请问确诊的小伙伴们从确诊到手术前都吃药了吗？你们多少岁或者什么指标时开始吃药？

大家帮忙看看我家女儿，2013年8月，今年10岁，可是个子已经1.55了，瘦高瘦高，1年级开始200度近视，现在已经 400度了，好害怕她是马凡，希望大神告诉哟咋办，去医院做啥检查，手指脚趾都长，个子也高，面黄肌瘦，不知道到底是脾胃不好，还是马凡，害怕她越长越高，还没发育，会不会到1.8。求大佬了解的帮忙看看

吧友们 我是6月份确诊的 我想知道一下 我这个情况到底有多严重 还能不能坚持到筹钱做手术

我今年32岁，由于老婆孕检的时候查出孩子有fbn1问题，然后自己去做基因查出自己也有问题，但是现在身体一切正常，没有晶状体异常，没有手指手掌指征，没有脊柱侧弯，平足，身高188，但是我爸我妈都175，我妈有做过心脏瓣膜置换和主动脉夹层手术，她没做过基因确定，想问一下我这种情况有没有可能一生不发病，或者如果定期体检，有没有可能靠药物提早延缓控制

我家儿子从小就是大耳朵，长手指，但小时候是胖胖的，最近一年开始生长发育，现在13周岁，身高172，体重100斤，有腕征阳性，有7度脊柱侧弯，一只眼睛5.3，一只眼睛25度近视，25度散光， 每天担心得睡不着！

每一条帖子都认认真真的看了，希望大家多多分享在马凡治疗路上的经验，给后来的病友们一些指导和信心，让他们少走弯路，让他们多一些和疾病抗衡的信心。

帮我看看像不像马凡综合症

我是主动脉夹层，2013年6月份发病，痛不欲生，当时没检查出来。2014年1月份在哈尔滨检查出来的，住院2个月，由于经济条件和自身原因，暂时放弃了手术

既然您看到了这条帖子，说明您一定是了解过这一病症了，或者是您在怀疑自己（朋友或孩子）有这个病症，那么您可以接着往下看（我只是一位16岁的高中生，表达不好请见谅） 1、家族遗传 马凡综合征是常染色体显性遗传的疾病，学过高一生物的都知道，常染色体遗传下一代的概率是百分之五十，不分男女，如果您的直系亲属（孩子，父亲母亲）具有该病，或者是高度疑似，可以去医院做一个详细的检查，挂心血管科，眼科，骨科，也可以挂遗传

各位好，女儿8月初被医生怀疑有马凡，第一次听说这个病，对照女儿的体貌特征，我越看越像，感觉天都要塌下来了，然后做了心脏检查正常，为了彻底排除果断去阜外进行了全外显基因监测，前两天收到结果一切正常未检出变异。 整个八月度日如年，每天不断翻看各位网友的帖子，感谢各位分享对这个病症的各种细节描述，以及积极乐观的正能量。在这段灰暗的日子里，给了我很多的安慰和心理支撑。今天我也分享一下我的体会，因为淋过雨，也

我于18年8月突发，症状主要是浑身虚汗不断，空调下都没用，咳嗽，以为是呼吸疾病，门诊拍片才发现主动脉瘤扩张到7.8CM，紧急住院手术，做了奔+孙，也就是奔头（BENTALL）和带象鼻支架的孙氏手术，也叫主动脉根部替换术和全弓置换术。有的病人（相当一部分）发病时有疼痛感，胸背疼痛，尽早做心脏彩超。有的人说百度看病癌症起步，实则是那些人自己不会分辨，像我说胸背痛，很多疾病都有可能胸背痛，不代表胸背痛就是马凡，常见的颈椎病

怀疑自己是马凡患者。 成年了，男，25岁，身高169cm , 体重71斤~74斤（注意是斤，不是公斤）之间徘徊，很瘦。今天检查心脏，彩超显示结果正常，但是我的体重不是正常人。骨骼像小学生的骨骼。 今年的6月初到7月中旬，心脏一直不舒服，疼了一个多月了，隐隐的刺痛，左边的整个胸部有一个压迫感。晚上睡觉时心脏跳得厉害，有一直快要死的感觉，一直没去看医生。那时感觉自己快要死了。白天吃饭，手抖，筷子都拿不稳。走路时头重脚轻，觉得

