从爸爸检查出来生病，到住院手术，术后出院到还神。我这边已经请假一个月了，领导也催着回去上班，最后没办法，周日那天晚上就回来佛山了，周一上班。预约了周五去医院放疗科缴费。放疗是不需要住院的，30次的放疗，周一到周五，周六日休息。所以总共是42天，不算节假日。我们在广州没什么亲戚，所以只能在外面租房子，但是在医院附近看过很多房子，环境很差，而且还很贵，稍微好点的也挺远，而且还是和别人合租的，不方便。最后决定到西朗芳村这边找，找到一间一室一厅的，房租1000一个月。在芳村地铁站附近，走路到地铁站也要十分钟左右。但是环境挺好，在村里，刚好房子门口就是一条河涌，附近也有一些花场。去医院打车大概35块。更方面衡量过了觉得挺好，就定下来了。我和妹妹提前2天去签了合同，把一些生活用品带了过去，并搞好卫生，周四那天四伯父和四伯母送爸爸和妈妈到租的房子。就这样安顿了下来。第二天请假和弟弟一起带爸爸去医院并交代好弟弟应该要怎么做。当时弟弟没工作，本来计划这两个月的放疗让他照顾爸爸并每天带去医院放疗，我一个星期过去一两次，周末休息了过去。这样妈妈就可以回去上班。等放疗结束后回家，妈妈的工作也不会丢，弟弟再找工作！后面放疗了两次之后，发现爸爸很依赖妈妈，毕竟是夫妻，还是希望妈妈在广州照顾的。但是妈妈不会打车，也不懂得怎么去医院。所以我和妹妹每天下班了过去医院带爸爸去放疗了。
后面弟弟去找工作了，妈妈把工作辞了留在广州照顾爸爸的生活起居。我和妹妹分配好，周一和周三她过去，周二、四和周五我过去。就这样开始了长达42天的放疗。下午五点半下班，下班后赶去坐地铁到芳村，然后到租房的地方吃饭，吃完了休息一下，到晚上十点左右打车到医院放疗，有时候需要等很久，一般到11点半左右结束，再打车回来。洗完澡洗完衣服已经接近一点了，第二天六点20分起床，坐45分钟的地铁回去上班。每天都挺累的。但是大家都不会喊累，就这样坚持过来了！

放化疗同步的近两个月时间。大部分的时间我都在广州和佛山之间奔波。因为吃着化疗药，担心白细胞和血小板中性粒细胞会低影响吃药，所以每周五早上还需要再去一次医院验血检测。医生看过没问题了，才能继续吃药。当时特别担心爸爸的身体会吃不消，因为看到过很多很多癌症的病人，因为化疗而化没的。一边是可恶的癌细胞侵蚀身体，另一边是和砒霜无差的化疗药。怎么选都很难。但是让我们感到欣慰的是，爸爸的身体很好，42天的放化疗下来，除了身体比较累，胃口变差之外，其他没有太多的不适。放疗的第一周，头有点痛，但是不严重。问了医生，医生说是正常的，有水肿，如果不是太严重可以不用干预。本来想让吊点甘露醇的，医生都说不用干预，就干脆没吊。在我的理念里，能少吃药就尽量少吃，是药三分毒。加上不停的吃药，就证明病的不轻，不想给爸爸那么重的心里负担。加上家里条件也不好，能省点算一点，以后需要花钱的地方太多太多了。到放疗15次左右，爸爸的头发开始掉，一开始是放疗靶区一点点掉，到20次的时候，是整块掉，整个枕头都是头发丝。一开始还能瞒一下，后面就瞒不了了，用手摸着都是光光的一片。本来想整个头都刮光头发，显得没那么难看，但是医生不允许，最后就买了帽子戴着。那时候还是夏天，出门戴个帽子也不会太另类。到放疗后期的时候，爸爸整个人都显得很瘦弱，脸色不好，没有血气，加上头发掉了一半，看起来特别没精神。所以我们经常换着花样熬汤，买了灵芝每天煲水喝，单他胃口不好，喝的也不多。后面终于熬到放疗结束了，约了核磁复查，早上复查完，下午就把东西都收拾收拾，四伯父他们就过来接爸爸妈妈回老家了。

