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回复:给4岁的小盼开个贴,妈妈一直在

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晚上看着孩子的照片视频又哭了,恨自己,好好的一个孩子怎么被我给带成这样了,来此世界遭如此罪,我就不该带她来这个世界


来自iPhone客户端86楼2020-11-03 23:27
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    隔日四分之一啦!这个月没有去复查,过年前再去一次一下就应该能停激素了。漫漫长路~


    来自iPhone客户端91楼2020-12-04 23:14
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      夜深人静的时候最爱逛贴吧。15个月了,道阻且长。这学期还有一个月就放寒假了,从一开始的担心到现在的开心,整个过程是艰难难熬的。距离上次尿蛋白转阴马上一年了。教授说可以停激素了,想着年前去复查一次。然后安安稳稳的过年


      来自iPhone客户端93楼2020-12-21 23:31
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        1.13停激素了。前天复查了各项指标都正常。
        目前还有每日2颗骁悉。估计还要个一年半载
        谈何不易,何其不易。
        从3岁10个月确诊,到现在5岁2个月。经历多少胆战心惊。
        但愿一切都会好的


        来自iPhone客户端95楼2021-01-13 11:26
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          新年快乐🎆
          激素停了1个月零4天了
          目前骁悉每天早晚一颗,崽崽的颜值又回来了。每天看到她在家蹦蹦跶跶的,我感觉她就是一个正常的小宝贝~
          2020年稳定了一年,希望以后每年的每一天都是天天大黄,健康平安足矣


          来自iPhone客户端103楼2021-02-16 22:30
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            我又来了…漫长之路何时看到尽头,在经历了激素停药3个多月,骁悉晚上一颗停药20多天。我以为我家孩子是肾病综合征中的幸运儿的时候。
            我们在五一节假日复发了。原因应该是感染。由于五月份天气阴晴不定的,孩子扁桃体红肿加上轻微肺炎。5月1号晚上随机尿测出1+。2号晨尿-。3号1+。没办法在3号随机尿测出1+后加上了激素,每日3颗,做定量1.2g又在我们当地医院跑去输液消炎,做雾化。
            万幸的是9号尿蛋白转阴了…
            尿蛋白转阴后15天把激素减了一颗,现在每日2颗激素。知道孩子又复发了,那种感觉熟悉又惶恐,虽然生病快2年了,可是每次复发都感觉手忙脚乱。找不到头绪,眼泪不停的哗哗的流,


            来自iPhone客户端105楼2021-06-15 09:47
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              激素的副作用真是挺大的。我们之前停激素后小脸可漂亮了。加上激素后脸看着看着就圆润了起来。下巴肉肉的,整天喊着要吃东西。肚子饿…


              来自iPhone客户端106楼2021-06-15 09:50
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                闲下心
                一遍一遍的回忆她出生的模样,第一次开口说话的样子,会走路的样子。
                感觉这些场景在眼前那么的近。又很无奈,生活让我过成了这样子。
                自己也想去看看心理医生,总是莫名的烦躁,莫名的一个人哭。想了想还是算了吧!


                来自iPhone客户端107楼2021-06-17 18:59
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                  复发后加了3颗激素,不知不觉又过了大半年。现在激素减到每日四分之一了。小盼也变成了读大班的大盼盼。在幼儿园多优秀的她,跳舞演出总是在 C位的小姐姐,美术课的绘画总是被老师表扬画的最好。也有自己的主见,这学期不想学小主持,想尝试舞蹈。我的女儿总是这么努力,作为她的母亲我又何尝不欣慰。


                  来自iPhone客户端110楼2021-09-27 19:57
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                    一年多没来贴吧了。一年中发生了太多, 本以为长大后会越来越稳定,没想到短短的几个月漏了几次蛋白,有两次是换牙导致,有一次是吃羊肉饮食不注意,以前还满心的欢喜的期盼停药,停了两次激素后又漏了,变的对未来越来越不憧憬,不敢奢求了,8月换牙漏了一次,到现在激素还在每日2.漂亮的脸蛋又胖乎乎了


                    来自iPhone客户端111楼2022-11-13 13:35
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