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回复：记录下父亲肺癌的历程

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脑部核磁和ECT做的比较晚，明天才能出报告
IP属地:江苏来自Android客户端17楼2024-07-05 02:07
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    4号一早去取报告，心里一直默默祈祷，千万不要有骨转脑转。拿到报告那一刻我甚至不敢看。平复好几分钟才鼓足勇气
    IP属地:江苏来自Android客户端18楼2024-07-05 02:08
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      老天终于可怜一回了，报告现实暂时没有骨转脑转
      IP属地:江苏来自Android客户端19楼2024-07-05 02:09
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        还没刚开心一会，报告交给医生的时候又被泼冷水了。医生说我父亲这种有抽烟史的男性患者，基因检测很难匹配到靶向药
        IP属地:江苏来自Android客户端20楼2024-07-05 02:10
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          就不能给个机会吗？父亲一直都想放弃治疗，我好不容易连劝带忽悠才让他同意做基因检测参与靶向治疗的。
          IP属地:江苏来自Android客户端21楼2024-07-05 02:12
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            父亲跟我说，他活了这一辈子，没给我留下什么，不想给我留下一屁股债
            IP属地:江苏来自Android客户端22楼2024-07-05 02:13
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              查完房医生给开了12支恩度。开始也不知道干什么用的，询问病友群的朋友得知是抗血管药，大概是降低肿瘤活性，减少转移概率的。这算是终于开始正式肿瘤的对症治疗了
              IP属地:江苏来自Android客户端23楼2024-07-05 02:19
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                医院里没有恩度，是药房送过来现场刷医保的。父亲在那里看着5000多的发票看了好久。我跟父亲说这回头医保还能报销的，其实这已经是报销后的价格了。淘宝搜了一下一支1580。
                IP属地:江苏来自Android客户端24楼2024-07-05 02:21
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                  中午的时候医生过来给打恩度，从抽积液的留置上直接推进去6支。好家伙这一天就2000多干进去了。这药没有医保真用不起，希望这么贵的药能有作用吧。挂了快一周的留置袋终于取掉了，不够管子还要留着，一方面还要再推恩度，另一方面过几天还要看看还能不能抽出积液。积液多了父亲就喘不上气，这几天抽完感觉呼吸轻松多了，没之前喘那么厉害。希望不要再积液了
                  IP属地:江苏来自Android客户端25楼2024-07-05 02:26
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                    父亲得病以来一直食欲不好，吃的很少，加上积液很多，营养一直跟不上流失速度。听群友建议，给买了蛋白粉。以前父亲从来不吃这些保健品的，这次还好，没让我费太多口水。
                    IP属地:江苏来自Android客户端26楼2024-07-05 02:29
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                      今天父亲精神不错，他一个发小来看他，两人聊了很久，开导的不错。中午饭量略有增长，难得把一盒米饭吃完了。早上听从病友建议，给父亲买了善存。嘱咐他记得每天吃，父亲没有再抗拒了。希望父亲能一直保持这样的精神状态。
                      IP属地:江苏来自Android客户端28楼2024-07-05 12:20
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                        今天PDL1报告出来了，表达值小于1，检测阴性，无法免疫治疗。又少了一条路走
                        IP属地:江苏来自Android客户端29楼2024-07-06 10:23
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                          基因检测报告出来了，结果很不好。报告显示是不常见的kras突变。目前只有两种上市的靶向药敏感，是索托拉西布和阿达格拉西布。这两种药国内没有上市，正品20多万一盒。感觉天塌了一样。PDL1同样糟糕，免疫表达＜1，单独免疫也无法使用。
                          IP属地:江苏来自Android客户端30楼2024-07-09 00:05
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                            可以用来治疗手段越来越少了，不知道父亲还能撑多久。联系了几个临床研究组，因为之前医院给用了恩度等等原因，也不满足入组条件。真是应了那句话，屋漏偏逢连夜雨，厄运总是接踵而来。
                            IP属地:江苏来自Android客户端31楼2024-07-09 00:09
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                              治疗费用太贵，有效治疗手段太少。考虑进临床实验组，还在联系中
                              IP属地:江苏来自Android客户端32楼2024-07-09 17:38
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