至今还记得很清楚，当知道爸爸生病后听到医生一次次的说生存期只有14.6个月时的绝望心情。内心害怕，恐惧，焦虑不安！整晚整晚的睡不了，噩梦惊醒，醒来满眼的泪水。不敢想以后的生活该怎么面对，所有事都压在心头，能诉说的人都没有，那种痛苦，是世间极致的痛！一直到现在，都不敢回想。昨天在病友群里和大家聊天，有个姐姐也是父亲生病，但是他们无疑是幸运的，因为已经三年了，一直都好好的。作为胶质瘤的守护人，我们的担子很重，病魔太恶，不容一点点的松懈。很多时候看着爸爸好好的，会暂时的忘记了他是个重病的病人。但是每次翻开病理结果，基因检测的报告，心里都特别特别的难过！好好的一个人，为什么就会脑袋长了肿瘤呢？怎么都想不通。更重要的是，我们明知道这个病那么恶，但是作为最亲的亲人，可以做的事却很少很少！那种无助感，无法用语言去形容。一直以来，很少和身边的人去谈论过这些事，因为别人不懂，不能理解这种心情，所以更多的是在群里去诉说！照顾病人很难很累，但是群里很温暖。庆幸得到了这么多人的帮助，让我们把这种精神传承下去，去帮助更多迷茫无助的病友和家属！

自从发了这个帖子以来，很多人私信我让我拉进群，都是至亲生病！特别能明白这种感受，这一个个人的背后，是整个家庭的悲伤！幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭缺各有各的不幸！愿所有人都远离疾病，健康平安的度过这苦难的一生！

爸爸过完生日后，第二天是周五，医生巡房的时候说，如果伤口愈合的差不多，下周一就可以出院了！我们听了之后很开心。过了半小时后，主刀医生下面的实习医生让我去办公室，和我说了具体的病情，基因检测不好，这种胶质瘤是属于恶性肿瘤，也就是晚期脑癌，一般的中位生存期是14.6个月。但是也得积极治疗。出院后先吃5天TMZ的早期化疗。然后接着放化疗同步，再后面就是长期化疗，吃5天休息23天，再吃五天，休息23天，如此类推，一般化疗12期。放化疗最好是在术后一个月内开始，越早越好。放疗需要先去定位，做面罩，而且还要排队，建议现在就去预约。然后给我写了一张纸，让我去放疗科找教授，并且说了大概的费用，放疗4-5万，放疗42次，同步吃化疗药大概也是5万左右！总共近十万。医生说完，拿着纸走出医生的办公室，脑袋是一片空白的。想过很多最坏的结果，但是第一次听到14.6个月的时候，整个人懵了。在我面前好好的一个人，为什么生命就开始倒计时了呢？但是很多事情容不得我多想，想要留住生命，必须和时间赛跑。回病房和爸爸说了一声出去一下，然后请隔壁病床的家属帮忙看一下。就马上去了放疗科找邓教授了。在门诊排队的人很多，在这个间隙，给堂哥打了个电话，把医生说的话都转诉了一遍。得到的回答是，你不能私自做主，必须大家一起坐下来商量，而且要花那么多钱，这个钱你们家是否能承担，如果爸爸知道了，他是不是愿意去这样做。堂哥说了很多很现实的问题，但是我顾不了那么多，如果不按医生说的去治疗，就等于放弃治疗。当时也咨询了群里的病友和家属，大家给我一致的回答就是，手术完就必须放化疗同步，要不然这个手术就等于白做了。放化疗还能压制一段时间，不做的话，很容易就卷土重来。后面我自主决定了，去找了放疗医生，开好核磁CT定位和做面罩。先排队，放疗的费用等术后一个月回来再交。

