原创 谢莎莎 肾上线
关于肾衰竭、尿毒症和替代治疗，我们肾友因为恐惧，很少去直面它的有效信息，也普遍存在着许许多多因误解而产生的心理压力。
你，并不孤单！你对肾衰竭、尿毒症、透析、换肾的那些误解，也有很多人跟你是一样的想法。
今天肾上线要说的知识，不是每个肾友都能用上，但我们希望大家从科学、理性的角度去了解它们，一方面能减少不必要的恐惧，另一方面，如果有一天需要面对，也可以未雨绸缪，少花钱少受罪。
01到了慢性肾病5期（尿毒症期），患者的状态和症状是怎样的？
根据肾病患者的肾功能，将慢性肾病分为CKD1期、2期、3期、4期、5期。到了CKD5期，即终末期肾病，也就是俗称的“尿毒症”。（注意CKD分期看的是肾小球滤过率的值，不是肾穿刺病理，如果你搞不清楚，可以看看这篇文章→病理分级和肾功能分期（CKD分期）是两码事，别再弄混了！）
即便不学医，大多数人也清楚尿毒症很严重。那么，你是否觉得尿毒症患者，应该是重病状态？一病不起的样子？
实际情况恰恰相反！
到了终末期肾病，许多人还可以支撑比较长一段时间，和平常一样，吃嘛嘛香，睡得着，尿的好，没有多少症状。这给了患者一个错觉：“我没事啊！我没医生说的那么严重吧！医生肯定是吓唬我的”。
直到肾脏最后一点点代偿功能也用尽之后，患者出现各种症状：
尿毒症的相关症状：
非常非常的累、没力气、思维模糊、吃不下东西、吃什么吐什么、气短、喘不上气的感觉、晚上睡觉甚至不能平躺、尿量减少，不过也有的患者尿量不变，血压很高、手脚麻木、肿胀、严重的瘙痒、甚至直接晕倒、休克。
拖到很严重的地步，出现各种要命的症状才开始考虑正规治疗，患者花钱变多，遭罪也大得多，也有可能付出生命的代价。
02到了慢性肾病5期（尿毒症期），患者应该怎么办？
到了慢性肾病5期，并不是说立马就要进行透析或者换肾。刚刚我们已经知道了，许多终末期肾病患者的一般状态还挺好，可以通过保守治疗延缓一段时间。
这时候，千万别信那些“治愈尿毒症”“不用透析”“包降肌酐不传秘诀”之类的虚假、夸大宣传。各种各样“吸血鬼”，利用患者和家属侥幸心理，以及对尿毒症的抗拒心理，诱导大家做各种不靠谱的治疗，救命钱花了不说，小命不保也有可能。
如果能保守治疗，遵医嘱用药先稳住，密切随访，通常是每半个月或1个月随访一次，有突发情况随时去医院。这些药物包括降压药、治疗贫血的药物、控制酸中毒的药物等等。具体能保多久因人而异，有的能延缓几个月，也有的能延缓几年再透析。
什么时候开始进行透析或移植？并不是越早越好，医学上没有一个绝对的时间点，甚至还是挺有争议的一个问题。每个患者状态不同，具体时机的把握听医生的。
另一方面，为替代治疗做准备。提前做准备有很多好处，患者不会经历拖到不行的那些濒死体验；提前做了透析通路，也不会经历插临时透析管的痛苦（插脖子上，比较痛，一般是紧急透析不得已而为之）。而且患者心理上不那么恐慌，会更坦然。换肾提前做准备的话，有可能不经历透析阶段，直接换。
换肾和透析各有各的优缺点。
透析，因为有国家承担，个人支出的费用比较少。透析分血透和腹透，两者没有绝对的哪个更好，就看哪个适合自己以及能接触到的医疗资源。
有自我管理能力（能保证操作环境和自身的干净卫生，按照腹透护士教导的无菌原则执行换液操作）、当地有腹透团队，可以优先腹透。特别是疫情期间，腹透的优势会比较明显。患者每天可以自己在家操作（或者由照顾人操作），每天换液2-5次，每次十几分钟到半小时，场地和时间上更灵活。饮食限制也没有血透那么严格。使用自动腹膜透析机，可以让患者晚上睡觉的时候进行腹透，白天不做或者做1-2次就行。
只想当甩手掌柜，把操作都交给医护的，还想和病友唠唠嗑，那么可以选血透，每周去血透中心2-3次，每次3-4小时。
