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基因结果出来了。

只看楼主收藏回复

等了半个月终于出了结果,日常血小板550,很多年了,其他指标正常,还用做骨穿么?


IP属地:湖南来自Android客户端1楼2022-08-27 09:17回复
    也可能是三阴,做个骨穿会明确情况,后期自己也好掌控自己身体状况。骨穿没有想象的那么多副作用,不必太过焦虑。


    来自Android客户端2楼2022-08-27 17:49
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      这几天又跑了几家广州的大医院,都是看的教授,副教授。大家说法也不一样。有的叫我马上骨穿,吃阿司匹林。有的让观察,涨到900再来骨穿,现在穿了也没用。搜了一些文献,三阴性预后更差,转白几率更高,但既然没法治愈,还不如糊里糊涂活着今年32。


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2022-08-30 10:58
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        多少年了?一直没变化吗?为啥今年做基因检测了?


        IP属地:山西来自Android客户端4楼2022-09-04 02:24
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          三阴意思是没有基因突变吗?


          IP属地:山西来自Android客户端5楼2022-09-04 02:24
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            五百多需要干预吗?


            IP属地:山西来自Android客户端6楼2022-09-04 02:25
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              今天来到中山一,抢的专家号。医生告诉我因为血小板不够高,所以查外周血基因不准,建议骨穿明确。


              IP属地:湖南来自Android客户端7楼2022-09-08 11:11
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                昨天下午又去了省中医,李教授开了中药先吃着。我自己的想法是等600多就去做全套检查。看了很久的好医生问诊,发现即便同是协和的教授,对这个病的意见都差很多。段明辉有一个头衔是中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会中国MDS和MPN工作组专家委员会委员,我去查了一下这个工作组,资料不多,广东省貌似只有省人民医院参与了这个工作组,大家有了解的可以介绍一下。我觉得还是要去看这些专委会的专家靠谱。


                IP属地:湖南来自Android客户端8楼2022-09-09 13:21
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                  本来想去中山二院看看的,但是我发现血液科医生对血小板高这方面、每个人的观点差很多,孩子太小羟基尿不敢给孩子吃,长干与短干,正在考虑中


                  IP属地:广东来自iPhone客户端9楼2022-09-11 11:24
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                    楼主能加你微信沟通交流一下吗?


                    IP属地:广东来自iPhone客户端10楼2022-09-11 11:25
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                      楼主保持更新啊,你可以说是血小板高最积极且科学面对的病友之一了,你更新这些或许就能让病友们少走些弯路,感谢感谢!


                      IP属地:广东来自iPhone客户端11楼2022-09-13 13:18
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                        段明辉主任这个回答让我有点疑惑


                        IP属地:广东来自iPhone客户端12楼2022-09-14 20:11
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                          检查基因,抽血就可以吗?不需要骨穿吗


                          IP属地:山东来自Android客户端13楼2022-09-19 16:35
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                            昨天单位体检,又查了血。血小板434。噬酸性粒细胞又高了。而且肝功能总蛋白也高,不知道是什么问题。以前可能都不会太关注这些项,自从知道血小板这个病,看到异常都怕的不行


                            IP属地:湖南来自Android客户端14楼2022-10-12 11:31
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                              现在怎么样啦


                              IP属地:广东来自Android客户端15楼2023-03-04 00:03
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