从确诊后。我就一直哭，很不坚强，就是眼泪什么时候掉下来的我都不知道，脑袋里就想着，我该怎么办？我能怎么办？要是发展成很坏的结果我该如何是好？那几天可以说是没有睡过觉，眼睛一睁开就是我的小盼怎么会生病？我怎么就没把她照顾好，她以后结婚生宝宝该怎么办？

我们初发入院时总蛋白只有17，用了19天才转阴。比起其他小朋友转阴算很慢的，在医院每一天都是煎熬，刚开始尿不出来，后来尿出来了以后尿蛋白还是迟迟未阴，我们管床医生很年轻，吓唬我们说要肾穿，当时人都吓软了，

主治让我们足量6颗吃了8周，自己用试纸测晨尿有弱阳，隔日6吃了4周，后来减到隔日5.5时就复发了，12月4号晚上测出2+ 一看到试纸变蓝了我的眼泪就又掉下来了，脑袋里一下就慌了，这才安静了刚刚好3个月，又开始了，急急忙忙给我主治打电话，我主治医生说先观察，没有给我们改方案，就是这样，观察了一个星期，终于复发了。又吃回了足量6颗，依旧没有压住蛋白，晨尿从弱阳到1+到2+到最后3+

后来我们就去长沙湘雅附二去看党教授，去了湘雅，万幸的是总蛋白还没有很低，总蛋白还有 55 党教授给我们加了二线药，吗替骁悉，今天已经是吃吗替第8天，晨尿2+ 昨天下午随机尿1+ 真希望是个好的开端，

小盼吃药很勇敢，从来不带哭的，有一次在医院喝钾，都是一口喝，超级棒👍🏻可是她说这个黄芪颗粒太苦了，太难喝了，每天要吃一堆的药真是难受到不行

今天的随机尿是1+ 晨尿是2+ 应该是慢慢的起效了，小盼不是属于对激素特别敏感的体质，有的孩子一上激素蛋白立马能压下去，我们的上次用了19天，每天都过的提心吊胆的，每天的心情都是由小盼的一泡尿决定的

今天小盼的随机尿1+ 好像在慢慢降，不知道一天下来有时候的尿用试纸测是2+有的尿是1+ ，和喝水多少有关系是吗？最近在家禁嘴的厉害！看到什么都想吃，什么也不敢给她吃，心塞

今天早上的晨尿。感觉在1+和2+之间。天天看试纸感觉自己成了色盲了

加二线药都已经有10天了，还在2+，好害怕二线药对她都没效果那该怎么办？每天都神经紧绷，脑袋里东想西想的

今天小盼的晨尿3+了，随机尿2+ 本来前几天开始慢慢缓解了，怎么突然又升高了，骁悉已经吃了10天了。吃回足量激素今天19天了，有个病友评论可能不是微小，是fsgs 我百度查了一下，感觉天都塌下来了！

今天晨尿又到3+了，随机尿2+ 今天吃回足量的第20天，骁悉10天，前两天感觉有所缓解，今天怎么又加重了呢？

今天晨尿2+ 随机尿 1+ 但愿是个好的开端。上班来了，小盼在妈妈那，想她

今天晨尿2-3➕ 上骁悉的第12天，足量吃回的第20天，有人和我说骁悉没什么用，让我停掉骁悉，我该怎么办，是继续吃骁悉还是换其他二线，我们主治说只要不肿没事，漏点蛋白也没关系，可是这样长期大量漏蛋白孩子身体等不了吗，昨天定量1.6g

今天骁悉15天。这两天定量有所缓解，足量也吃了23天。昨天到今天的定量0.8 对比之前的1.6已经降了一半，这一个月来心稍微安心一点，今天的随机尿出现了- 还没完全转阴。