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245孩子生病已经三年了,孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药,第一个月板稳住了,年后开学初一查板降到51,我和娃爸都有一点儿慌,但是怎么办呢,当前的路只有两条,要么加回去,要么就这样再坚持一段时间,我们商量了一下,决定先试着这样来,因为之前也有好多人减药出现这样的情况,然后涨起来的,我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了,我觉得自己给孩子的压力有些大了,停掉了英语学习,停掉
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35272再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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80我家孩子基本恢复了,这三年来无数辛酸。孩子血小板减少3年,再障确诊2年左右,吃环快2年了,上完A10个月。现在已经开始减药了。可喜的是终于有了成绩,最先恢复的是血小板,后来血红蛋白还是有波动,现在好了。非常感动,愿大家都好起来,加油![图片][图片][图片]
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2吃药两年多还是要走移植这条路,就是不知道广州市哪个医院好
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2支原体老是反复,应该怎么治疗,有没有知道的,谢谢!
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15新山的环之前一直走慢性病,现在都不给报了,药店卖四百多,网上买一百多靠谱嘛
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15大概多久可以开始吃呢?
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1移植4个月了,一直病毒感染,最近没感染了,嵌合度一直掉到51了,但是所有血象正常了,有那位大神知道,嵌合度问题,指导指导
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168首先说一下,我是再障伴pnh,今年21岁。2022年4月发病,2023年4月在河北燕达陆道培开始预处理移植
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26确诊轻型再障已经有一年了,最开始发现时候血小板60,红细胞白细胞都略低,去了天津血研所,郑以州团队给开的小剂量的药,主要是达那唑和一些调节免疫的。头两个月升的很快到80了,后来升到90多,最多的时候105,一直坚持吃药,现在基本维持90多升不上去了。我现在的症状就是总是觉得很乏,经常感觉到困,睡醒了也没精神,不知道和这个病有没有关系,就是精力明显不如以前。现在我再想是继续吃药还是换个方案,吃点中药啥的?求病友指
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5麻烦大家,吃环孢素淋巴细胞计数会降低吗,不降低是不是没效果!
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61⃣️23.5月做的atg,六月份脱输,期间环孢素早晚各1.4ml,阿伐曲3粒,护肝药 2⃣️23.12月三系正常,血小板130左右,血红130左右,白细胞4.2,中性粒细胞比正常低 3⃣️24.3月复查,血小板150,血红130,白细胞比正常低是3.8,中性粒细胞也比正常值稍微低一点 血研所医生让阿伐曲减1粒,环孢素减0.2ml,换成早晚1.2ml,是不是减的太快了啊,而且白细胞基本是在正常值左右徘徊,感觉血象还是有点低呢,麻烦大家帮忙看一下🙏
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1619年atg治疗,这几年一直在吃药,但目前板一直只有30左右,另两个稍微低一点点,在江苏省人民医院何主任门诊的,有一次明确说过我这种情况血小板估计是不可能正常了。 想说我这该不该再换个医院医生去咨询咨询? 坐标江苏,苏州附一院,江苏省人民医院都看过了,17年也去过上海瑞金了, 如果换医院医生的话建议去哪个医院找哪位医生呢?
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16小孩要做移植,初步配型有全合的供者,现在有一个人同意捐献,小孩病情重,医生说可以启动紧急预案,好像是高分辨和体检一起做,但是有风险,我问医生是不是怕到时供者不同意毁捐钱没了的风险,不知道这个对小孩有什么风险?有人做过吗?
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1半相合移植后一年多出现皮肤色素脱失,有没有类似现象的病友能支个招!
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1医院的死贵死贵,报完都比网上价格翻倍,康立龙还控制药店不让卖,唉
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4孩子最近做的骨穿,报告里有一项 骨髓小粒细胞面积60%-80%,这是啥意思,之前的骨穿报告没有这一项。在医院做完骨穿就带孩子回家了,报告出来后给病房打电话,想问问详情,无奈主治大夫一直不在
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292024.1.16肠胃腹痛一周后去医院检查为阑尾化浓,后验血发现血小板为1、中粒细胞绝对值0.01,白细胞1.3、血红蛋白86、淋巴细胞98%,身上有血斑,牙龈出血,怀疑是再障转血液内科,因阑尾化浓,头三天未进食,各种抗生素点滴,第四天开始流食,再半流食,目前还一直低烧,36.8—38之间时高时低,入院第三天和第6天分别做了腰刺和胸穿刺,确诊为极重再生障碍性贫血,目前四天输一袋血小板,昨天开始血红蛋白下降到60了,开始输血了,1.26开始打
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2369我在吧里也混了一年多了,看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解,我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献,对于新的发展认识不足,我自从确诊再障以来,看的文献估计在1千篇以上(为了活下去),现在我就看文献相关心得和大家一起探讨,帖子会比较长,有人看再更吧。
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19一年复查,结果板掉的只有108了。。11个月的时候140几,10个月的时候还有170几。。感觉一直在下降呢。。其它2系也有点偏低呢。。嵌合还没出来,不晓得啥原因,有人有相同情况么?
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1请问衡水哈院环孢素可以报销吗?
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34确诊再障三个多月了 最近病毒感染之后到了重型再障水平 大夫建议移植 但是我们医院移植所有药都要自己出去买?大家移植也都是这样吗?还想问一下移植后抗排异药要吃多久?医院也买不到吗?也是要自己出去药店到处找药吗?
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4想问一下陆道培是在北京还是河北
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4我爸四月底确诊重型再障,血小板个位数,白细胞2左右徘徊,在北京大学人民医院治疗,用药环孢素+海曲/艾曲,四个月不见好转,血小板依然需要周输,现在决定换方案,我叔和我爸全相合,现在两个大夫建议不同方案,全相合移植和ATG?作为患者本人,我爸对移植有些害怕。各位病友,怎么选?
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413岁小女孩2023年12月因全血细胞减少,确诊再障。2024年5月上了4次利妥昔单抗。其间开始服用环孢素与司垣唑醇。8月份开始涨细胞,目前血红蛋白与血小板已恢复正常,但中性粒细胞还未恢复正常。是什么原因呢?一打升白针,白细胞与中性粒细胞就升得很高,四五天就又掉下来了。疑惑中?
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14去年10月确诊慢性再障,没输过血,去年11月中旬开始吃汤药,12月20号停的,1月2月份查2000+铁蛋白,上周换个医院查3570,有了解这情况的吗,再障不输血,铁蛋白会这么高吗?
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21昨天去苏大附一院复查,苗瞄建议移植,血象勉强还行,但是查出的MAGT1基因突变不太好,医生建议早点治疗。
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