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高一的那年期末考试完,就觉得有点不太舒服,恶心,想吐,我妈先带我去社区医院检查,说是贫血,然后又去找中医想开几个补血的药方,中医把了脉,建议我还是去医院做个详细的检查,但我没当回事,因为还要去南京参加个化学竞赛,然后带着几包补血的药,自己就去南京了,一开始还好最后几天早上起来浑身发抖,脚开始肿了,一吃东西就想吐,但顽强的我还是坚持到了回家,结果一回到家就吐,平躺的时候憋得慌,第二天自己骑自行车去医院全面检查,因为一开始查血红蛋白已经50了,医院直接让我住进血液科,然后抽了十几管子血,扎了好几针才抽满,然后又做了骨髓穿刺,然后输血,下午结果出来,医生说我可能肾不太好,说我肌酐3000多,直接安排透析,当时医生给我爸妈说我可能说没就没了,但我还没意识到事情的严重性


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2019-10-15 21:30回复
    透了几次,我爸妈还不能接受我要终身透析的事实,又带我去了南京军总查病因,做了肾穿,是gbm抗体200➕,然后开始做12个小时的透析,两天一次,也吃不了饭,吃多少吐多少,就想吃冰淇淋,吃完就吐,走不了路,没力气,当时真的觉得生活一点点希望都没有了,太难受了,一个月瘦了几十斤,也没好,又回家了,开始了插管,做瘘,规律透析的生活


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2019-10-15 21:42
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      同年十一月份的时候,我爸妈打听到了换肾,就带我去郑大一附院做配型,想让我恢复正常生活,结果得知因为我那个抗体还没消失,而且要等到消失后半年到一年再做手术不容易复发,所以我们在那里带了三天就又回家了


      IP属地:江苏来自Android客户端8楼2019-10-15 22:30
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        回家之后,突然发烧,四十度,全身发热发冷不想吃东西,吊了一个星期水,连带着透析才把烧降下去,当时真的觉得自己撑不过去了,然后又因为发烧那段时间没怎么吃东西,可能干体重减轻了不少,我没计算,就少脱了很多水,食欲更不好,晚上睡觉咳嗽,鼻塞,胸闷,也没往水多那地方想,结果有一次透析完,头疼的要命,疼得我都想拿把手枪把我自己的头打爆,我爸半夜带我去急诊,一量血压170,医生开了一板降压药,吃了一个星期,没用,每次透完都头疼的想死,最后把情况给护士长说了,护士长让我每次多脱水,才把头疼的症状解决了


        IP属地:江苏来自Android客户端10楼2019-10-15 22:35
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          然后命运又让我迎来一个不大不小的挑战,就是我的这个抗体降的实在太慢了,我爸妈又打听到了灌流这种透析方式,准备让我做几次,我不知道各位有没有听说过,就是在透析器上再加个小透析器,好像第一次做这个的时候为防止过敏都要推一管子地米,那是我第一次真真切切的感受到血液在我身体里流动,因为他那个药一推进去,就像是过电一样,以一种扫描的方式从头到脚的电你,然而那一次灌流我没事,但后来再做普通的血滤的时候,我就开始过敏了,先是胳膊上起小疙瘩,然后在大概十到二十分钟左右,开始大脑充血,呼吸不畅,像是大口喘气缺氧的那种感觉,护士也尝试了各种办法,推地米啊,泡管子啊,都没用,每次做血滤都像是在鬼门关走了一遭,直到最后医院又进了一种日本的湿膜透析器,我的这个过敏症状才得以解决


          IP属地:江苏来自Android客户端11楼2019-10-15 22:44
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            明天在更,先休息了


            IP属地:江苏来自Android客户端12楼2019-10-15 22:45
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              然后第二年十一月份,因为以前脱水脱少导致高血压头痛,然后我上网一查脱水脱少还会心衰,我很害怕,所以每次都会在原有基础上多脱一点水,结果有一天透完,我晚上回家,睡觉的时候感觉瘘的地方有点疼,就摸了摸,发现它不跳了,我当时真的很害怕,也不敢跟爸妈说,吃了片阿司匹林,又握了握手,觉得第二天会好的,结果第二天疼得更厉害了,也没有震颤了,我哭着跟我爸打电话说了这件事,我爸赶紧带我去了医院,护士说不行了,你还是去重新做吧,又是一次绝望,因为做瘘的时候左手只能打右手的静脉,但我右手的静脉有一次被打到了神经,一碰就会钻心的痛,我爸赶紧向病友打听,知道南京有一家通瘘的医院,然后我们买了凌晨两点的火车票,前往了南京,做了第二次瘘的手术


              IP属地:江苏来自Android客户端23楼2019-10-16 18:40
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                一直平安无事的坚持到了第二年的中秋节,我喜欢看吃播,一直想尝试一次那种正宗的四川火锅,正好我们那里新开了一家川锅一号,装修的古香古色,我拉着我爸我妈和我奶一起想去饱饱口福,一开始啥事没有,但是在吃了半个小时之后,我突然感觉心脏突突突的直跳,浑身没劲,我以为是热的,就想出来走走,但是还是难受,我赶紧蹲了下来,正好手上带着小米手环,测了一下心跳,120,我很害怕,就蹲在那里,一动也不敢动,缓了十分钟,终于好点了,也不敢再吃了,也没告诉爸妈,第二天下午,我本来想去吃大闸蟹,结果心跳又快了,又是那种难受的要死的感觉,我又蹲着缓了一会,啥也不敢乱吃了,第三天透析,两个小时的时候,突然喘不过气,浑身冒冷汗,我赶紧叫了护士,测心电图,心率140,护士赶紧给我吃了一片倍他乐克,我又哭着跟我爸打电话,我爸赶过来了,我从没见过我爸那么紧张,我感觉我自己真不是个东西,只会让家里担心,从那以后每次透析都要备半片倍他乐克,有时候在家还要吃半片,唉,病友们真的别吃那种重油重盐的火锅,自助旋转小火锅可以吃点,那个没事


                IP属地:江苏来自Android客户端24楼2019-10-16 18:51
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