其实当时没想那么多，钱没有了可以再赚，人没了，就真的没了。所以，只要人在，就有钱。哪怕去借去贷款，只要能做的，我都要去做。当时住院的第一天晚上就和自己说过，任何时候都不能放弃希望，更别说，现在还没到那一步呢。所以当时的决定是对的，看到爸爸现在好好的，就足够了。
到了周一之后就办理了出院，但是放疗的核磁定位和面罩都预约到了周二，这个没办法改。但是医院又必须在周一就要出院了。那天下午出院的时候，两个堂哥，四伯父伯母，妈妈，弟弟妹妹妹夫，他们都在病区的门口接我们。生病后的爸爸特别没有安全感，很依赖人，像个孩子一样。这些都是因为脑袋动过刀子导致的，智商记忆力视力都下降。特别是视力，只剩下正常人一半不到的视力。当时因为这个很低落，出门口的时候看到大家都在，爸爸都哭了。后面我们就去了医院对面的酒店安顿下来就出来吃饭。因为第二天要做检查，所以在酒店住一晚。第二天做完检查了，堂哥他们开车接我们回家。庆幸的是，除了视力有损伤之外，爸爸的肢体没有太大的影响，能自由活动。所以他自己还是比较有信心的。回家几天后就是周日。叫了一些很亲的亲戚来家里吃饭，因为做了大手术出院要还神。妹妹妹夫也过来了。还有一些其他亲戚。堂哥是比较信风水和玄学的，所以出院前也请了风水大师看过。亲戚来家里吃饭的那天晚上，他们都回家了，我在家里看到一个蝴蝶在墙上停留，怎么赶都不走。以前从来都没有见过的。后面告诉了妈妈，她说是奶奶回来了，后面用一杯酒把蝴蝶送走了。
以前我也从来不信这些东西，现在都21世纪了，哪来那么多神神叨叨的。但是现在慢慢也相信一点了，因为很多东西都无法解释得清。更重要的是，心里得信点什么，这样才能支撑着一直走下去啊！医院给的数据永远是那么的绝望，所以只有自己去努力了！信命，但是也信我命由我不由天！

从爸爸检查出来生病，到住院手术，术后出院到还神。我这边已经请假一个月了，领导也催着回去上班，最后没办法，周日那天晚上就回来佛山了，周一上班。预约了周五去医院放疗科缴费。放疗是不需要住院的，30次的放疗，周一到周五，周六日休息。所以总共是42天，不算节假日。我们在广州没什么亲戚，所以只能在外面租房子，但是在医院附近看过很多房子，环境很差，而且还很贵，稍微好点的也挺远，而且还是和别人合租的，不方便。最后决定到西朗芳村这边找，找到一间一室一厅的，房租1000一个月。在芳村地铁站附近，走路到地铁站也要十分钟左右。但是环境挺好，在村里，刚好房子门口就是一条河涌，附近也有一些花场。去医院打车大概35块。更方面衡量过了觉得挺好，就定下来了。我和妹妹提前2天去签了合同，把一些生活用品带了过去，并搞好卫生，周四那天四伯父和四伯母送爸爸和妈妈到租的房子。就这样安顿了下来。第二天请假和弟弟一起带爸爸去医院并交代好弟弟应该要怎么做。当时弟弟没工作，本来计划这两个月的放疗让他照顾爸爸并每天带去医院放疗，我一个星期过去一两次，周末休息了过去。这样妈妈就可以回去上班。等放疗结束后回家，妈妈的工作也不会丢，弟弟再找工作！后面放疗了两次之后，发现爸爸很依赖妈妈，毕竟是夫妻，还是希望妈妈在广州照顾的。但是妈妈不会打车，也不懂得怎么去医院。所以我和妹妹每天下班了过去医院带爸爸去放疗了。
后面弟弟去找工作了，妈妈把工作辞了留在广州照顾爸爸的生活起居。我和妹妹分配好，周一和周三她过去，周二、四和周五我过去。就这样开始了长达42天的放疗。下午五点半下班，下班后赶去坐地铁到芳村，然后到租房的地方吃饭，吃完了休息一下，到晚上十点左右打车到医院放疗，有时候需要等很久，一般到11点半左右结束，再打车回来。洗完澡洗完衣服已经接近一点了，第二天六点20分起床，坐45分钟的地铁回去上班。每天都挺累的。但是大家都不会喊累，就这样坚持过来了！