本人身高188，很瘦（可能是平时吃得比较少），近视700（从小学三年级近视，应该是玩电脑手机逐步加深的），眼睛一切正常。家族没有英年早逝的例子，父母身高都不高，做了心脏彩超医生说没有问题，他建议我去做个增强CT，这能不能确认我到底有没有可能得马凡综合征呢，还是要去做基因检测，在福建有没有好的医院做基因检测，请各位帮帮我。

孩子13岁，从小就比较瘦，但以前也没觉得四肢长，只是去年青春期开始，四肢修长变得很修长，而且手指也很细长，指征方面，不用力的话，拇指倒是伸不出手掌，稍微用点力可以伸出去，腕征方面，拇指可以盖住小指一个指甲盖，这就让我有点担心 但是孩子已经进入了青春期大概一年左右，身高只有150出头，去年一年长了8CM，算是正常发育曲线，按这个趋势估计身高难以达到170了，这一点是否可以排除马凡呢？ 我们夫妻身高都不高，手指也都不

#马凡综合征# ☞引言： 本人是位马凡患者，今年十月份做了david主动脉置换手术，目前在家中康复，现将这一路求医经历记录下来，一则留作纪念，二则希望对其他类似病友有所帮助。如果有朋友不幸得了此病，请一定不要灰心，目前这方面的医疗技术已经相当成熟，手术干预后的生活水平基本和常人没什么区别。本文写的比较流水账，大体分为以下几个部分： 1. 病理科普 2. 病情的发现与进展 3. 手术计划与医院抉择 4. 中山医院术前准备阶段（7

我两个月之前怀疑自己有马凡氏综合症，掌骨指数我量的是8.8，骨骼细长，身高189，胸骨畸形，但心脏正常。看了很多医生，询问了武汉协和中南北京阜外的专家，都不能确诊，最后只能基因检测，本来自己都认定自己会确诊，毕竟骨骼太像了，但今天结果出来没有，让我很震惊。所以我认为只通过手是难以看出来的，还是要检查心脏和晶状体，基因检测才行，希望怀疑自己的同志不要焦虑，及时进行相关检查，必要时基因检测

请问大家，我是先天性晶状体脱位，医生说让我换一个单焦点晶体，请问大家，有没有做过这个手术的？什么样的单焦点晶体最好？手术后还能看清楚近处吗？

求助！本人还有漏斗胸，和脊柱侧弯，没做过心脏彩超，因为胸部不好看，平时也健身没有感到不适，就是太瘦了，身形和体态太像马凡了，问一下大神们，这样马凡几率大吗

身高188，体重125斤，手腕细

我20周岁的女生，身高172，体重50kg。视力300度。脸型偏长吧，小眼睛。有漏斗胸！脊柱侧弯凸出。骨架偏大，手指手臂纤长，梨型身材。不好买衣服。好多衣服都穿不了。医生说不能剧烈运动，现在吃完饭都不运动了。努力长胖，就是长不胖。42码鞋，还有鞋子也不好买

长话短说，我家小孩主要表现症状为：1、高瘦，目前177，104斤（发育很晚，成年后估计185左右） 2、手指手腕特征阳性 3、扁平足 无脊椎侧弯、无高度近视、胸骨有点不对称但没漏斗胸。无家族史。 最近因为中考紧张，偶尔胸部不适，做了彩超和心电图均正常，这种情况下，可以排出马凡吗？ 感谢大家！

第一次来到这里，看到病友们发的帖子，我流泪了。真的，只有我们这样的人才能了解彼此心里的切肤之痛啊！那种痛是如此的痛彻心扉，却又无可奈何。 从起初来这里逛逛，到最近开始回帖，到今天第一次发帖。心里有人多话想说，我想有很多事也只有你们能理解。 今天我发这篇帖是想和大家说，来这里我希望看到的是大家乐观面对生活的笑脸，而不是消极悲观的唉声叹气。每一个生命都是不完美的，有优点也有缺陷，散布在生命的不同部分。马