经历爸爸生病之后，看清了身边很多的亲人、朋友，确实不能说帮助我们的人就好，不帮助的就不好。不能这样道德绑架！但是哪怕做不到雪中送炭，也别雪上加霜！但是，都无所谓了，别人怎么说怎么做我们不能决定，改变不了别人，那就改变自己！
当时做完手术出来，因为总是见不到主刀医生，所以问过几个副手医生手术做的怎么样，是否全切。给的答案都是模棱两可的，但是看着爸爸恢复的还可以，总会往好的方向去想，肯定是全切了。但是当放疗结束复查的片子和结果出来之后，看到报告的那一刻，整个人都懵了。还有2.4cm的病灶，这意味着什么？还有一个肿瘤在脑袋里。那这个肿瘤是术后的这两个月长出来的，还是本来就有，因为没切干净而残留下来的呢？做完手术后就没拍过核磁了，只是拍了一个CT看是否有出血。所以任何人都无法判定，只有主刀医生才知道。知道复查结果的那一晚，一晚上没睡，想了很多，越想越害怕。群里的群友给了我很多建议，激进点的就是上京找张俊平化疗。残留那么多，后面的化疗必须激进一点，联合其他的化疗药+TMZ。让北京大医院的教授给意见。还有的说加中药，什么建议都有，最后平静下来，第二天挂了主刀的号去问他。得到的答案是：这个病很恶。片子显示的病灶是残留的，那个位置没办法切。这种情况，应该上电场。病人是你爸爸吧。你们有条件吗？电场我了解过，这是一笔不少的开支，一年最少40万+。我们根本没有这个条件上电场，而且，电场并不是治愈，只是有可能提供生存期，但是能提高多少，没有人能确定，因人而异。最后我拒绝了医生，说我没有条件。接着医生说了一句话我一辈子都忘不了。他说“那可是你的爸爸哦”。听到这句话的时候眼眶瞬间满是泪水，低着头强忍眼泪流下来。和医生道谢后就走出办公室。对啊，这是我的爸爸，在面对重病面前，我救不了他。因为我没有钱。我不能给他最好的治疗。我愧对他！我无能为力，活了几十年，第一次觉得自己这么的没用。

出了办公室后，在走廊的凳子上坐了很久。这个情况不敢告诉任何人。因为当初和所有人（除了妈妈和堂哥）都说了，这个是良性的，切完就没事了，只要保持吃药就好。但是现在突然这样。残留那么多意味着什么？意味着复发的几率比其他人高很多。胶质瘤最重要的就是第一次手术的切除率，如果切除率不高，后面复发了，连二次手术的机会都不一定有。脑袋不是其他地方，不是说开就可以开的。一次手术的创伤就已经很大了，更别说二次、三次。哪怕病人能承受，但是脑袋里是掌控整个人身体的功能区，位置不好，做完手术极大的可能会瘫痪、失语、精神错乱、更甚至昏迷或者下不来手术台。这些结果都不敢想象。任何一个都是不能接受的。
了解这个病越多，心里就越绝望。所以最后决定，当作什么都不知道。按照化疗医生安排的，按标准指南走，放疗结束28天后吃第一期化疗药，5/23方案，吃五天休息23天再吃五天。
在这28天里，交代妈妈多做点补身体的东西给爸爸吃，因为后面的路还很长，还有很硬的仗要打。化疗药都知道，就是杀敌八百自损三千。所以只有好的身体，才能够去和化疗药、癌细胞去抗争。曾看到群里很多病友吃化疗药吃的白细胞血小板都很低，没办法继续化疗，要停药升白后才能继续。所以也很担心爸爸的身体会吃不消。也在医院开了一些升白细胞血小板的中成药给他喝。幸好一直以来爸爸的身体都挺好，所以血项一直都还算平稳。能每次都准时吃药。吃化疗药之前要吃止吐药，这个药会导致便秘。所以也要每天多吃水果，粗粮。照顾病人的饮食其实也挺难的，很多东西又不能吃或者得少吃，我们自己吃什么都行，但是病人必须要吃好的。但是当时放化疗结束了，是回老家养身体，吃的东西都比较健康干净。鸡肉和鱼肉都是家里养的。所以身体才恢复的快一点。

最近感觉到身心疲惫！以前的那种感觉又回来了。整个人很颓，做什么事都提不起兴致。对未来充满恐惧。三十岁的年龄，未婚，没有对象，父亲重病，每天的生活睁开眼睛能遇见接下来一天或者一个星期一个月会发生什么事。每天都是重复着昨天的生活。生活的担子也很重，压得喘不过气来，但是别说分担的人，连可以诉说的人都没有，那种感觉，无法形容！很想一走了之，逃避现在的人和事。但是理智告诉我，不能这么做！