经历爸爸生病之后，看清了身边很多的亲人、朋友，确实不能说帮助我们的人就好，不帮助的就不好。不能这样道德绑架！但是哪怕做不到雪中送炭，也别雪上加霜！但是，都无所谓了，别人怎么说怎么做我们不能决定，改变不了别人，那就改变自己！
当时做完手术出来，因为总是见不到主刀医生，所以问过几个副手医生手术做的怎么样，是否全切。给的答案都是模棱两可的，但是看着爸爸恢复的还可以，总会往好的方向去想，肯定是全切了。但是当放疗结束复查的片子和结果出来之后，看到报告的那一刻，整个人都懵了。还有2.4cm的病灶，这意味着什么？还有一个肿瘤在脑袋里。那这个肿瘤是术后的这两个月长出来的，还是本来就有，因为没切干净而残留下来的呢？做完手术后就没拍过核磁了，只是拍了一个CT看是否有出血。所以任何人都无法判定，只有主刀医生才知道。知道复查结果的那一晚，一晚上没睡，想了很多，越想越害怕。群里的群友给了我很多建议，激进点的就是上京找张俊平化疗。残留那么多，后面的化疗必须激进一点，联合其他的化疗药+TMZ。让北京大医院的教授给意见。还有的说加中药，什么建议都有，最后平静下来，第二天挂了主刀的号去问他。得到的答案是：这个病很恶。片子显示的病灶是残留的，那个位置没办法切。这种情况，应该上电场。病人是你爸爸吧。你们有条件吗？电场我了解过，这是一笔不少的开支，一年最少40万+。我们根本没有这个条件上电场，而且，电场并不是治愈，只是有可能提供生存期，但是能提高多少，没有人能确定，因人而异。最后我拒绝了医生，说我没有条件。接着医生说了一句话我一辈子都忘不了。他说“那可是你的爸爸哦”。听到这句话的时候眼眶瞬间满是泪水，低着头强忍眼泪流下来。和医生道谢后就走出办公室。对啊，这是我的爸爸，在面对重病面前，我救不了他。因为我没有钱。我不能给他最好的治疗。我愧对他！我无能为力，活了几十年，第一次觉得自己这么的没用。

出了办公室后，在走廊的凳子上坐了很久。这个情况不敢告诉任何人。因为当初和所有人（除了妈妈和堂哥）都说了，这个是良性的，切完就没事了，只要保持吃药就好。但是现在突然这样。残留那么多意味着什么？意味着复发的几率比其他人高很多。胶质瘤最重要的就是第一次手术的切除率，如果切除率不高，后面复发了，连二次手术的机会都不一定有。脑袋不是其他地方，不是说开就可以开的。一次手术的创伤就已经很大了，更别说二次、三次。哪怕病人能承受，但是脑袋里是掌控整个人身体的功能区，位置不好，做完手术极大的可能会瘫痪、失语、精神错乱、更甚至昏迷或者下不来手术台。这些结果都不敢想象。任何一个都是不能接受的。
了解这个病越多，心里就越绝望。所以最后决定，当作什么都不知道。按照化疗医生安排的，按标准指南走，放疗结束28天后吃第一期化疗药，5/23方案，吃五天休息23天再吃五天。
在这28天里，交代妈妈多做点补身体的东西给爸爸吃，因为后面的路还很长，还有很硬的仗要打。化疗药都知道，就是杀敌八百自损三千。所以只有好的身体，才能够去和化疗药、癌细胞去抗争。曾看到群里很多病友吃化疗药吃的白细胞血小板都很低，没办法继续化疗，要停药升白后才能继续。所以也很担心爸爸的身体会吃不消。也在医院开了一些升白细胞血小板的中成药给他喝。幸好一直以来爸爸的身体都挺好，所以血项一直都还算平稳。能每次都准时吃药。吃化疗药之前要吃止吐药，这个药会导致便秘。所以也要每天多吃水果，粗粮。照顾病人的饮食其实也挺难的，很多东西又不能吃或者得少吃，我们自己吃什么都行，但是病人必须要吃好的。但是当时放化疗结束了，是回老家养身体，吃的东西都比较健康干净。鸡肉和鱼肉都是家里养的。所以身体才恢复的快一点。

最近感觉到身心疲惫！以前的那种感觉又回来了。整个人很颓，做什么事都提不起兴致。对未来充满恐惧。三十岁的年龄，未婚，没有对象，父亲重病，每天的生活睁开眼睛能遇见接下来一天或者一个星期一个月会发生什么事。每天都是重复着昨天的生活。生活的担子也很重，压得喘不过气来，但是别说分担的人，连可以诉说的人都没有，那种感觉，无法形容！很想一走了之，逃避现在的人和事。但是理智告诉我，不能这么做！

