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高一的那年期末考试完,就觉得有点不太舒服,恶心,想吐,我妈先带我去社区医院检查,说是贫血,然后又去找中医想开几个补血的药方,中医把了脉,建议我还是去医院做个详细的检查,但我没当回事,因为还要去南京参加个化学竞赛,然后带着几包补血的药,自己就去南京了,一开始还好最后几天早上起来浑身发抖,脚开始肿了,一吃东西就想吐,但顽强的我还是坚持到了回家,结果一回到家就吐,平躺的时候憋得慌,第二天自己骑自行车去医院全面检查,因为一开始查血红蛋白已经50了,医院直接让我住进血液科,然后抽了十几管子血,扎了好几针才抽满,然后又做了骨髓穿刺,然后输血,下午结果出来,医生说我可能肾不太好,说我肌酐3000多,直接安排透析,当时医生给我爸妈说我可能说没就没了,但我还没意识到事情的严重性


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2019-10-15 21:30回复
    透了几次,我爸妈还不能接受我要终身透析的事实,又带我去了南京军总查病因,做了肾穿,是gbm抗体200➕,然后开始做12个小时的透析,两天一次,也吃不了饭,吃多少吐多少,就想吃冰淇淋,吃完就吐,走不了路,没力气,当时真的觉得生活一点点希望都没有了,太难受了,一个月瘦了几十斤,也没好,又回家了,开始了插管,做瘘,规律透析的生活


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2019-10-15 21:42
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      走啦不少弯路,


      IP属地:河南来自Android客户端3楼2019-10-15 21:48
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        3000多?


        IP属地:河北来自Android客户端4楼2019-10-15 21:49
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          继续更


          来自iPhone客户端6楼2019-10-15 22:17
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            继续呀


            IP属地:山东来自Android客户端7楼2019-10-15 22:28
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              同年十一月份的时候,我爸妈打听到了换肾,就带我去郑大一附院做配型,想让我恢复正常生活,结果得知因为我那个抗体还没消失,而且要等到消失后半年到一年再做手术不容易复发,所以我们在那里带了三天就又回家了


              IP属地:江苏来自Android客户端8楼2019-10-15 22:30
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                没抗体之后还要等半年到一年才能换?


                来自iPhone客户端9楼2019-10-15 22:35
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                  回家之后,突然发烧,四十度,全身发热发冷不想吃东西,吊了一个星期水,连带着透析才把烧降下去,当时真的觉得自己撑不过去了,然后又因为发烧那段时间没怎么吃东西,可能干体重减轻了不少,我没计算,就少脱了很多水,食欲更不好,晚上睡觉咳嗽,鼻塞,胸闷,也没往水多那地方想,结果有一次透析完,头疼的要命,疼得我都想拿把手枪把我自己的头打爆,我爸半夜带我去急诊,一量血压170,医生开了一板降压药,吃了一个星期,没用,每次透完都头疼的想死,最后把情况给护士长说了,护士长让我每次多脱水,才把头疼的症状解决了


                  IP属地:江苏来自Android客户端10楼2019-10-15 22:35
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                    然后命运又让我迎来一个不大不小的挑战,就是我的这个抗体降的实在太慢了,我爸妈又打听到了灌流这种透析方式,准备让我做几次,我不知道各位有没有听说过,就是在透析器上再加个小透析器,好像第一次做这个的时候为防止过敏都要推一管子地米,那是我第一次真真切切的感受到血液在我身体里流动,因为他那个药一推进去,就像是过电一样,以一种扫描的方式从头到脚的电你,然而那一次灌流我没事,但后来再做普通的血滤的时候,我就开始过敏了,先是胳膊上起小疙瘩,然后在大概十到二十分钟左右,开始大脑充血,呼吸不畅,像是大口喘气缺氧的那种感觉,护士也尝试了各种办法,推地米啊,泡管子啊,都没用,每次做血滤都像是在鬼门关走了一遭,直到最后医院又进了一种日本的湿膜透析器,我的这个过敏症状才得以解决


                    IP属地:江苏来自Android客户端11楼2019-10-15 22:44
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                      明天在更,先休息了


                      IP属地:江苏来自Android客户端12楼2019-10-15 22:45
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                        2018我上初三,当时就经常恶心,早晨吃不下饭,我父母都以为我学习压力大。最后中考完,高一预科班都报了,医院检查结果也出来了,在当地住了一个多星期,插上管透析了几次,之后又去北京中日做了个腹部镜下肾穿,后来确定了开始规律透析,现在还在坚持上高中,现在高二,除了黑了点,请假多一点,我和其他人也没什么差别,我甚至还能在班里排个10名左右


                        来自Android客户端13楼2019-10-16 00:10
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                          加油


                          IP属地:广东来自iPhone客户端14楼2019-10-16 03:51
                          收起回复
                            不容易 加油


                            IP属地:浙江来自Android客户端15楼2019-10-16 04:27
                            收起回复
                              肌酐这么高的水平查出来的,身体得慢慢恢复,宽心点少年人


                              IP属地:山东来自Android客户端16楼2019-10-16 06:21
                              收起回复