而换肾，一次性支出的费用比较多，一般情况，非亲属换肾30-50万左右，亲属供肾10万左右。成功换肾的好处是，不用依赖透析，每天吃免疫抑制剂药物，定期复查即可，生活质量相对更高。
患者拿着终末期肾病的诊断报告，先做移植前检查，做了检查之后，移植科医生会告诉你合不合适移植。亲属供肾不需要排队，没有亲属肾源，先登记，登记后会告知你已经进入排队系统，等医院通知手术时间。目前我国换肾的中位等待时间是17个月。
02到了慢性肾病5期（尿毒症期），患者以后会怎么样？
我们先来看一段对话。
患者：“我的人生完了，我永远也不想面对那一天。
你不就想说，我的日子快到头了么？我知道，也许透析可以一段时间保住我的命，但情况只会越来越糟糕，完全没有生活可言，然后过不了几年，我就会死掉。”
医生：“事实上，完全不是你想的那样。
除了透析占用的时间，其他时间，你可以开拓你的兴趣爱好，也可以做一些力所能及的工作，可以陪伴家人，还能去旅行。”
这是大家特别常见的一个误解，觉得透析的话，这辈子就没希望了。
其实，接受透析或肾移植的患者，不仅可以再活上数十年，而且也可以活得好。
但是，想长寿且生活质量好，靠运气肯定是不行的，必须要有意识地进行选择。
来看看肾上线报道过的这些尿毒症肾友：
来自：尿毒症5年，身边姐妹却说：真羡慕你！她的透析日常，活出了女孩们想要的样子
来自：32岁得尿毒症，至今16年，依然奔跑在马拉松赛道上，跑出美满人生！
来自：哪些肾友更容易长寿？这张照片会给你答案
来自：13岁时接受父亲的一颗肾，如今她已健康活到了63岁！
其实，透析的普遍应用，是1970年后的事，离现在也就几十年时间，肾移植技术更晚一些。在此之前，尿毒症还被称为“绝症”。而现在，尿毒症患者已经可以好好的活下去，生活在我们这个时代是幸运的，普通人也能用上比从前的皇帝、大人物高级得多的医疗技术。
人生是一场经历，每个人际遇不同，不必羡慕他人的人生！不去抱怨上天给我们的安排，just experience，过好当下的每一刻足矣！
关于肾衰竭、尿毒症和替代治疗，我们肾友因为恐惧，很少去直面它的有效信息，也普遍存在着许许多多因误解而产生的心理压力。
你，并不孤单！你对肾衰竭、尿毒症、透析、换肾的那些误解，也有很多人跟你是一样的想法。
今天肾上线要说的知识，不是每个肾友都能用上，但我们希望大家从科学、理性的角度去了解它们，一方面能减少不必要的恐惧，另一方面，如果有一天需要面对，也可以未雨绸缪，少花钱少受罪。
01到了慢性肾病5期（尿毒症期），患者的状态和症状是怎样的？
根据肾病患者的肾功能，将慢性肾病分为CKD1期、2期、3期、4期、5期。到了CKD5期，即终末期肾病，也就是俗称的“尿毒症”。（注意CKD分期看的是肾小球滤过率的值，不是肾穿刺病理，如果你搞不清楚，可以看看这篇文章→病理分级和肾功能分期（CKD分期）是两码事，别再弄混了！）
即便不学医，大多数人也清楚尿毒症很严重。那么，你是否觉得尿毒症患者，应该是重病状态？一病不起的样子？
实际情况恰恰相反！
到了终末期肾病，许多人还可以支撑比较长一段时间，和平常一样，吃嘛嘛香，睡得着，尿的好，没有多少症状。这给了患者一个错觉：“我没事啊！我没医生说的那么严重吧！医生肯定是吓唬我的”。
直到肾脏最后一点点代偿功能也用尽之后，患者出现各种症状：
尿毒症的相关症状：
非常非常的累、没力气、思维模糊、吃不下东西、吃什么吐什么、气短、喘不上气的感觉、晚上睡觉甚至不能平躺、尿量减少，不过也有的患者尿量不变，血压很高、手脚麻木、肿胀、严重的瘙痒、甚至直接晕倒、休克。
拖到很严重的地步，出现各种要命的症状才开始考虑正规治疗，患者花钱变多，遭罪也大得多，也有可能付出生命的代价。
02到了慢性肾病5期（尿毒症期），患者应该怎么办？
到了慢性肾病5期，并不是说立马就要进行透析或者换肾。刚刚我们已经知道了，许多终末期肾病患者的一般状态还挺好，可以通过保守治疗延缓一段时间。