生了这个病真的很不幸，但是当遇到这样的事情的时候，家里人还不齐心协力去解决问题承担结果的时候，那种心痛和难过，真的无法用言语去表达。爸爸生病了，我不是独生女，但是却做着独生女做的一切。底下一个妹妹一个弟弟，妹妹结婚两年了，还未生孩子。弟弟未婚，97年的。说小说大不大的年龄。但是自爸爸生病以来到现在，所有事情都在我肩上扛着，这都算了，还得不到理解。现在爸妈都和我一起住，术后爸爸视力受损，只能半自理吧。出门散步，家里一日三餐都是需要家人做好的。我们都要上班，不上班就没有经济来源，这个病要源源不断的输出金钱，没有金钱就没办法治疗。所以手不能停。生病以来妹妹没有真正的拿过钱回来。我们现在住得很近，只有不到三公里的距离。她每周六日都双休，但是已经起码有两个月没有过来了。妈妈上班也是双休，每次都是妈妈用电动车载着爸爸过去她那里。然后晚上我下班了过去带回来。记得有一次周末，妈妈打电话叫妹妹过来，妹妹说不过，过来就是要我做饭给你们吃。爸妈听了这句话真的挺难过的，后面有一段时间都没再打过电话过去。其实自己心里也挺难过的，从小到大妈妈都不喜欢我，喜欢妹妹，因为妹妹听话，乖巧懂事。以前妈妈经常挂在嘴边的一句话就是，以后如果你们嫁了，经常回家看望我的肯定是妹妹，你（指我）就不用指望了，肯定很久都不会回来。现在妹妹嫁了，几公里的路程，都可以一直不回来。而且平时也没个电话微信什么的。爸爸生病以来，除了当时放化疗同步的时候，她帮忙带去医院大概7-8次之外，其他什么事都没有做过。生病近一年半的时间，从发现生病住院陪床，到出院，复查，挂床拿药，等等等等的事情都是我在做。我就是体谅她结婚了，所以事情我做。但是并不是一切都是理所应当的。三个孩子应该三个孩子去分担，而不是只有我一个人。现在每天早餐和午饭都是我下班了回去做，做完了再回来上班，每天晚上也一堆的事情做，没有自己的私人时间，有时候出去吃个饭，都要被妈妈说，其实心里话，我真的很怨恨我妈。从小时候开始就怨恨。但是我做不到不管她。她嘴里一直都说我妹好，但是她自己生病了，我妹也没带她去看过，一直都是我带去看，糖尿病，每个月去医院拿药，也是我在做着。以前有人和我说过，你对你爸爸好就可以了，如果爸爸不好，这个家庭你可以脱离了。

很不想抱怨自己的亲人，因为再怎么样，这些都是至亲，但是有些话不能和别人诉说，只能自己吞在肚子里。只要爸爸能一直稳定，感觉哪怕我这辈子都不结婚，也没啥遗憾的了！不过我们算是幸运的，爸爸一直都还挺好。其实也不能说幸运，因为我们在背后也做了很多，这是我们努力的结果，可能上天也看到了我们的不容易，菩萨也在保佑着我们。看到过太多太多不好的消息，在病友群里，每天的信息量太大，很多时候不敢看群，怕面对，但是又怕不懂，怕错过一些信息！记得有一个家属说，每天看这些信息承受的苦，比每天去搬砖都还要难受千倍！对呀，这是自己的至亲，怎么能想到，在医生眼里，就是一个生命在倒数的人呢？

今天元宵节！吃过了汤圆，打开贴吧想写点什么！最近一直没怎么来贴吧看，也没更新了！12.7号复查结束了之后，一切安好！下一次的复查已经约好了3.1号。很害怕去面对，每次复查前的半个月都会是这种状态！不知道为什么最近心情很低落，总是莫名其妙的心里发慌。做事情提不上劲来。最近很多人私聊我或者是直接加好友让帮忙拉进病友群，这个病的发病率越来越高了，这代表又多了很多不幸的家庭在苦苦挣扎，那种感觉，没有经历过的人根本就不会懂。每次有新的朋友加我好友就想哭，觉得特别难过，看到她们现在就会想起当时的自己。很多时候会自动选择去忽略去忘记，但是打开微信打开群信息，又会想起这个可怕的事实。每次的复查，心脏像要跳出来一样。每次打开核磁的报告，比开六合彩的心情还复杂。无法去形容那种感受！希望这个世界不会再有疾病，希望所有的家庭都能团圆！