马凡氏综合征 概述 马方综合征(Marfan syndrome, MFS)是种常染色体显性结缔组织遗传病。以骨骼、眼及心血管3大系统的缺陷为主要特征。是最早由法国儿科医生Marfan在1896年首先提出的一种间质组织先天性缺陷。因累及骨骼使手指细长，呈蜘蛛指(趾)样，又称蜘蛛指(趾)综合征，之后又由其他医生补充了眼与心脏改变以及家族史，形成了一个完整的综合征。 病因和流行病学 大多数MFS患者有家族史，但同时又有15%~30%的患者是由于自身突变导致的，这种自发突

二叶瓣，窦部45，升主31，一家医院说二尖瓣脱垂，另一家说瓣膜形态正常。做了基因检测没有检出马凡相关变异点位，老哥们我是马凡的概率大吗

我净身高187，体重70kg，身高修长，近视1000做过手术，小时候斜视做过手术，有鸡胸，平常驼背（因为直起腰太难受了），心脏去年拍过dr好像没什么大问题。手的话那些症状我都符合。今天在网上看到这个病我快要吓死了，求大家给我看看

求助家人们 我是最近看小红书科普的马凡氏综合征发现自己有点像 就来问问大家看我这个是不是马凡氏综合征 身高186 体重150 握拳的时候大拇指不能露出来 但左手拇指小指环绕右手手腕可以碰到 但右手环左手碰不到 有近视 是在高二的时候配眼镜的 应该是左右200 400 外加200度散光 有轻微的鸡胸 看起来胸骨有点凸 但不影响肺活量 还有点扁平足 但也不是完全扁平 有一点足弓那种 求大家帮忙看看

马凡综合征晶状体半脱位的最佳手术方案选择 　一 、概述: 　　1 、关于马凡综合征 　　马凡综合征是一种常染色体显性遗传性结缔组织病，是由法国儿科医生Antoine―Bernard Marfan在1896年提出并命名，其致病基因位于人类第15号染色体上，发病率为1／5000～1／10 000。主要表现为全身中胚叶组织广泛紊乱，以眼、骨骼和心血管系统异常为特征。除眼部特征性表现外，骨骼系统的表现主要包括身材瘦长、脊柱侧凸、细长指(趾)、胸壁畸形(漏斗胸或鸡胸)、蜘

我家儿子从小就是大耳朵，长手指，但小时候是胖胖的，最近一年开始生长发育，现在13周岁，身高172，体重100斤，有腕征阳性，每天担心得睡不着！

最近关注贴吧发现有很多朋友发一张手部照片问是不是马凡，我只能跟大家说光看一只手没法判断，但是马凡的手确实有特点，接下来我给大家发几张又不照片，仅供参考。不是绝对的，因为每个人的基因的表达是不一样的 ！

请问问大家，我身高182，体重136，有S型侧弯40左右，马凡综合征都会有脊柱侧弯吗，二者之间联系多大？还有我脚趾特长，中趾有6cm，有没有类似的？我父亲中趾也长，但才5㎝，不知这是遗传还是变异？父亲50岁，心脏彩超有三尖瓣轻度反流。我也有三尖瓣反流，还右心稍大，但医生说问题不大。我感觉很危险

身高180 体重只有90多斤 腕征和指征都符合 手脖子特别细 用大拇指和小拇指很轻松就能握住

两个月前无意中看到马凡这个病，对比发现有部分体征很相似，于是惶惶不可终日，整日搜查相关资料，夜不能寐，现今已渐渐恢复正常，有感而发，写下此贴: 先说说我为什么怀疑自己是马凡: 1.瘦高，184的个子才130斤，手指胳膊细长，肌肉少，体质弱，不爱锻炼 2.有过两次自发性气胸 3.后腰部有大量白色皮肤纹 4.左眼近视275度 就是这些体征让我在这段时间里惊恐不安，整天心跳都很快，还伴随身体上的不适，更加重了疑病的心理，严重影响学业和