这时候，千万别信那些“治愈尿毒症”“不用透析”“包降肌酐不传秘诀”之类的虚假、夸大宣传。各种各样“吸血鬼”，利用患者和家属侥幸心理，以及对尿毒症的抗拒心理，诱导大家做各种不靠谱的治疗，救命钱花了不说，小命不保也有可能。
如果能保守治疗，遵医嘱用药先稳住，密切随访，通常是每半个月或1个月随访一次，有突发情况随时去医院。这些药物包括降压药、治疗贫血的药物、控制酸中毒的药物等等。具体能保多久因人而异，有的能延缓几个月，也有的能延缓几年再透析。
什么时候开始进行透析或移植？并不是越早越好，医学上没有一个绝对的时间点，甚至还是挺有争议的一个问题。每个患者状态不同，具体时机的把握听医生的。
另一方面，为替代治疗做准备。提前做准备有很多好处，患者不会经历拖到不行的那些濒死体验；提前做了透析通路，也不会经历插临时透析管的痛苦（插脖子上，比较痛，一般是紧急透析不得已而为之）。而且患者心理上不那么恐慌，会更坦然。换肾提前做准备的话，有可能不经历透析阶段，直接换。
换肾和透析各有各的优缺点。
透析，因为有国家承担，个人支出的费用比较少。透析分血透和腹透，两者没有绝对的哪个更好，就看哪个适合自己以及能接触到的医疗资源。
有自我管理能力（能保证操作环境和自身的干净卫生，按照腹透护士教导的无菌原则执行换液操作）、当地有腹透团队，可以优先腹透。特别是疫情期间，腹透的优势会比较明显。患者每天可以自己在家操作（或者由照顾人操作），每天换液2-5次，每次十几分钟到半小时，场地和时间上更灵活。饮食限制也没有血透那么严格。使用自动腹膜透析机，可以让患者晚上睡觉的时候进行腹透，白天不做或者做1-2次就行。
只想当甩手掌柜，把操作都交给医护的，还想和病友唠唠嗑，那么可以选血透，每周去血透中心2-3次，每次3-4小时。
而换肾，一次性支出的费用比较多，一般情况，非亲属换肾30-50万左右，亲属供肾10万左右。成功换肾的好处是，不用依赖透析，每天吃免疫抑制剂药物，定期复查即可，生活质量相对更高。
患者拿着终末期肾病的诊断报告，先做移植前检查，做了检查之后，移植科医生会告诉你合不合适移植。亲属供肾不需要排队，没有亲属肾源，先登记，登记后会告知你已经进入排队系统，等医院通知手术时间。目前我国换肾的中位等待时间是17个月。
02到了慢性肾病5期（尿毒症期），患者以后会怎么样？
我们先来看一段对话。
患者：“我的人生完了，我永远也不想面对那一天。
你不就想说，我的日子快到头了么？我知道，也许透析可以一段时间保住我的命，但情况只会越来越糟糕，完全没有生活可言，然后过不了几年，我就会死掉。”
医生：“事实上，完全不是你想的那样。
除了透析占用的时间，其他时间，你可以开拓你的兴趣爱好，也可以做一些力所能及的工作，可以陪伴家人，还能去旅行。”
这是大家特别常见的一个误解，觉得透析的话，这辈子就没希望了。
其实，接受透析或肾移植的患者，不仅可以再活上数十年，而且也可以活得好。
但是，想长寿且生活质量好，靠运气肯定是不行的，必须要有意识地进行选择。
来看看肾上线报道过的这些尿毒症肾友：
来自：尿毒症5年，身边姐妹却说：真羡慕你！她的透析日常，活出了女孩们想要的样子
来自：32岁得尿毒症，至今16年，依然奔跑在马拉松赛道上，跑出美满人生！
来自：哪些肾友更容易长寿？这张照片会给你答案
来自：13岁时接受父亲的一颗肾，如今她已健康活到了63岁！
其实，透析的普遍应用，是1970年后的事，离现在也就几十年时间，肾移植技术更晚一些。在此之前，尿毒症还被称为“绝症”。而现在，尿毒症患者已经可以好好的活下去，生活在我们这个时代是幸运的，普通人也能用上比从前的皇帝、大人物高级得多的医疗技术。
人生是一场经历，每个人际遇不同，不必羡慕他人的人生！不去抱怨上天给我们的安排，just experience，过好当下的每一刻足矣！