经历过很多至亲的人离去，大伯父，外婆外公，爷爷，晚爷爷。可能那时候还小，不太懂得爱，不太懂得亲人的离去意外着什么。但是当长大成人了，懂得更多的情感了后发现，那种痛，原来我承受不了的。很多时候会在想，为什么好人总是不能长命呢？到底是为什么呢？自私自利，坏事做尽的人却能长命百岁。世界本身就是不公的吧。命运只会掌握在自己手里。亨特哥经常说，作为胶质瘤的守护者，我们要不断的强大自己，我们学习的能力和判断的能力，直接影响到病人生存期的长短。所以我要不断的学习，我要改变医生给我们判的邢。这一年多的时间，自己也在改变。出来工作后就没再翻开过书本了，现在家里放着基本关于胶质瘤、癌症、养生、素食的书。学会了看核磁片子，学会了怎么花最少的钱做最多的事。以前连锅铲都不会拿，现在每天早中晚买菜做饭。以前和陌生人说一句都嫌多，现在在医生护士面前，低头哈腰，唯唯诺诺。但是这又算得上什么呢，只要能留得住命，哪怕让我短命三十年，都无所畏惧！

最近很多人私聊我要加群。也有人在帖子下阴阳怪气的回复，说加群了后会怎样怎样！所以从今天开始，不用再私聊我了，一律不会再拉人进群！免得有些人会觉得我别有用心！
我发这个帖子的目的不是拉人进群去盈利或者骗谁。只是记录这一年多时间里所经历的一切。而且我也没想过会那么多人私聊我要加群的，这是意料之外。当初爸爸生病的时候，我也是六神无主，所以才在贴吧查，后面加了群。确实群里会出现鸡尾酒，各种中药这些疗法。但是我从来没有去尝试这些治疗。但是我不反对。因为在医生都毫无办法的前提下，在经济条件的允许下，都可以自主选择是否尝试！我信命，但是也 不信。因为命运都是掌握在自己手里的。有的人说，要相信你的主治医生，有效方法一定在他那里。这个人说的对也不对。因为并不是每个主治都对这个病多了解。在医学上，这个病还是一个谜。确实生了这个病都是命，但是，不去和命运抗争，谁又能做到啥都不做？我进群后学习了很多，我知道了有些医生只会为了提成，推荐了各种各样的自费药。推荐你做最贵的基因检测，把一些作用不大却费用高昂的药推荐给你用。
说说自己经历的吧。主治医生在知道不能全切的情况下，没有和家属做任何沟通，术前的谈话，也没说能不能切干净，就说了一堆可能瘫痪，失明（病灶在右枕叶）甚至下不来床的话。术后也没有和家属交代任何的手术情况，术后第二天没有做核磁查看切除情况。在出院前我要求做一次核磁，医生拒绝，说可以放疗结束后再做。结果放疗结束后，核磁的报告显示还有2.3cm的病灶，复发或残留结合临床。拿着片子报告找主治医生，得到的回答是，这是我做的手术吗？我严重怀疑这不是我做的手术，你确定？在我肯定的再三确定后。他说，这个病就是这样的，切不干净。你这个看着有复发的迹象。我推荐你有条件上电场。我回答没条件。之后他说，那就试着用贝伐。我拒绝了！因为我在群里学习到，贝伐不杀肿瘤细胞，贝伐的作用是缓解水肿，确定复发了才有可能联合贝伐。但是贝伐是自费药，按身高体重用剂量，一个月2次，一次大概7-8千。就是因为在群里学习了贝伐的作用，所以我拒绝了。不完全是因为自费，更多的是因为，医生是为了赚提成，所以乱推荐药。

但是同一个医院，我也遇到了好的医生。每次都耐心解答问题，不会像有些医生那样不耐烦。会仔细看血常规心电图报告，白细胞低，血小板低，不只是随便的用药，会告知一些食疗的方法试着尝试。会认真的看每次的核磁片子，然后给与解答，并且鼓励激励病人。当吃完12期化疗药后还一直稳定的时候，也支持继续坚持吃，并且开药。也支持小剂量每天吃TMZ这个方案！
所以在我看来，作为一个胶质瘤的守护者，我们要有强大的内心去承受一切可能发生的突发情况，并且有一定的分辨能力和决定能力。不要人云亦云。而且要做好一切心里准备，这个病和心梗脑梗比起来，可能会稍微好一些。给我们足够的时间去做心理建设。给我们足够的时间去弥补以前做的不够多的事，给我们时间去做的更多做的更好。但是，这个时间的长短，完全决定在我们手里。
因为一个药有没有效，除了药的本身，更重要的是我们递药的姿势！