加油

生了这个病真的很不幸，但是当遇到这样的事情的时候，家里人还不齐心协力去解决问题承担结果的时候，那种心痛和难过，真的无法用言语去表达。爸爸生病了，我不是独生女，但是却做着独生女做的一切。底下一个妹妹一个弟弟，妹妹结婚两年了，还未生孩子。弟弟未婚，97年的。说小说大不大的年龄。但是自爸爸生病以来到现在，所有事情都在我肩上扛着，这都算了，还得不到理解。现在爸妈都和我一起住，术后爸爸视力受损，只能半自理吧。出门散步，家里一日三餐都是需要家人做好的。我们都要上班，不上班就没有经济来源，这个病要源源不断的输出金钱，没有金钱就没办法治疗。所以手不能停。生病以来妹妹没有真正的拿过钱回来。我们现在住得很近，只有不到三公里的距离。她每周六日都双休，但是已经起码有两个月没有过来了。妈妈上班也是双休，每次都是妈妈用电动车载着爸爸过去她那里。然后晚上我下班了过去带回来。记得有一次周末，妈妈打电话叫妹妹过来，妹妹说不过，过来就是要我做饭给你们吃。爸妈听了这句话真的挺难过的，后面有一段时间都没再打过电话过去。其实自己心里也挺难过的，从小到大妈妈都不喜欢我，喜欢妹妹，因为妹妹听话，乖巧懂事。以前妈妈经常挂在嘴边的一句话就是，以后如果你们嫁了，经常回家看望我的肯定是妹妹，你（指我）就不用指望了，肯定很久都不会回来。现在妹妹嫁了，几公里的路程，都可以一直不回来。而且平时也没个电话微信什么的。爸爸生病以来，除了当时放化疗同步的时候，她帮忙带去医院大概7-8次之外，其他什么事都没有做过。生病近一年半的时间，从发现生病住院陪床，到出院，复查，挂床拿药，等等等等的事情都是我在做。我就是体谅她结婚了，所以事情我做。但是并不是一切都是理所应当的。三个孩子应该三个孩子去分担，而不是只有我一个人。现在每天早餐和午饭都是我下班了回去做，做完了再回来上班，每天晚上也一堆的事情做，没有自己的私人时间，有时候出去吃个饭，都要被妈妈说，其实心里话，我真的很怨恨我妈。从小时候开始就怨恨。但是我做不到不管她。她嘴里一直都说我妹好，但是她自己生病了，我妹也没带她去看过，一直都是我带去看，糖尿病，每个月去医院拿药，也是我在做着。以前有人和我说过，你对你爸爸好就可以了，如果爸爸不好，这个家庭你可以脱离了。

唉 我爸爸也是这个病现在都6个月了

很不想抱怨自己的亲人，因为再怎么样，这些都是至亲，但是有些话不能和别人诉说，只能自己吞在肚子里。只要爸爸能一直稳定，感觉哪怕我这辈子都不结婚，也没啥遗憾的了！不过我们算是幸运的，爸爸一直都还挺好。其实也不能说幸运，因为我们在背后也做了很多，这是我们努力的结果，可能上天也看到了我们的不容易，菩萨也在保佑着我们。看到过太多太多不好的消息，在病友群里，每天的信息量太大，很多时候不敢看群，怕面对，但是又怕不懂，怕错过一些信息！记得有一个家属说，每天看这些信息承受的苦，比每天去搬砖都还要难受千倍！对呀，这是自己的至亲，怎么能想到，在医生眼里，就是一个生命在倒数的人呢？

差不多花了一个小时看完你的帖子！给你点👍！

楼主爸爸还好吗？祝新的一年好运降临你们！

请问你们知道三伯张俊平教授胶质母细胞瘤放化疗这个咋样嘛

今天元宵节！吃过了汤圆，打开贴吧想写点什么！最近一直没怎么来贴吧看，也没更新了！12.7号复查结束了之后，一切安好！下一次的复查已经约好了3.1号。很害怕去面对，每次复查前的半个月都会是这种状态！不知道为什么最近心情很低落，总是莫名其妙的心里发慌。做事情提不上劲来。最近很多人私聊我或者是直接加好友让帮忙拉进病友群，这个病的发病率越来越高了，这代表又多了很多不幸的家庭在苦苦挣扎，那种感觉，没有经历过的人根本就不会懂。每次有新的朋友加我好友就想哭，觉得特别难过，看到她们现在就会想起当时的自己。很多时候会自动选择去忽略去忘记，但是打开微信打开群信息，又会想起这个可怕的事实。每次的复查，心脏像要跳出来一样。每次打开核磁的报告，比开六合彩的心情还复杂。无法去形容那种感受！希望这个世界不会再有疾病，希望所有的家庭都能团圆！

经历过很多至亲的人离去，大伯父，外婆外公，爷爷，晚爷爷。可能那时候还小，不太懂得爱，不太懂得亲人的离去意外着什么。但是当长大成人了，懂得更多的情感了后发现，那种痛，原来我承受不了的。很多时候会在想，为什么好人总是不能长命呢？到底是为什么呢？自私自利，坏事做尽的人却能长命百岁。世界本身就是不公的吧。命运只会掌握在自己手里。亨特哥经常说，作为胶质瘤的守护者，我们要不断的强大自己，我们学习的能力和判断的能力，直接影响到病人生存期的长短。所以我要不断的学习，我要改变医生给我们判的邢。这一年多的时间，自己也在改变。出来工作后就没再翻开过书本了，现在家里放着基本关于胶质瘤、癌症、养生、素食的书。学会了看核磁片子，学会了怎么花最少的钱做最多的事。以前连锅铲都不会拿，现在每天早中晚买菜做饭。以前和陌生人说一句都嫌多，现在在医生护士面前，低头哈腰，唯唯诺诺。但是这又算得上什么呢，只要能留得住命，哪怕让我短命三十年，都无所畏惧！

想问下残留的2.4cm的病灶呢？最后靠化疗化没了吗？