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赌一把大的!急性髓系白血病M2a,37岁.经典CEBPA双突

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赌一把大的!急性髓系白血病M2a,37岁.经典CEBPA双突变,WT1基因P*Y294突变阳性!化疗一次完全缓解,现在二疗刚结束。3次伊达比星加阿糖胞苷,6次大剂量阿糖胞苷。想赌一把看看只化疗能不能临床治愈熬过3年。移植有太多的问题需要解决,希望能不走移植这条路…


来自Android客户端1楼2020-10-19 14:05回复
    记录一下历程吧,5月份右下鄂冒出一个0.5左右的小淋巴结,以为只是上火发炎,吃了阿莫西林。但是一直没消,期间还偶有低烧。熬到6月淋巴结肿大到6cm去县医院口腔科查血常规白细胞40多血红细胞70血小板40。只是给我开了头孢缓释片,一周后淋巴结消了。8月份下颚又起了个淋巴结6cm,去医院门诊给办住院挂消炎药。住院部医生看了我6月份的血常规说有问题,复查血常规白细胞57血红细胞61血小板16。马上把住院费退给我叫我去上一级医院。现在看来门诊的主任医生真的是很没有水准,运气好的是碰上了住院部有责任的年轻女医生!


    来自Android客户端2楼2020-10-19 14:37
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      补充一下吧,几乎的退烧药消炎药都有减血小板和粒细胞的副作用。所以有发烧的白血病患者要注意用药。期间吃了很多头孢缓释片和阿莫西林和芬必得999这些都是减血小板的。用药前一定要看说明书。


      来自Android客户端3楼2020-10-19 14:42
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        到市医院门诊,直接就查血常规和五分类。基本就确诊了!五分类里查到原始幼稚细胞87%。接着就骨穿送检等报告置PICC。刚开始很难接受打击很大,时间久了慢慢接受现实了!从陌生到了解白血病。知道的越多烦恼也越多。


        来自Android客户端4楼2020-10-19 14:50
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          目前白细胞,血蛋白,血小板多少?你多久输次血和板?


          IP属地:河北来自iPhone客户端5楼2020-10-19 15:16
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            一开始说化疗以为是像CT一样进去照射一下然后头发掉光。开始后才知道和打点滴一样,只是打进去的是化学药品是毒药。打第一针反应很大,狂吐头晕,厌油期闻到别人吃饭都想吐,3天过后就慢慢习惯了。一期结束回家一直低烧37.3一周后复查需要回去住院输血和血小板。床位紧张,临时借床隔壁是个败血症的阿姨,一直发高烧咳嗽,结果骨髓抑制期被传染败血症。血培养试药后南培美罗治疗感染,期间高烧几天41°白白扔了3万多。对骨髓抑制期了解的还是不够。骨髓抑制期过后白细胞7血红细胞109血小板743,你没有看错血小板从最低3升到了743.期间打过3针升血小板针,吃了红衣花生皮,红枣枸杞。抗感染期间输了4带血和3带血小板。血小板生命期只有5天,所以血小板只能靠自己长的才有用。红衣花生皮煮水带皮一起吃


            来自Android客户端6楼2020-10-19 15:24
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              5年内不复发称为临床治愈。不是3年


              来自Android客户端7楼2020-10-19 15:42
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                还是听医生专业的建议吧,不要拿生命赌博


                IP属地:福建来自iPhone客户端8楼2020-10-19 15:52
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                  有了一疗的经验,二疗没有输血和血小板。柠檬泡水喝就不会想吐了,但是口腔溃疡起了一个,影响食欲。二疗期间注意防护没有发烧和感染。但是骨髓抑制期末血小板4需要输一次血小板,一直没来。自己的血小板都开始回升了,不知道血小板能不能退。


                  来自Android客户端9楼2020-10-19 16:10
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                    口腔溃疡补充了维生素B2 B6和维生素C化疗结束3天后消了。维生素作用还是很多的,关键是没有副作用,可以去百度看看


                    来自Android客户端10楼2020-10-19 16:13
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                      双突变算低危了,每个月定期检测双突变的基因定量,三个疗程内转阴了就暂时不用移植,后期定期检测这两个基因定量,一旦出现基因定量转阳就不用犹豫了马上移植


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端11楼2020-10-19 16:28
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                        来自Android客户端12楼2020-10-19 17:25
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                          移植4年顺利路过。祝你一切顺利


                          来自iPhone客户端13楼2020-10-19 22:16
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                            虽然移植有风险,但你现在最好的方案还是移植


                            IP属地:陕西来自iPhone客户端14楼2020-10-19 23:15
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                              路是自己的,做的选择不要让自己后悔。初发病治愈率很高,不要走了弯路到头来又后悔。当然,你可以选择赌化疗,医生也同意。但是,任何结果是你自己承担,和医生没有任何关系。现在还有选择的机会,不要等没得选了再后悔。话止于此,不要让你的孩子长大后恨你,恨你没有陪他长大。


                              来自Android客户端15楼2020-10-20 09:14
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