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回复:记录下父亲肺癌的历程

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脑部核磁和ECT做的比较晚,明天才能出报告


IP属地:江苏来自Android客户端17楼2024-07-05 02:07
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    4号一早去取报告,心里一直默默祈祷,千万不要有骨转脑转。拿到报告那一刻我甚至不敢看。平复好几分钟才鼓足勇气


    IP属地:江苏来自Android客户端18楼2024-07-05 02:08
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      老天终于可怜一回了,报告现实暂时没有骨转脑转


      IP属地:江苏来自Android客户端19楼2024-07-05 02:09
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        还没刚开心一会,报告交给医生的时候又被泼冷水了。医生说我父亲这种有抽烟史的男性患者,基因检测很难匹配到靶向药


        IP属地:江苏来自Android客户端20楼2024-07-05 02:10
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          就不能给个机会吗?父亲一直都想放弃治疗,我好不容易连劝带忽悠才让他同意做基因检测参与靶向治疗的。


          IP属地:江苏来自Android客户端21楼2024-07-05 02:12
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            父亲跟我说,他活了这一辈子,没给我留下什么,不想给我留下一屁股债


            IP属地:江苏来自Android客户端22楼2024-07-05 02:13
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              查完房医生给开了12支恩度。开始也不知道干什么用的,询问病友群的朋友得知是抗血管药,大概是降低肿瘤活性,减少转移概率的。这算是终于开始正式肿瘤的对症治疗了


              IP属地:江苏来自Android客户端23楼2024-07-05 02:19
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                医院里没有恩度,是药房送过来现场刷医保的。父亲在那里看着5000多的发票看了好久。我跟父亲说这回头医保还能报销的,其实这已经是报销后的价格了。淘宝搜了一下一支1580。


                IP属地:江苏来自Android客户端24楼2024-07-05 02:21
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                  中午的时候医生过来给打恩度,从抽积液的留置上直接推进去6支。好家伙这一天就2000多干进去了。这药没有医保真用不起,希望这么贵的药能有作用吧。挂了快一周的留置袋终于取掉了,不够管子还要留着,一方面还要再推恩度,另一方面过几天还要看看还能不能抽出积液。积液多了父亲就喘不上气,这几天抽完感觉呼吸轻松多了,没之前喘那么厉害。希望不要再积液了


                  IP属地:江苏来自Android客户端25楼2024-07-05 02:26
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                    父亲得病以来一直食欲不好,吃的很少,加上积液很多,营养一直跟不上流失速度。听群友建议,给买了蛋白粉。以前父亲从来不吃这些保健品的,这次还好,没让我费太多口水。


                    IP属地:江苏来自Android客户端26楼2024-07-05 02:29
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                      今天父亲精神不错,他一个发小来看他,两人聊了很久,开导的不错。中午饭量略有增长,难得把一盒米饭吃完了。早上听从病友建议,给父亲买了善存。嘱咐他记得每天吃,父亲没有再抗拒了。希望父亲能一直保持这样的精神状态。


                      IP属地:江苏来自Android客户端28楼2024-07-05 12:20
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                        今天PDL1报告出来了,表达值小于1,检测阴性,无法免疫治疗。又少了一条路走


                        IP属地:江苏来自Android客户端29楼2024-07-06 10:23
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                          基因检测报告出来了,结果很不好。报告显示是不常见的kras突变。目前只有两种上市的靶向药敏感,是索托拉西布和阿达格拉西布。这两种药国内没有上市,正品20多万一盒。感觉天塌了一样。PDL1同样糟糕,免疫表达<1,单独免疫也无法使用。


                          IP属地:江苏来自Android客户端30楼2024-07-09 00:05
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                            可以用来治疗手段越来越少了,不知道父亲还能撑多久。联系了几个临床研究组,因为之前医院给用了恩度等等原因,也不满足入组条件。真是应了那句话,屋漏偏逢连夜雨,厄运总是接踵而来。


                            IP属地:江苏来自Android客户端31楼2024-07-09 00:09
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                              治疗费用太贵,有效治疗手段太少。考虑进临床实验组,还在联系中


                              IP属地:江苏来自Android客户端32楼2024-07-09 17:38
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