是时刻关注着全国哪里有好药哪里有好医院。


                    18楼2021-01-22 16:58
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                      15岁开始脊椎发病(1993年)
                      初中一年级是最糟糕的一年,农村的学校很简陋,60多人的大教室有一个用砖砌的土炉子,而且四处透风特别冷,导致我的腰椎像针扎一样的疼,自行车都上不去,有一次同学用手搂住我,把我往自行车上放的过程中我感到自己腰椎就像扎进了一把刀。我知道我的强直性脊柱炎开始在腰椎上有症状了,当时我有一种直觉,我这次病倒可能再也起不来了,真的是从那年开始我再也没有站起来过,我的学业也从此终止了。


                      19楼2021-01-26 10:41
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                        过了年之后,春天父母又拿出两万多块钱,带我去霸州的一家类风湿病医院,但治疗后,病情并没有减轻反而更重了。在住院治疗期间我的髋关节开始强直,上身向前倾直不起腰,我和母亲商量还是出院算了。


                        20楼2021-01-26 10:42
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                          18岁开始坐轮椅(1996年)
                          17岁时我开始拄双拐,那年秋天我的右肘关节也开始强直,伸不直了。接下来的几个月慢慢的,髂关节、膝关节、腰椎的关节强直加重,腰椎的疼痛关节又多了几个,到了18岁病情越来越重没办法只能坐轮椅。开始的坐姿还正常,之后的几年里大腿下面要有垫子才行,不然就会摔出去,身体成Z型了。这期间,我几次轻生,第一次剪刀剪掉电线,第二次喝安眠药,第三次用碎瓷片割腕,但都未遂,被家人发现。


                          21楼2021-01-26 12:29
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                            楼主继续更吧,希望看到光明


                            来自Android客户端22楼2021-01-26 22:37
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                              32岁开始出现干燥(2010年)
                              2000年家里发生了变故,我要面对生活生存的现实了,之后的那几年是我人生的最低谷,2005年去了侯丽萍中医院,也是无果而终。2010年脸和嘴出现干燥,次年眼睛干没眼泪,脚和小腿干,我也不在意,之后越来越干,到了2013年胸腔里干的睡觉都睡不好,就想一直对着加湿器呼吸。后来去医院检查,医生告诉我有干燥综合症(强直引起的)。


                              23楼2021-01-28 22:49
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