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慢性粒单性白血病急变医生说没救了
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此生挚爱
萋萋满情
10
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因为我们刚生完孩子一年,老公一直说很累,我们带孩子都很累就以为很正常。直到一个月前脾脏肿大来医院,才知道是白血病。做完全套基因和流式,确诊为慢性粒单性白血病急变高危....目前医生说没有特效药,常规化疗预计预后差,可能都不具备移植的条件....孩子未满周岁,好希望他能活下去,给孩子一个完整的家...自己查了很多资料,也不知道怎么办。在此求助有经验或者了解的朋友,给我们指条明路,这个疾病目前,还有哪些医院能够有希望,哪怕能控制到做骨髓移植....代表全家,感恩叩首!
送TA礼物
IP属地:云南
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1楼
2021-02-17 12:06
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贴吧用户_Q28tbb3
一笑倾心
7
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天津血液研究所
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2楼
2021-02-17 12:27
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贴吧用户_7J5bVSM
自笑无语
4
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有没有bcr -abl融合基因突变?还有哪些其他高危基因没? 我们也是怀疑慢粒转髓系 目前已经移植一年5个月了 初诊医生也说没啥希望了 也活了下来 加油 别放弃 ! 选好医院 别走弯路
IP属地:四川
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3楼
2021-02-17 14:00
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望星桥
誓无绝期
11
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看你坐标在昆明,似乎是个不利的因素,那边血液科不行。
推荐去四川的西部战区医院,重庆的新桥医院,如果去北京选择就更多了,最重要的是可以去北人评估病情(但你们这种情况北人很可能不收治,评估是很重要的,毕竟黄晓军是权威,许兰萍也很厉害)
IP属地:江苏
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5楼
2021-02-17 17:21
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OY壹壹
未言心醉
6
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建议换个好医院看,我也是异地就医
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6楼
2021-02-17 17:27
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szjjtyf
一笑倾心
7
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多找几个医生看看
IP属地:江苏
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9楼
2021-02-17 17:56
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勤思慎行2024
誓无绝期
11
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没做化疗怎么知道没用?到天津血研所化疗,缓解后马上移植。
IP属地:广东
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10楼
2021-02-17 18:28
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为什么这样子
执子之手
9
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早点北上 昆明不行
IP属地:云南
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11楼
2021-02-17 20:45
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陪哥哥打怪兽
琴瑟之好
8
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我们在苏一,这边血液病也可以!可以北上是最好的,预后不好肯定是要移植的,但是肯定不会像他说的那么严重,我儿子一疗也没有缓解,二疗缓解的
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12楼
2021-02-17 20:52
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春风得意
执子之手
9
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个人建议,白血病高危的就不要在普通医院治疗,经常去一线医院,北人,道培,浙大,苏大,301,307,血研所,航天,博仁等。家属可以先拿资料去北人,道培等评估一下。看哪个收治
IP属地:新疆
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13楼
2021-02-17 22:25
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青椒
执子之手
9
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我也是慢粒单,现在都移植第9天了,加油,我也才22,确诊时也是脾大,牙龈浸润,第一次大化疗撑过去就好了
IP属地:广东
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14楼
2021-02-17 23:03
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青椒
执子之手
9
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一定要去大医院,我初步确诊急性髓系白血病的时候就立刻转去大医院了,最后确诊也是慢粒单,熬过第一次大剂量化疗,后面几次化疗就轻松了,你老公还年轻 不可能没得治的,我认识好几个慢粒单的现在也好好的
IP属地:广东
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15楼
2021-02-17 23:04
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青椒
执子之手
9
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我10月初确诊的时候白细胞100多,没事的加油
IP属地:广东
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16楼
2021-02-17 23:06
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此生挚爱
萋萋满情
10
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有没有推荐的医院,求告知🙏
IP属地:云南
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17楼
2021-02-17 23:12
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为什么这样子
执子之手
9
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@十柒岁
十七帮帮忙
IP属地:云南
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18楼
2021-02-18 00:19
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