做完David手术术后有10年或者20年生存率这一说法吗？求指教

我现在24岁，99年生人，13年做了脊柱侧弯手术，钢棒现在仍在体内，22年二月做了二尖瓣换瓣，David术。从20年八九月份开始，出现不规律的右侧颈部头部和左侧腰部腿部疼痛，发病时间毫无规律，只有当天早晨睡了觉起来才会知道会不会不舒服，发病时整个人难以站直或躺平，若站立或躺平疼痛会非常非常剧烈，吃止痛药也没用，只有睡觉后才会有好转，一般是早晨犯病开始，知道下午睡了觉起来才会康复，然后又像正常人一样没什么区别，在重庆大

没有家族遗传史，但感觉我很多特征都像马凡 女生，身高170，体重92斤，四肢比较纤细，有脊柱侧弯，高度近视，视网膜裂孔 我是不是应该去做个心脏彩超看一下

想知道这里面有活超过50岁的吗？或者没动过心脏手术什么大手术最大多少岁？

去年12月突发主动脉夹层b型（疫情正严，很多医院急救不开放），去了本地一家知名心外专科私立医院抢救，放支架手术以为好了，出院医生什么都没交代，今年3月复查放支架的位置假腔还是漏，医院说腹部一直处于夹层状态还有个什么二期手术要求住院，医院住了几天医生每天就是说商量手术方案看是外科还是支架，拖了几天后又通知要求做基因检测马凡才能确定手术方案（医生给电话要我自己建联系。。），检测结果要1个月，期间回家修养。。

我30岁了，女性，已婚未育。上一年突然病发，才发现是马凡，然后就紧急手术了，换了心脏主动脉瓣和主动脉血管，腹动脉夹层那里没做。目前术后10个月了，平时慢走没问题，跑步的话心脏有点痛，血压一直在116到148之间（不吃降压药的话），吃药的话比较稳定在120到132之间；久坐的话，站起来下楼梯偶有下肢发凉的情况。 最近一直在考虑生小孩的问题，当然不是现在就备孕，想大概一年半后。 稍微了解过，国内第三代试管婴儿可以做基因筛选，

下个星期就要去做基因检测了，好害怕

马凡人都很瘦吗，会出现胖的情况吗，我今年得了主动脉夹层，怀疑是马凡，友友们有知道吗

今天体检，内科的老医生说我疑似马凡，然后去测了彩超，彩超的医生说基本排除马凡了，可是内科的医生坚持体态像，还说我贫血，所以不能完全排除。 我今年22 身高184 体重55。小拇指和拇指确实能握住手腕并超过半个指甲盖，但是拇指无法越过手掌且拇指韧性差无法后翻。 指间距190，超过身高0.03%。站立情况手无法碰到膝盖，只能到大腿中部。家里人没有既往病史。 心脏彩超没有问题，彩超的医生说基本排除马凡了，而且也是特地去查的。 眼睛

一直想带女朋友去医院检查一下呢，但她一直不当回事，请吧友看看会不会是马凡。女朋友身高175体重45kg，脸狭长，眼睛500多近视，手脚都是细长，手指关节柔韧性特别好。之前考编体检查出心脏有些问题。 去医院的话要挂什么科？

做了心脏手术一年多了 已经无恙了 现在想把眼晶也搞好 中山大学眼科医院挂那个医生号好晶体脱位 高度近视 不把眼睛搞好什么技术工作都做不来 已经啃了两年老了

最近几天才刚认识到这个马凡综合征，结合了下自己体征很需要一些帮助，最近对象怀孕了 3 个月，现在很是焦虑，迫切想确认下有没有！ 本人 28 岁， 身高 177cm，体重 74kg（最近戒烟不运动才胖起来的，之前 65～70kg，只有肚子胖，四肢细），骨架小，身体偏软，肩胛骨不一样高，手臂长但没有到膝盖那么夸张 臂展量了下 180cm，腿也长，手指长的和胳膊不成正比，且手指也偏软，脚趾头也修长，扁平足不知道算不算 ， 各种体征都在下图。 这两天已

有点神奇，年年复查，今年才看出来

我们没有家族史，孩子外貌体征也都正常。身高体重都正常。就是双眼晶状体有脱位。因为我和爸爸都是高度近视，但是我们眼睛是正常近视。我们心脏也都正常。来自心脏窦部，两岁多是23，现在5岁是28，其他还都正常。他会不会是马凡