晚上看着孩子的照片视频又哭了，恨自己，好好的一个孩子怎么被我给带成这样了，来此世界遭如此罪，我就不该带她来这个世界

隔日四分之一啦！这个月没有去复查，过年前再去一次一下就应该能停激素了。漫漫长路～

夜深人静的时候最爱逛贴吧。15个月了，道阻且长。这学期还有一个月就放寒假了，从一开始的担心到现在的开心，整个过程是艰难难熬的。距离上次尿蛋白转阴马上一年了。教授说可以停激素了，想着年前去复查一次。然后安安稳稳的过年

1.13停激素了。前天复查了各项指标都正常。
目前还有每日2颗骁悉。估计还要个一年半载
谈何不易，何其不易。
从3岁10个月确诊，到现在5岁2个月。经历多少胆战心惊。
但愿一切都会好的

新年快乐🎆
激素停了1个月零4天了
目前骁悉每天早晚一颗，崽崽的颜值又回来了。每天看到她在家蹦蹦跶跶的，我感觉她就是一个正常的小宝贝~
2020年稳定了一年，希望以后每年的每一天都是天天大黄，健康平安足矣

我又来了…漫长之路何时看到尽头，在经历了激素停药3个多月，骁悉晚上一颗停药20多天。我以为我家孩子是肾病综合征中的幸运儿的时候。
我们在五一节假日复发了。原因应该是感染。由于五月份天气阴晴不定的，孩子扁桃体红肿加上轻微肺炎。5月1号晚上随机尿测出1+。2号晨尿-。3号1+。没办法在3号随机尿测出1+后加上了激素，每日3颗，做定量1.2g又在我们当地医院跑去输液消炎，做雾化。
万幸的是9号尿蛋白转阴了…
尿蛋白转阴后15天把激素减了一颗，现在每日2颗激素。知道孩子又复发了，那种感觉熟悉又惶恐，虽然生病快2年了，可是每次复发都感觉手忙脚乱。找不到头绪，眼泪不停的哗哗的流，

激素的副作用真是挺大的。我们之前停激素后小脸可漂亮了。加上激素后脸看着看着就圆润了起来。下巴肉肉的，整天喊着要吃东西。肚子饿…

闲下心
一遍一遍的回忆她出生的模样，第一次开口说话的样子，会走路的样子。
感觉这些场景在眼前那么的近。又很无奈，生活让我过成了这样子。
自己也想去看看心理医生，总是莫名的烦躁，莫名的一个人哭。想了想还是算了吧！

一年多没来贴吧了。一年中发生了太多， 本以为长大后会越来越稳定，没想到短短的几个月漏了几次蛋白，有两次是换牙导致，有一次是吃羊肉饮食不注意，以前还满心的欢喜的期盼停药，停了两次激素后又漏了，变的对未来越来越不憧憬，不敢奢求了，8月换牙漏了一次，到现在激素还在每日2.漂亮的脸蛋又胖乎乎了